Mise en ligne du nouveau Protocole national de diagnostic et de soins dans les neuropathies amyloïdes héréditaires Ce PNDS explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de NAH-TTR.
Dans le but de soutenir la lutte contre la maladie de l'amylose, un concert caritatif au profit de l'association française contre l'Amylose est organisé le samedi 27 Août à 17h00 au Musée de Chartres. Salle à l'Italienne. Venez nombreux écouter les oeuvres de Ravel, Mozart ou Faure. Merci de confirmer par email votre présence à l’adresse suivante: contact@amylose.asso.fr
Une FLASHMOB à Vannes: Dansons pour l'amylose ! POUR SOUTENIR NOTRE ASSOCIATION ET LES PERSONNES ATTEINTES DE LA MALADIE VENEZ PARTICIPEZ À UNE FLASHMOB ! ENCORE TROP MÉCONNUE, NOTRE BUT EST DE FAIRE CONNAITRE LA MALADIE AUPRÈS DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DU GRAND PUBLIC.
Nous vous donnons rendez-vous pour la Journée des Neuropathies Périphériques. Les quatrièmes rencontres professionnels de santé et patients auront lieu le JEUDI 29 SEPTEMBRE 2022, au centre de conférences de la Maison Internationale de la Cité Universitaire à Paris.
La journée mondiale de l'amylose 2022, le World Amyloidosis Day approche à grands pas. Elle a plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public à la maladie de l'amylose, faire progresser la science pour réduire les erreurs de diagnostic et traiter correctement la maladie , stimuler de nouvelles initiatives autour de cette maladie en réunissant toutes les parties prenantes : associations, partenaires, professionnels, patients et familles
Lors de notre dernière balade solidaire, nous avons reçu un don de Mondial Pare Brise et nous tenons à les remercier pour leur engagement auprès de toute la communauté de l'Amylose. C'est un geste très important pour chacune des personnes engagée dans la lutte contre l'Amylose, merci Mondial Pare Brise !
Le replay de la journée annuelle contre l'Amylose est disponible. Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l’association française contre l’#Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l’évènement a été divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin dernier à Paris: journée au cours de laquelle, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés. Le 18 juin, à
Retrouvez les incollables de l'Amylose: les fiches questions / réponses élaborées par des professionnels de la maladie. Par Jodie Devret , gagnante du prix Martha en 2021. En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses.
Les résultats de l’évaluation nationale du document complémentaire MDPH/MDA sont disponibles ! Retrouvez ici l'infographie qui les présentent ! Initié par le GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares, ce document vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.
