En 2013, l’Association obtient le statut d’« Association de bienfaisance » et en 2019, elle obtient celui d’« Association d’intérêt général ». Cela lui permet de jouir d’une fiscalité allégée sur le plan des dons et des legs et lui confère une reconnaissance du sérieux des actions menées et de la rigueur de gestion, importante pour l’obtention de financements.
En 2016, l’association reçoit un legs très important qui lui permet d’embaucher une assistante à plein temps et une directrice.
Elle dispose alors de nouveaux moyens humains qui permettent un virage décisif dans la recherche de financements et le déploiement de projets.
En 2018, l’AFCA fonde avec ses collègues néerlandais et italiens « Amyloidosis Alliance: The Voice of patients », une alliance internationale d’associations de patients qui compte aujourd’hui des membres de 21 pays des 4 continents.
L’Alliance crée en 2021 la Journée Mondiale contre l’Amylose qui se déroule depuis tous les 26 octobre. Chaque année, à cette occasion, l’AFCA décline des opérations de communication et de collecte grand public pour faire progresser la connaissance de la maladie ; accélérer le diagnostic et réunir les moyens permettant de poursuivre son action.
En 2024, l’AFCA installe son siège à Paris et étoffe son équipe de permanents.
Pour que l’Association perdure et avance, beaucoup d’obstacles ont dû être franchis.
Développer une association de patients c’est toucher à beaucoup de domaines :
Se faire connaitre (en 1994 : internet n’existait pas !), soutenir les patients, les informer, les orienter, susciter de nouveaux bénévoles, recruter une équipe, montrer aux médecins notre volonté d’avancer à leurs côtés et notre sérieux, pénétrer les instances de la santé pour mieux comprendre le contexte et faire passer nos messages, participer aux congrès et réunions traitant d’amylose, et en organiser, devenir un interlocuteur crédible pour les laboratoires pharmaceutiques, communiquer pour faire connaitre la pathologie, organiser des actions de collecte pour réunir les moyens nécessaires pour poursuivre, mener des projets pour améliorer la qualité de vie des malades et aidants, défendre l’accès aux traitements….
Tout cela – et plus encore ! – a pu être réalisé grâce à une équipe de bénévoles, de permanents et de vacataires soudée et mobilisée.
Et bien sûr, aussi, grâce au legs très important de Françoise Dubois-Charlier, notre bienfaitrice.
Merci aux membres pionniers et à tous les bénévoles d’avoir accompagné cette mutation et cette transmission.
