Informer, écouter s’entraider
Missions et actions, nos projets
Stimuler et accélérer la recherche
Faire (re)connaître la maladie
Se fédérer en France et à l’international
Ces missions et actions sont classiques pour les associations de patients comme l’Association française contre l’Amylose.
Des axes supplémentaires liés s’y ajoutent cependant :
Informer, écouter, s'entraiderBriser la solitude face à la maladie
Répondre aux demandes : questions sur la maladie, les traitements, la recherche, orientation vers les Centres de Référence ou de Compétence
Entre 250 et 300 appels traités chaque année
Mettre en place entraide et soutien
Réseau de bénévoles patients qui communiquent avec les patients qui le souhaitent
Cafés virtuels mensuels par forme d’Amylose pour échanger
Psychologue à l’écoute de patients et aidants en demande
Faciliter les démarches administratives de toutes natures
Aide sociale pour des conseils et une aide directe personnalisée
Site : www.simplifiezvouslavie.org Recensement de l’ensemble des situations, conseils
Donner une information fiable et à jour sur le diagnostic, la maladie, les traitements, la recherche
Supports de vulgarisation : fiches mémos par forme d’Amylose dédiées aux familles et professionnels de santé
Nombreuses vidéos, mise à jour continue du site internet
Favoriser la prise en mains par les patients de leur propre pathologie
Participation active à la création et à l’animation des 2 programmes d’éducation thérapeutique du patient dans des hôpitaux parisiens : EdAmyl et Amylo PEP.
Création et développement du programme ORIGAMY pour toutes les formes d’amylose partout en France.
Organiser des rencontres entre patients et avec les médecins experts.
Organiser des rencontres entre patients et avec les médecins experts
Journée annuelle avec présence des experts du Conseil Scientifique
Réunions à distance (Facebook lives)
Réunions régionales
Actions diverses de l’Association française contre l’Amylose
Soutien à l’organisation des actions initiées par les bénévoles
Faire connaître et reconnaitre la maladiePermettre des diagnostics plus rapides, améliorer la prise en charge médicale et sociale
Communiquer largement auprès de tous les acteurs pour une meilleure connaissance de la maladie
Journée mondiale contre l’Amylose: le World Amyloidosis Day
Lien avec les médias : Articles dans la presse nationale ou régionale et dans la presse médicale spécialisée, émissions TV
Favoriser la formation et l’information des médecins et soignants
Bourse de l’AFCA: récompensant toutes initiatives dans ce sens
Soutien financier de journées régionales, nationales
Participer à toutes réunions, journées scientifiques… pour porter la voix des patients sur leur vécu et leurs difficultés
Journées des centres de référence, des filières de santé, des sociétés savantes – réunions médecins régionales, nationales
Participation au réseau des instances influentes de la santé (HAS, ANSM, alliance maladies rares)
Disposer d’outils montrant la gravité de la pathologie pour communiquer
avec les institutionnels (MDPH…)
Résultats de l’enquête quantitative sur le parcours de vie, vidéo, témoignages
Mettre à disposition des supports pour la prise en charge médico-sociale
Représenter les usagers du système de santé: plusieurs bénévoles de l’association sont représentants des usagers dans des centres hospitaliers ou des instances de santé régionales
Stimuler, accélérer la rechercheAvancer plus vite vers des traitements, veiller à un accès rapide et égalitaire aux traitements
Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques
Informations sur les essais, enquêtes, documents d’information, projets en partenariats.
Consortium « Ensemble Contre Les Amyloses » ECLA regroupe l’Association et les 4 Centres de référence de la maladie pour travailler sur les thèmes communs à toutes les amyloses
Enquête quantitative sur le parcours de vie des patients : données chiffrées importantes dans la défense des droits des patients (médicaux et sociaux)
Bien connaître le réseau d’experts régionaux
Participation aux journées annuelles, aux congrès et réunions scientifiques, visites, projets communs et animation de réunions en région.
Soutenir les projets de recherche
Bourses spécifiques
Prix de l’association
Défendre l’accès aux traitements auprès des institutions
Avis à la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les nouveaux traitements pour l’accès au marché Interventions auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) pour les accès précoces aux médicaments encore non disponibles
Représentant Amylose auprès de l’agence européenne du médicament (EMA) : contributions patients pour nouveaux essais cliniques
Se fédérer en France et à l'internationalMettre en évidence l’Amylose dans les réseaux de santé, constituer des groupes plus représentatifs pour avoir plus de poids dans le débat public
Intégrer les organisations patients de maladies rares ou maladies proches :
Membre de Alliance Maladies Rares, Rare Connect, Orphanet, Eurordis, Alliance neuro (neuropathies périphériques rares)
Être actif dans les filières de santé dont relève l’amylose
En France : Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH
En Europe : Education Advisory Board de l’European Reference Network
Neuro Muscular Diseases
Se regrouper avec des organisations patients amylose
Membre fondateur de l’Alliance internationale des associations de patients amylose AMYLOIDOSIS ALLIANCE