La première édition de ce livret de vulgarisation avait été éditée en 2017. Les résultats positifs des essais alors en cours pour de nouveaux traitements ont été publiés dans les mois qui ont suivi.
Conseils pratiques pour vos droits et démarches. Annoncée depuis quelques mois et très attendue par les patients et familles, cette plate-forme est enfin prête et à votre service
Aidants, préservez-vous ! C’est le mode d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne. Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants. La contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure et de mieux en mieux reconnue.
Pour défendre efficacement l’accès aux médicaments auprès des autorités de santé et les droits des patients auprès des institutions sociales, pour communiquer de manière efficace auprès du grand public, faire connaître et reconnaître l’amylose, l’Association a besoin de données chiffrées sur les difficultés et la qualité de vie des patients qui donnent à ses arguments plus de légitimité.
