Actualités

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Amylose: rétrospective de l’année 2023

Retour en images sur les actions de l'Association française contre l'Amylose en 2023. Les événements communautaires à une échelle internationale ont été au cœur des actions de l'association. Ce retour en images témoigne de l'engagement indéfectible de l'association envers sa mission


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Contribuez à l’évaluation des produits de santé

Retrouvez Agnes Farrugia, directrice de l'Association française contre l'Amylose dans cette vidéo adressée aux Associations d’usagers & collectif . Vous pouvez 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐫 à l’évaluation des produits de santé de la HAS. 2 modules et questionnaires en ligne pour tester vos connaissances..


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amylose et nutrition

Les troubles digestifs, la nutrition et l’Amylose

Les troubles digestifs et la nutrition sont en effet des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire. Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de l'amyloidosis alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches. N'hésitez pas à visionner la vidéo et la partager autour de vous. https://vimeo.com/756896877


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COVID-19 et vaccination

COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.


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PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 5

Vivre avec une Amylose cardiaque Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’annonce du diagnostic d’amylose cardiaque ? Qu’en est-il de la prise en charge médicale de la maladie ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Mr Houlot, patient atteint d’amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l’Association Française Contre l’Amylose, répond à vos questions. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Mr Houlot – membre de l’Association Française Contre l’Amylose  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation; Cyril Cassard - Animation ; Hervé Guillot - Production


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PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 4

Prendre en charge l'Amylose cardiaque AL Quelle est la physiopathologie de l’amylose AL ? Comment établir le diagnostic et typer l’amylose ? Quelle prise en charge spécifique proposer ? Quand prendre en charge les rechutes éventuelles ? Quelles sont les perspectives à moyen terme ? Quelle est l’importance d’une vision intégrée entre cardiologues et hématologues pour la prise en charge des patients ? Le Dr Fabien Le Bras, hématologue, praticien hospitalier au sein de l’unité hémopathie lymphoïde de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui travaille en coordination avec les cardiologues du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques, répond à vos questions.


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