Nous sommes fiers d'annoncer la mise à disposition des livrets ophtalmologistes, en collaboration avec le distingué professeur Antoine Rousseau.Ces livrets informatifs ont été spécifiquement développés et dédiés aux atteintes oculaires liées à l'amylose héréditaire à transthyrétine.
Une histoire à couper le souffle. Découvrez le récit poignant de Sylvie, atteinte d'amylose qui nous raconte son parcours et la découverte de la pathologie. "À l’issue, le couperet tombe et le mot est prononcé : Amylose ! Une pathologie d’autant plus inquiétante qu’elle est rare et de ce fait, méconnue de la plupart des hommes de médecine. Le premier chapitre est celui d’une chute dans un puits profond aux parois couleurs de désespoir car l’annonce a été brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAGÉ
Dans cet article, Nice Matin revient sur l'atteinte cardiaque fréquente que peut engendrer l'Amylose, ainsi que certaines de ses formes d'évolution lentes. Ils reviennent encore également sur l'enjeu de la prise en charge et l'errance diagnostique. Article à lire et à partager sans modération .
Retour sur un article du Dr Daniel Gloaguen par REBELLE SANTÉ qui traite de l'Amylose cardiaque , qu'il cite être "L'alzheimer du coeur". Plusieurs points très intéressants sont établis: des signes précurseurs de la maladie, au retard de diagnostic , jusqu'à la greffe cardiaque. Un article à lire et à partager, retrouvez le ici.
Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.
Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.
Centre presse et Nouvelle République reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. Une série de questions importantes et de nombreuses informations sur l'Amylose y sont abordées. "Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. Retrouvez ici l'article de NOUVELLE RÉPUBLIQUE et CENTRE PRESSE à ce sujet.
Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie.
Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.
