Actualités

Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute

Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.


LIRE PLUS

Vyndaqel® 61mg: publication au journal officiel du 26 mai

À l'attention des patients atteints d’amylose cardiaque à transthyrétine: Le décret officiel autorisant la prescription du Tafamidis ou Vyndaqel® à la dose de 61mg en un comprimé par jour est paru le 26 mai 2021. Le Vyndaqel® 61mg est le traitement première intention de l’amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM). Retrouvez quelques informations importantes sur le Vyndaqel 61mg et son remboursement.


LIRE PLUS

Journée annuelle de l’association: seconde partie

Le vendredi 11 juin prochain aura lieu la seconde partie de la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION ! Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, le premier volet de la journée a eu lieu en visioconférence le 09 avril dernier, tout au long de cet après midi les médecins du Conseil Scientifique ont fait le point de l’activité des Centres de Référence des différentes formes d’amylose : prises en charge, traitements, essais en cours, recherches et bien d'autres sujets importants. 


LIRE PLUS

Tous à vos témoignages

Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! 


LIRE PLUS

Appel à projets annuel

Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés.


LIRE PLUS

Vaccination à la COVID 19

La DGS nous a informés il y a quelques jours de la nécessité de prévoir une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes, en recommandant, dans cette population, l’utilisation des vaccins à ARNm sur un schéma à 3 injections. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients de notre filière sous traitement immunosuppresseur.


LIRE PLUS

Replay de la Journée annuelle de l’association

Le 09 avril dernier a eu lieu la journée annuelle de l'association; cette année au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est déroulée en visioconférence. Retrouvez toutes les vidéos en replay des différentes sessions avec les spécialistes de l'Amylose ainsi que l'introduction et la conclusion de l'évènement par le président et vice-président de l'association. Découverte dans la rubrique "Journée annuelle de l'association".


LIRE PLUS

Les cafés virtuels de l’Association

Forte de son expérience, l'Association a inauguré au mois de Mars une nouvelle forme d'entraide " LES CAFÉS VIRTUELS". Ces rencontres se font les trois premiers vendredis de chaque mois. Elles ont lieu en visioconférence par groupe d'une dizaine de personnes se composant de patients et d'un ou deux animateurs de l'Association. Elles vont permettre à tous de partager, d'échanger et d'apporter leur témoignages sur les différentes formes de la maladie.


LIRE PLUS

Journée annuelle de l’Association

Le vendredi 9 avril prochain aura lieu la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION. Cette rencontre, toujours fructueuse et appréciée des participants, est un jalon essentiel dans la vie de l’Association. Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, elle aura lieu en visioconférence sur inscriptions gratuites préalables qui se feront en un click jusqu'au 08 avril. Dans cet article vous découvrirez l'intégralité de l'évènement


LIRE PLUS