Dans le cadre de l'organisation de la journée internationale contre l'Amylose , le World Amyloidosis Day, des patients des quatre coins du monde atteints d'Amylose, ont transmis leur témoignage afin d'éclairer la communauté sur cette maladie encore trop peu connue du grand public.
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Dans cet article de Medisite, la journaliste Marie Lanen a rencontré Mireille Clément: vous y découvrirez l'histoire d'une femme qui a su faire face à la maladie.
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.
Ce questionnaire en ligne a été réalisé par des soignants de l'amylose (Réseau Amylose et Centre de Référence), la filière maladies rares Cardiogen et le CNCF. Il servira à mieux comprendre l'impact du COVID19 chez les patients atteints d'amylose et permettra d'améliorer la prise en charge des patients. Le projet est soutenu par l’Association Française contre l’Amylose.
Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont eu le plaisir d'annoncer le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose ! Organisé par le comité scientifique et coordonné par le professeur Julian Guillmore (National Amyloidosis Centre, University College London), il se déroulera de manière 100% virtuelle du 6 au 8 septembre et sera disponible en plusieurs langues.
Mercredi 30 juin dernier, Eric Emmanuel Schmitt, le parrain de la première journée internationale contre l'Amylose "the World Amyloidosis Day", visitait le centre de référence des amyloses cardiaques, le CHU Henri-Mondor accompagné du professeur Thibaud DAMY, cardiologue spécialisé dans l’amylose cardiaque.
Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟
Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.
