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Actualités

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Tous à vos témoignages

Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! 


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  11 mai 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Appel à projets annuel

Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés.


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  7 mai 2021   Actualités

Vaccination à la COVID 19

La DGS nous a informés il y a quelques jours de la nécessité de prévoir une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes, en recommandant, dans cette population, l’utilisation des vaccins à ARNm sur un schéma à 3 injections. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients de notre filière sous traitement immunosuppresseur.


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  29 avril 2021   Actualités, Agir Ensemble

Replay de la Journée annuelle de l’association

Le 09 avril dernier a eu lieu la journée annuelle de l'association; cette année au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est déroulée en visioconférence. Retrouvez toutes les vidéos en replay des différentes sessions avec les spécialistes de l'Amylose ainsi que l'introduction et la conclusion de l'évènement par le président et vice-président de l'association. Découverte dans la rubrique "Journée annuelle de l'association".


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  21 avril 2021   Actualités

Les cafés virtuels de l’Association

Forte de son expérience, l'Association a inauguré au mois de Mars une nouvelle forme d'entraide " LES CAFÉS VIRTUELS". Ces rencontres se font les trois premiers vendredis de chaque mois. Elles ont lieu en visioconférence par groupe d'une dizaine de personnes se composant de patients et d'un ou deux animateurs de l'Association. Elles vont permettre à tous de partager, d'échanger et d'apporter leur témoignages sur les différentes formes de la maladie.


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  14 avril 2021   Actualités, Evénements

Journée annuelle de l’Association

Le vendredi 9 avril prochain aura lieu la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION. Cette rencontre, toujours fructueuse et appréciée des participants, est un jalon essentiel dans la vie de l’Association. Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, elle aura lieu en visioconférence sur inscriptions gratuites préalables qui se feront en un click jusqu'au 08 avril. Dans cet article vous découvrirez l'intégralité de l'évènement


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  2 avril 2021   Actualités

Programme complet de la journée annuelle

Vous retrouverez dans cet article le programme détaillé de la journée annuelle de l'Association. Des sessions médicales auront lieu de 14h à 18h en visioconférence. N'oubliez pas d'ouvrir l'article pour accéder plus en détails à toutes les séquences. Vous trouverez également le lien d'inscription à la journée et l'ensemble des informations nécessaires


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  2 avril 2021   Actualités

Lancement de la Web-série

La nouvelle web-série "Si le coeur vous en dit" a commencé le 30 Mars ! Au cours de ces épisodes nous découvrons Pierre, un septuagénaire actif, qui ressent de nouveaux symptômes gênants depuis quelques semaines. Entouré de ses proches et de sa « Pépette d’amour », son épouse Josette, nous suivons son long parcours jusqu’au diagnostic de la maladie. Nous y verrons les différents symptômes qu'il ressent, les étapes qu'il traverse afin d'y aboutir


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  30 mars 2021   Actualités

PNDS AMYLOSE AA

Rédigé sous la coordination du Pr Gilles GRATEAU et du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)


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  3 juin 2020   Actualités, Amyloses