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Les newsletters de l’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) dédiées aux infirmiers

L’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) est une maladie rare qui touche principalement les nerfs et le coeur. Aujourd’hui plus de 500 patients ont été diagnostiqués en France, ce nombre étantsous doute sous-évalué en raison de l'errance diagnostique liée à cette maladie. Le programme hATTRaction donne la parole aux acteurs clés impliqués dans la prise en charge de l'hATTR en abordant diverses thématiques pour aller plus loin avec vous dans la prise en charge actuelle des patients.


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  17 février 2022   Actualités

La journée internationale des maladies rares du 28 février prochain

Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c'est le but de cette journée internationale.  En tant qu'association française contre l'une d'entre elles, nous apportons tout notre soutien à l'organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.


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  10 février 2022   Actualités, Evénements
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Rétrospective de l’Année 2021

Retrouvez la vidéo rétrospective de l'année 2021 de l'AFCA. ✨ Vous pourrez y découvrir toutes les actions menées par l'association tout au long de l'année. Une année qui s'est avérée riche en projets digitaux. Grâce à cette digitalisation, vous pouvez également retrouver l'ensemble de ces actions au sein des différentes rubriques de notre site internet. N'hésitez pas à taper le nom du projet qui vous intéresse dans la barre de recherche si vous souhaitez en savoir plus.   https://vimeo.com/669405270


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  25/01/2022   Actualités, Vidéos
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Article de Nice Matin

Dans cet article, Nice Matin revient sur l'atteinte cardiaque fréquente que peut engendrer l'Amylose, ainsi que certaines de ses formes d'évolution lentes. Ils reviennent encore également sur l'enjeu de la prise en charge et l'errance diagnostique. Article à lire et à partager sans modération .


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  11 janvier 2022   Actualités, Amyloses
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Les voeux de l’AFCA

L'Association française contre l'Amylose vous présente ses meilleurs voeux pour la nouvelle année. Que les 12 mois à venir soient synonymes de joie, de rires et de bonne santé. Nous diffuserons très bientôt une rétrospective de tous les moments forts de l'année 2021 au sein de l'association, restez connectés et ne la manquez pas.


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  4 janvier 2022   Actualités
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Livret FORMICAA: guide d’aide au diagnostic de l’Amylose AA

Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.


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  16 décembre 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Interview de la directrice de l’AFCA sur Vivre FM

Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.


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  21 décembre 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses