Actualités

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Replay de la conférence médicale de la journée mondiale contre l’Amylose

À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier,  nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare.


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Amylose: rétrospective de l’année 2023

Retour en images sur les actions de l'Association française contre l'Amylose en 2023. Les événements communautaires à une échelle internationale ont été au cœur des actions de l'association. Ce retour en images témoigne de l'engagement indéfectible de l'association envers sa mission


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Contribuez à l’évaluation des produits de santé

Retrouvez Agnes Farrugia, directrice de l'Association française contre l'Amylose dans cette vidéo adressée aux Associations d’usagers & collectif . Vous pouvez 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐢𝐛𝐮𝐞𝐫 à l’évaluation des produits de santé de la HAS. 2 modules et questionnaires en ligne pour tester vos connaissances..


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Les troubles digestifs, la nutrition et l’Amylose

Les troubles digestifs et la nutrition sont en effet des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire. Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de l'amyloidosis alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches. N'hésitez pas à visionner la vidéo et la partager autour de vous. https://vimeo.com/756896877


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COVID-19 et vaccination

COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.


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PODCAST RARE À L’ÉCOUTE ÉPISODE 5

Vivre avec une Amylose cardiaque Comment surviennent les premiers symptômes de la maladie ? Comment vit-on l’annonce du diagnostic d’amylose cardiaque ? Qu’en est-il de la prise en charge médicale de la maladie ? Pourquoi rejoindre une association de patients ? Mr Houlot, patient atteint d’amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l’Association Française Contre l’Amylose, répond à vos questions. L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Mr Houlot – membre de l’Association Française Contre l’Amylose  L’équipe : Virginie Druenne - Programmation; Cyril Cassard - Animation ; Hervé Guillot - Production


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