Le 11 juin dernier a eu lieu la seconde partie de la journée annuelle de l'association; cette année au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est, tout comme la première partie, déroulée en visioconférence. Retrouvez le replay de l'après-midi dans la rubrique "Revivez la dernière édition".
Le 09 avril dernier a eu lieu la journée annuelle de l'association; cette année au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est déroulée en visioconférence. Retrouvez toutes les vidéos en replay des différentes sessions avec les spécialistes de l'Amylose ainsi que l'introduction et la conclusion de l'évènement par le président et vice-président de l'association. Découverte dans la rubrique "Journée annuelle de l'association".
Forte de son expérience, l'Association a inauguré au mois de Mars une nouvelle forme d'entraide " LES CAFÉS VIRTUELS". Ces rencontres se font les trois premiers vendredis de chaque mois. Elles ont lieu en visioconférence par groupe d'une dizaine de personnes se composant de patients et d'un ou deux animateurs de l'Association. Elles vont permettre à tous de partager, d'échanger et d'apporter leur témoignages sur les différentes formes de la maladie.
Le vendredi 9 avril prochain aura lieu la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION. Cette rencontre, toujours fructueuse et appréciée des participants, est un jalon essentiel dans la vie de l’Association. Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, elle aura lieu en visioconférence sur inscriptions gratuites préalables qui se feront en un click jusqu'au 08 avril. Dans cet article vous découvrirez l'intégralité de l'évènement
Vous retrouverez dans cet article le programme détaillé de la journée annuelle de l'Association. Des sessions médicales auront lieu de 14h à 18h en visioconférence. N'oubliez pas d'ouvrir l'article pour accéder plus en détails à toutes les séquences. Vous trouverez également le lien d'inscription à la journée et l'ensemble des informations nécessaires
La nouvelle web-série "Si le coeur vous en dit" a commencé le 30 Mars ! Au cours de ces épisodes nous découvrons Pierre, un septuagénaire actif, qui ressent de nouveaux symptômes gênants depuis quelques semaines. Entouré de ses proches et de sa « Pépette d’amour », son épouse Josette, nous suivons son long parcours jusqu’au diagnostic de la maladie. Nous y verrons les différents symptômes qu'il ressent, les étapes qu'il traverse afin d'y aboutir
Rédigé sous la coordination du Pr Gilles GRATEAU et du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)
La première édition de ce livret de vulgarisation avait été éditée en 2017. Les résultats positifs des essais alors en cours pour de nouveaux traitements ont été publiés dans les mois qui ont suivi.
Conseils pratiques pour vos droits et démarches. Annoncée depuis quelques mois et très attendue par les patients et familles, cette plate-forme est enfin prête et à votre service
Aidants, préservez-vous ! C’est le mode d’ordre du manuel que l’Association publie cet automne. Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants. La contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure et de mieux en mieux reconnue.
