Les experts mondiaux de l'Amylose s'engagent dans cette première journée contre l'Amylose , le Word Amyloidosis Day. Ils partageront avec vous des informations concernant la maladie, la recherche et les traitements disponibles dans le monde entier ! Apprenez-en plus avec eux et sur eux en découvrant leur biographies ci-après
Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme.
Retrouvez ci-dessous l'affiche à imprimer dans le cadre du World Amyloidosis pour la prise de vos photos en soutien à la journée.
Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose.
Le World Amyloidosis Day approche à grands pas ! L' Amyloidosis Alliance dont fait partie l'Association Française contre l'Amylose vous invite à participer à la toute première Journée mondiale contre l'Amylose, en nous rejoignant pour l'un des événements en ligne qui auront lieu le 26 octobre prochain. Eric Emmanuel Schmitt présentera la première session (introduction) en live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. Nous comptons sur vous !
Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose
Voici les dernières recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares de la filière Cardiogen au 31 Août 2021. Vous y trouverez le détail des populations éligibles à un rappel vaccinal (COVID-19) dès le mois de septembre 2021.
Intellia Therapeutics a récemment présenté au PNS 2021 des données CRIPS-Cas9 révolutionnaires (*) Ces données cliniques intermédiaires concernent l'étude de phase 1 en cours du NTLA-2001 pour le traitement de l'amylose à transthyrétine (ATTR). Le NTLA-2001 est un agent thérapeutique d'édition de gènes in vivo qui est conçu pour traiter l'amylose ATTR en réduisant la concentration de TTR dans le sérum.
En mars 2021, l'Association a lancé les "Cafés Virtuels de l'AFCA" Ces rencontres ont lieu trois vendredis par mois entre patients atteints d'une même forme d'Amylose. Pour favoriser le partage et l’échange, les groupes sont limités à 10 patients ou aidants encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. Ces réunions se font par Zoom. Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.
La filière Fai2R a mis à jour au 13 août 2021 sa fiche de recommandations COVID-19 au 13 août 2021. Voici l'information importante de cette mise à jour : Le RONAPREVE (casirivimab/imdevimab) est une combinaison d'anticorps monoclonaux spécifiques de la protéine S du SARS-CoV-2. Il peut être utile , chez tous les patients à risque de forme sévère en cas d’infection symptomatique légère à modérée au SARS-CoV-2 depuis moins de 5 jours avec un test de détection virologique positif. Il peut être indiqué en prévention (une injection une fois par mois en sous-cutané) chez les patients séronégatifs après un schéma vaccinal complet, en
