L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants.
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024.
Le sport, c’est la santé, et la Journée Cœur et Sport à Rennes, organisée le samedi 29 mars 2025 par la filière Cardiogen, en est une belle illustration. Cet événement inédit rassemble professionnels de la santé, experts du sport et associations de patients pour promouvoir l’activité physique adaptée aux personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Le 28 février 2025, la Journée des Maladies Rares met à l’honneur les millions de personnes touchées par des pathologies rares à travers le monde. Parmi ces maladies, l’amylose reste encore méconnue. Cette année, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) joue un rôle actif en France pour sensibiliser, informer et soutenir les patients et leurs proches.
Les Masterclass Amylose Cardiaque (MAC 2024), tenues le 11 décembre dernier, ont été un rendez-vous incontournable pour les spécialistes et professionnels de santé engagés dans la lutte contre cette pathologie complexe. Vous avez manqué cet événement ? Bonne nouvelle : les replays des sessions médicales sont désormais disponibles en ligne !
Chères patientes, patients, familles, aidants, médecins, partenaires, et toute la communauté de l'Amylose, Alors que nous entamons une nouvelle année, l’Association Française contre l’Amylose souhaite adresser ses vœux les plus sincères à toutes celles et ceux qui sont concernés de près ou de loin par cette maladie rare et complexe
Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans pour l’Association Française contre l’Amylose ! Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves Ghiron. Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit.
Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic.
L’Amyloidosis Alliance a officiellement lancé AMYlife: une enquête pour l'Amylose au niveau mondial. Ce projet d’envergure internationale a pour objectif de mieux comprendre la vie des patients atteints d’amylose et de leurs proches, en tenant compte des spécificités des différents contextes sanitaires et sociaux à travers le monde.
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier, nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare.
