Retour sur un article du Dr Daniel Gloaguen par REBELLE SANTÉ qui traite de l'Amylose cardiaque , qu'il cite être "L'alzheimer du coeur". Plusieurs points très intéressants sont établis: des signes précurseurs de la maladie, au retard de diagnostic , jusqu'à la greffe cardiaque. Un article à lire et à partager, retrouvez le ici.
Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.
Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.
Centre presse et Nouvelle République reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. Une série de questions importantes et de nombreuses informations sur l'Amylose y sont abordées. "Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. Retrouvez ici l'article de NOUVELLE RÉPUBLIQUE et CENTRE PRESSE à ce sujet.
Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie.
Dans cet article, les représentants des principales associations de patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives alertent, dans une tribune au « Monde », sur le manque de personnel soignant et sur les délais de prise en charge que les malades subissent dans les services spécialisés.
Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur. Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie.
Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance.
Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".
Les experts mondiaux de l'Amylose s'engagent dans cette première journée contre l'Amylose , le Word Amyloidosis Day. Ils partageront avec vous des informations concernant la maladie, la recherche et les traitements disponibles dans le monde entier ! Apprenez-en plus avec eux et sur eux en découvrant leur biographies ci-après
