Récemment, une vidéo informative a été réalisée en partenariat avec la filière de santé MARIH, la filière de santé maladies rares, et le centre de référence Amylose AL. Cette vidéo met en lumière l'expertise du Professeur Arnaud Jaccard et partage le poignant récit de Barbara Mazzolini, une patiente atteinte d'amylose AL.
Les douleurs chroniques qui accompagnent les maladies rares sont souvent un fardeau invisible et accablant pour les patients. Pour mieux comprendre ces douleurs, leur impact sur la vie quotidienne et les moyens de les gérer, nous avons compilé une liste de 11 épisodes vidéo informatifs et inspirants.
Retour sur la Réunion en région de l'Amylose du 26 septembre dernier à Nancy. Un événement clé pour notre communauté . Organisée avec succès, cette réunion a rassemblé un public passionné et engagé venu de toute la région pour discuter des dernières avancées dans la lutte contre cette maladie rare. Nous vous invitons à revivre cette journée riche en échanges et en espoir.
S'unir contre l'amylose : les points forts du quatrième congrès européen amylose ATTR. Retrouvez le programme complet des 2/3 Novembre prochains à Madrid.
Retrouvez la liste des ateliers du programme d'éducation thérapeutique de l' AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’en Février 2024. Si vous êtes suivis à l’hôpital HENRI MONDOR, vous avez accès aux ateliers d’Éducation Thérapeutique AMYLO-PEP
La journée mondiale de l'Amylose se tiendra le 26 Octobre prochain: table ronde d'experts des différentes formes d'amylose, conférence, concert et dîner
Nous avons besoin de vos témoignages dans le cadre de la journée mondiale du 26 Octobre prochain ! Si l'un de vos proches est atteint d'une forme d'amylose, votre expérience et votre témoignage pourraient faire une réelle différence
Le 28 septembre prochain c'est la journée des Neuropathies Périphériques. Les cinquièmes rencontres professionnels de santé et patients auront lieu à Paris
Nous l’avions déjà évoqué dans l’article : "Amylose et quotidien : comme vivre avec", la MDPH peut venir en aide aux patients atteints d’amylose. Mais pour quelles difficultés du quotidien les patients peuvent-ils faire appel à la MDPH ? Comment vivre avec l’amylose, les défis quotidiens et l’aide de la MDPH, découvrez toutes les informations essentielles à ce sujet dans cet article.
