Ces différents sites vous donneront des éléments d’informations complémentaires sur la pathologie, la prise en charge, l’accompagnement médical, paramédical, social et sur le contexte général des maladies rares.
Liens utiles
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Centres de référence
- Amylose AA – https://ceremaia.fr/
- Amylose AL – http://www.unilim.fr/cr-amylose-al/
- Amylose hATTR PN – Neuropathie Amyloïde Familiale – https://maladiesrares-paris-saclay.aphp.fr/les-centres-de-reference/ceramic/
- Amyloses cardiaques en particulier wtATTR et hATTR CM – Cardiomyopathie amyloïde héréditaire ou Amylose sauvage : https://www.reseau-amylose.org/jesuispatient/
Filières de santé maladies rares
- Cardiogen (amyloses cardiaques) : http://www.filiere-cardiogen.fr/
- FAI2R (amylose AA) : https://www.fai2r.org/
- Filnemus (amylose hATTR PN) : http://www.filnemus.fr/
- MARIH (amylose AL) : https://marih.fr/
Partenaires
- Amyloidosis Alliance ; https://www.amyloidosisalliance.org/
- Alliance Maladies Rares ; https://alliance-maladies-rares.org/
- Alliance Neuro : https://www.alliance-neuro.org/
- Eurordis : https://www.eurordis.org
Liens utiles
- Démarches administratives : http://www.simplifiezvouslavie.org/
- Conseils juridiques : http://www.jurissante.fr/index.php?mod=&cat=&id=&err=4
- Insuffisance cardiaque : https://giccardio.fr/
- Don organes : https://www.dondorganes.fr/
- Diététiciens : http://www.afdn.org/
- Shiatsu : https://www.ffst.fr/
- Maladies rares info service : https://www.maladiesraresinfo.org
- Aidants : https://formation.aidants.fr/ et https://maboussoleaidants.fr/