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Retour sur la première rencontre en région de l’AFCA

Un grand merci aux patients et familles Bretonnes qui sont venus très nombreux à cette réunion en région !  Le Pr Donal et le Pr Decaux ainsi que leurs équipes se sont beaucoup investis pour faire de cette rencontre un succès avec beaucoup d’échanges et de belles rencontres entre patients.  Nous remercions également tous les participants qui à l’issue de cette réunion nous ont fait part de leur envie de s’engager comme bénévoles dans l’association.


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Témoignage de Sylvie atteinte d’Amylose

Une histoire à couper le souffle. Découvrez le récit poignant de Sylvie, atteinte d'amylose qui nous raconte son parcours et la découverte de la pathologie. "À l’issue, le couperet tombe et le mot est prononcé : Amylose ! Une pathologie d’autant plus inquiétante qu’elle est rare et de ce fait, méconnue de la plupart des hommes de médecine. Le premier chapitre est celui d’une chute dans un puits profond aux parois couleurs de désespoir car l’annonce a été brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAGÉ


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Les e-learning du programme Origamy

Le projet Origami qu'est-ce que c'est ? C'est un programme d'ateliers d'éducation thérapeutique délivrés en présentiel ou en distanciel. Dans le volet présenté ici vous découvrirez les e-learning autour de l'Amylose. Participez en répondant à des questions et apprenez en davantage à votre tour. À visionner et partager sans modération.


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Les rencontres en région de l’AFCA

L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain.  Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..


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Sondage porteurs asymptomatiques hATTR

Nous avons besoin de vous ! Sondage porteurs asymptomatiques hATTR ! Votre père ou votre mère a une amylose héréditaire dite hATTR: vous êtes porteur potentiel du gène muté. Vous n’avez pas encore fait de dépistage génétique ou vous avez fait un dépistage génétique  Avez-vous des interrogations ? Souhaitez-vous échanger avec d’autres personnes dans votre situation ? Nous envisageons d’organiser un Café Virtuel spécial porteurs hATTR avec un spécialiste de la maladie et/ou un psychologue. ☕️ Pouvez-vous répondre à ces quelques questions ? 


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Livret FORMICAA: guide d’aide au diagnostic de l’Amylose AA

Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.


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Interview de la directrice de l’AFCA sur Vivre FM

Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.


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« Un coup de projecteur sur la maladie » – Articles de centre Presse et Nouvelle République

Centre presse et Nouvelle République reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. Une série de questions importantes et de nombreuses informations sur l'Amylose y sont abordées. "Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. Retrouvez ici l'article de NOUVELLE RÉPUBLIQUE et CENTRE PRESSE à ce sujet.


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