Actualités

amylose-2022-communication-campagne

Lancement de la campagne de communication mondiale pour la journée contre l’Amylose 2022

Cette semaine a vu le lancement de la campagne de communication pour la Journée mondiale de l'amylose 2022, le 26 octobre. Les membres du board de l'Amyloidosis Alliance vous en disent plus dans une courte vidéo. Très bientôt, vous trouverez des témoignages de patients, de médecins et d'experts de l'amylose. Ces vidéos informatives vous renseigneront sur la maladie, ses différentes formes et les traitements actuels.


LIRE PLUS
amylose et nutrition

Les troubles digestifs, la nutrition et l’Amylose

Les troubles digestifs et la nutrition sont en effet des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire. Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de l'amyloidosis alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches. N'hésitez pas à visionner la vidéo et la partager autour de vous. https://vimeo.com/756896877


LIRE PLUS
isa-2022-barbara-mazzolini

Le congrès de l’ISA 2022 par Barbara Mazzolini

Le congrès de l'ISA 2022 par Barbara Mazzolini Quelques impressions sur le XVII ème congrès de la Société Internationale d’Amylose à Heidelberg, en septembre 2022 2022 est une année très particulière pour moi. J’ai eu la chance d’être greffée du coeur et du rein le 20 Avril de cette année. Atteinte d’une amylose AL, diagnostiquée en juin 2015, pourtant traitée avec succès (réponse hématologique complète) avec plusieurs lignes de traitement, y compris le merveilleux Daratumumab, la réponse d’organes n’était malheureusement pas au rendez-vous et j’étais en insuffisance cardiaque et rénale sévère; La greffe m’a permis un nouveau départ et c’est magique! L’autre événement marquant


LIRE PLUS

La journée mondiale contre l’Amylose : save the date !

Il y a quelques jours nous vous annoncions la première partie de nos actions dans le cadre du WAD 2022 et une partie de nos membres rencontraient le parrain de cette journée prévue comme chaque année le 26 octobre. Pour cette seconde édition, la Journée Mondiale contre l’Amylose est placée sous le signe de la Mer. Nous avons comme parrain un skipper engagé sur la 12ème édition de la Route du Rhum au départ de Saint-Malo qui portera nos couleurs : Jean-Baptiste Daramy. Venez nous rejoindre le 25 Octobre et participer à une réunion autour des innovations dans les Amyloses et


LIRE PLUS

Un flashmob à Vannes pour l’Amylose !

Il y a quelques jours , il a été organisé à Vannes, un flashmob pour l'amylose dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée mondiale contre l'Amylose qui approche à grands pas le 26 octobre prochain. Ce fut un réel succès et nous tenons à remercier Maela pour son implication, son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout en bout. Des dizaines de personnes se sont déplacées pour l'occasion et sont venus soutenir l'amylose en dansant. Ici, retour en images sur cette journée, rythmée par la musique et les mouvements de la chorégraphie. un évènement honorable, organisé dans le


LIRE PLUS
ISA-HEIDELBERG-2022

Congrès de l’ISA à Heidelberg

Cette semaine l'AFCA a participé au 13e congrès de l'ISA, l'international Society of Amyloidosis à Heidelberg, en Allemagne. L'association française était accompagné de tous les membres de l'Alliance mondiale contre l'Amylose: l'Amyloidosis Alliance. Le programme de ces quatre journées couvrait tous les types d'amylose systémique : ATTR (héréditaire et sauvage), AL (chaîne légère), AA et formes moins fréquentes. Lire plus


LIRE PLUS