Ces différents sites vous donneront des éléments d’informations complémentaires sur la pathologie, la prise en charge, l’accompagnement médical, paramédical, social et sur le contexte général des maladies rares.
Liens utiles
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Centres de référence
- Amylose AA – https://ceremaia.fr/
- Amylose AL – http://www.unilim.fr/cr-amylose-al/
- Amylose hATTR PN – Neuropathie Amyloïde Familiale – http://www.nnerf.org/
- Amyloses cardiaques en particulier wtATTR et hATTR CM – Cardiomyopathie amyloïde héréditaire ou Amylose sauvage : https://www.reseau-amylose.org/jesuispatient/
Filières santé
- Cardiogen : http://www.filiere-cardiogen.fr/
- FAI2R : https://www.fai2r.org/
- Filnemus : http://www.filnemus.fr/
- MARIH : https://marih.fr/
Autres structures de partenariat médecins/associations
- ECLA
- SHICCCM : https://giccardio.fr/patient/archives/899
Partenaires
- Amyloidosis Alliance ; https://www.amyloidosisalliance.org/
- Alliance Maladies Rares ; https://www.alliance-maladies-rares.org/
- Alliance Neuro : https://www.alliance-neuro.org/
- Eurordis : https://www.eurordis.org/fr
- Rareconnect https://www.rareconnect.org/fr
Liens utiles
- Démarches administratives : http://www.simplifiezvouslavie.org/
- Conseils juridiques : http://www.jurissante.fr/index.php?mod=&cat=&id=&err=4
- Insuffisance cardiaque : https://giccardio.fr/
- Don organes : https://www.dondorganes.fr/
- Diététiciens : http://www.afdn.org/
- Shiatsu : https://www.ffst.fr/
- Maladies rares info service : https://www.maladiesraresinfo.org
Communautés de patients
- we are patients : https://wearepatients.com/amylose/