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Actualités

Programme officiel du World Amyloidosis Day

Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. 


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Soirée théâtre Mon Amylostory avec Eric Emmanuel Schmitt

Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose.


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SAVE THE DATE pour la première journée internationale contre l’Amylose.

Le World Amyloidosis Day approche à grands pas ! L' Amyloidosis Alliance dont fait partie l'Association Française contre l'Amylose vous invite à participer à la toute première Journée mondiale contre l'Amylose, en nous rejoignant pour l'un des événements en ligne qui auront lieu le 26 octobre prochain. Eric Emmanuel Schmitt présentera la première session (introduction) en live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. Nous comptons sur vous !


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AMY-TROTTER: Challenge national pour la lutte contre l’Amylose

Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national  "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose


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Nouvelles données CRISPR-Cas9 révolutionnaires par Intellia Therapeutics

Intellia Therapeutics a récemment présenté au PNS 2021 des données CRIPS-Cas9 révolutionnaires (*)  Ces données cliniques intermédiaires concernent l'étude de phase 1 en cours du NTLA-2001 pour le traitement de l'amylose à transthyrétine (ATTR). Le NTLA-2001 est un agent thérapeutique d'édition de gènes in vivo qui est conçu pour traiter l'amylose ATTR en réduisant la concentration de TTR dans le sérum.


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Reprise des cafés virtuels de l’AFCA

En mars 2021, l'Association a lancé les "Cafés Virtuels de l'AFCA" Ces rencontres ont lieu trois vendredis par mois entre patients atteints d'une même forme d'Amylose. Pour favoriser le partage et l’échange, les groupes sont limités à 10 patients ou aidants encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. Ces réunions se font par Zoom. Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.


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Fiche de recommandations COVID-19 mise à jour au 13 Août

La filière Fai2R a mis à jour au 13 août 2021 sa fiche de recommandations COVID-19 au 13 août 2021. Voici l'information importante de cette mise à jour : Le RONAPREVE (casirivimab/imdevimab) est une combinaison d'anticorps monoclonaux spécifiques de la protéine S du SARS-CoV-2. Il peut être utile , chez tous les patients à risque de forme sévère en cas d’infection symptomatique légère à modérée au SARS-CoV-2 depuis moins de 5 jours avec un test de détection virologique positif. 
Il peut être indiqué en prévention (une injection une fois par mois en sous-cutané) chez les patients séronégatifs après un schéma vaccinal complet, en


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3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins

L'association française contre l'amylose engage sa communauté à participer au 3e Congrès Européen ATTR qui aura lieu du 06 au 08 septembre prochain. L'Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont annoncé il y a quelques semaines déjà le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose


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