Organisée à l’initiative de l’Association Internationale Amyloidoisis Alliance, cette journée mondiale a pour but de sensibiliser le grand public à l’Amylose afin de faire évoluer dans tous les pays la prise en charge des patients du diagnostic au traitement et de stimuler les efforts de recherche. La première édition est en cours de préparation.
Cette rencontre, patients/familles – patients/médecins, toujours fructueuse et appréciée des participants – est un jalon essentiel dans la vie de l’Association.
Lire plusProgrammée le 9 octobre 2020, la journée annuelle a été reportée à 2021 du fait des conditions sanitaires.
Nous avons réservé une salle à la Cité Universitaire à Paris pour cette nouvelle date.
Nous espérons vivement que ce rendez-vous pourra être maintenu.
Vous serez tenus au courant en fonction de l’évolution de la situation et le programme vous sera communiqué.
3ièmes Rencontres professionnels de santé et patients
La journée permet de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, les pistes de recherche en cours…
Lire plusCes rencontres annuelles traditionnellement organisées en octobre ont été différées à 2021.
Aucune nouvelle date n’est arrêtée pour l’instant.
Elles réunissent les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la Société Francophone des Neuropathies Périphériques, et les associations de patients : Association Française Contre l’Amylose, Association CMT-France et Association des Neuropathies Périphériques.
Les patients sont invités à participer.
La journée permet de présenter les nouveautés diagnostiques et thérapeutiques des Neuropathies Périphériques, les pistes de recherche en cours, les nouvelles modalités organisationnelles dans l’accès aux soins pour lesquelles les paramédicaux se sont investis.
Elle permet également d’échanger dans le cadre de tables rondes.
Pour cette édition ces thèmes ont été retenus :
La nouvelle date vous sera communiquée dès qu’elle sera arrêtée.
https://www.rencontres-neuropathies.com/
La 6° journée s’est déroulée à l’Institut Imagine (Hôpital Necker) le 24 janvier 2020.
Le Professeur Jaccard y a évoqué devant ses collègues « les pires pièges des amyloses ».
Date 2021 à fixer.
La 5° journée annuelle des maladies rares immuno-hématologiques s’est déroulée à Paris le 20 juin 2019.
La 6° s’est tenue le 5 novembre 2020, entièrement en visioconférence.
L’ensemble des médecins de la filière assistent très régulièrement à cette journée importante pour la prise en charge de ces maladies.
La journée annuelle s’est déroulée en format virtuel le 9 octobre 2020.
La date pour 2021 n’est pas encore fixée .
À l’Hôpital de la Pitié Salpétrière
Le programme est à venir, mais ces deux journées s’annoncent riches :
La dernière édition s’est déroulée le 18 décembre 2019 à l’Hôpital Tenon
Elle a réuni plus de 100 spécialistes de toute la France.
La date de la prochaine édition n’est pas encore arrêtée.
Traditionnellement organisée en début d’année, cette journée réunit l’ensemble des spécialistes du réseau de prise en charge. Illustrée de cas réels, elle est l’occasion d’un point général sur le diagnostic et le traitement. L’association y présente ses nouvelles actions et ses projets. La date de la journée 2021 n’est pas arrêtée pour l’instant.
Ce rendez‑vous annuel est attendu des experts de toutes spécialités pour débattre des nouveautés scientifiques concernant le diagnostic et la prise en charge des patients.
La 8e édition s’est déroulée le 18 décembre 2020 sous un format mixte (présentiel/virtuel) de l’Amylose. Date 2021 : à venir.
http://www.congres-amylose.com/
L’édition 2020 prévue les 7 et 8 octobre à Marseille a été reportée à 2021, aucune date n’est fixée pour l’instant.
(Report du congrès de 2020)
Maison de la chimie
Ce congrès réunit tous les 2 ans les spécialistes mondiaux des différentes amyloses.
La 17° édition prévue en mars 2020 à Tarragone en Espagne a eu lieu en format virtuel en octobre.
La prochaine édition est programmée à son rythme habituel.
Ce nouveau congrès, initié par Amyloidosis Alliance est envisagé à Utrecht aux Pays Bas. L’organisation, qui est mise en place en partenariat avec un comité de médecins, a décidé que ce premier congrès devait impérativement avoir lieu en présentiel. Cette première édition est donc remise à une date qui permettra une meilleure visibilité sur la situation sanitaire.
Après Paris et Berlin ces rencontres co organisées tous les deux ans par les médecins et Amyloidosis Alliance sont prévues après l’été. Les organisateurs privilégient un mode hybride (présentiel/distanciel) pour ce congres afin de permettre à des médecins et des membres des associations de patients du monde entier de participer.
En format 100% virtuel