Lors de notre dernière balade solidaire, nous avons reçu un don de Mondial Pare Brise et nous tenons à les remercier pour leur engagement auprès de toute la communauté de l'Amylose. C'est un geste très important pour chacune des personnes engagée dans la lutte contre l'Amylose, merci Mondial Pare Brise !
Le replay de la journée annuelle contre l'Amylose est disponible. Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l’association française contre l’#Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l’évènement a été divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin dernier à Paris: journée au cours de laquelle, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés. Le 18 juin, à
Retrouvez les incollables de l'Amylose: les fiches questions / réponses élaborées par des professionnels de la maladie. Par Jodie Devret , gagnante du prix Martha en 2021. En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses.
Les résultats de l’évaluation nationale du document complémentaire MDPH/MDA sont disponibles ! Retrouvez ici l'infographie qui les présentent ! Initié par le GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares, ce document vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.
Nous avons besoin de vos témoignages et de votre histoire avec l'Amylose. Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l'amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? Grâce au World Amyloidosis Day, vous le pouvez désormais ! Comme l'année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé "My AmyloStory" sur le site internet de l'évènement. Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle. Vous pouvez aussi simplement l'envoyer à notre adresse e-mail 👇 form@worldamyloidosisday.org Votre histoire sera publiée sur le site internet du World Amyloidosis Day. En partageant votre histoire, vous aiderez
Rejoignez-nous en live sur Facebook à partir de 10h15 ce samedi 18 juin , jusqu'à 12h30 pour la journée annuelle de l'association. Pour rejoindre l'évènement, cliquez ici: Rejoindre l'évènement ici ⬅️ Projets de l'association, échanges patients, nous vous attendons nombreux.
Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30.
Témoignage d'une vie d'aidante : Evelyne, bénévole de l'Association Evelyne, bénévole au sein de l’Association, nous livre son cœur au travers d’un témoignage bouleversant, le témoignage d’une vie d’aidante. Dans son témoignage nous découvrons ce qu’est une « aidante », héroïne anonyme du quotidien, et comment elle mène de front leur vie. Qu’est-ce qu’un aidant ? Être aidant est un métier à temps plein, qui n’est pas rémunéré, et qui demande pourtant les plus gros sacrifices. L’aidant doit mettre entre parenthèses ses projets, ses rêves, voire sa vie, pour être dévoué à la personne qu’il chérit. C’est un métier qui demande sûrement le plus de dévouement. L’aidant
Le World Amyloidosis Day ! La journée internationale contre l'Amylose est de retour en 2022 ! Après le succès des actions menées lors de la première édition du World Amyloidosis Day l'année dernière, l'Amyloidosis Alliance et les associations de patients à travers le monde s'associent à nouveau dans l'organisation d'une journée mondiale contre l'Amylose. Celle-ci est organisée dans le but de communiquer à propos de la maladie auprès du grand public et d'alerter le monde sur le retard de diagnostic auquel les patients sont confrontés. Des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualité ne peuvent être obtenus que par une connaissance plus
Le projet Origami qu'est-ce que c'est ? C'est un programme d'ateliers d'éducation thérapeutique délivrés en présentiel ou en distanciel. Dans le volet présenté ici vous découvrirez les e-learning autour de l'Amylose. Participez en répondant à des questions et apprenez en davantage à votre tour. À visionner et partager sans modération.
