« L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer sa qualité de vie. »
Organisation Mondiale de la Santé OMS
« ….Elle donne une place prépondérante au patient en tant qu’acteur de sa santé. Elle est complémentaire et indissociable du traitement et des soins… »
Haute Autorité de Santé HAS
« En côtoyant le monde médical dans un contexte différent, la place du malade change. Il devient acteur de sa maladie : je suis malade mais que puis-je entreprendre avec cette maladie qui fait désormais partie de ma vie ?
Ce qui a changé avec l’ETP ? Le regard que nous portons les uns sur les autres : sortir les malades de leur isolement et les soignants de leur certitude pour faire le chemin ensemble. »
Mireille Clément – Association Française Contre l’Amylose
Après un diagnostic qui souvent a tardé des mois voire des années, le patient atteint d’une maladie rare vit une situation d’isolement liée à la rareté de sa maladie :
