Actualités

Témoignage de Sylvie atteinte d’Amylose

Une histoire à couper le souffle. Découvrez le récit poignant de Sylvie, atteinte d'amylose qui nous raconte son parcours et la découverte de la pathologie. "À l’issue, le couperet tombe et le mot est prononcé : Amylose ! Une pathologie d’autant plus inquiétante qu’elle est rare et de ce fait, méconnue de la plupart des hommes de médecine. Le premier chapitre est celui d’une chute dans un puits profond aux parois couleurs de désespoir car l’annonce a été brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAGÉ

LIRE PLUS

6 avril 2022 Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Article de Nice Matin

Dans cet article, Nice Matin revient sur l'atteinte cardiaque fréquente que peut engendrer l'Amylose, ainsi que certaines de ses formes d'évolution lentes. Ils reviennent encore également sur l'enjeu de la prise en charge et l'errance diagnostique. Article à lire et à partager sans modération .

LIRE PLUS

11 janvier 2022 Actualités, Amyloses

L’Amylose cardiaque, un article du Dr Gloaguen

Retour sur un article du Dr Daniel Gloaguen par REBELLE SANTÉ qui traite de l'Amylose cardiaque , qu'il cite être "L'alzheimer du coeur". Plusieurs points très intéressants sont établis: des signes précurseurs de la maladie, au retard de diagnostic , jusqu'à la greffe cardiaque. Un article à lire et à partager, retrouvez le ici.

LIRE PLUS

28 décembre 2021 Actualités, Amyloses

Livret FORMICAA: guide d’aide au diagnostic de l’Amylose AA

Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.

LIRE PLUS

16 décembre 2021 Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Interview de la directrice de l’AFCA sur Vivre FM

Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.

LIRE PLUS

21 décembre 2021 Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

« Un coup de projecteur sur la maladie » – Articles de centre Presse et Nouvelle République

Centre presse et Nouvelle République reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. Une série de questions importantes et de nombreuses informations sur l'Amylose y sont abordées. "Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. Retrouvez ici l'article de NOUVELLE RÉPUBLIQUE et CENTRE PRESSE à ce sujet.

LIRE PLUS

7 décembre 2021 Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Lancement du programme d’accompagnement patients Amylose TTR

Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie.

LIRE PLUS

30 novembre 2021 Actualités, Amyloses

Serie « My Amylostory »

Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".

LIRE PLUS

26/10/2021 Actualités, Amyloses, Evénements, Vidéos

L’interview de la Directrice de l’Association Française contre l’Amylose par France Bleu

Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent.

LIRE PLUS

16 juillet 2021 Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Visite du centre de référence des amyloses cardiaques, CHU Mondor, par Eric Emmanuel Schmitt

Mercredi 30 juin dernier, Eric Emmanuel Schmitt, le parrain de la première journée internationale contre l'Amylose "the World Amyloidosis Day", visitait le centre de référence des amyloses cardiaques, le CHU Henri-Mondor accompagné du professeur Thibaud DAMY, cardiologue spécialisé dans l’amylose cardiaque.

LIRE PLUS

5 juillet 2021 Actualités, Amyloses

	octobre 2023
lun	mar	mer	jeu	ven	sam	dim
						1
2	3	4	5	6 Café virtuel Amylose AL Café virtuel Amylose AL 6 octobre 2023 17 h 00 min - 18 h 00 min Voir plus de détails •	7	8
9	10	11	12 Café virtuel wt-ATTR Café virtuel wt-ATTR 12 octobre 2023 17 h 30 min - 18 h 30 min Voir plus de détails •	13 Café virtuel Amylose h-ATTR Café virtuel Amylose h-ATTR 13 octobre 2023 17 h 30 min - 18 h 30 min Voir plus de détails •	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26 Journée mondiale de l'Amylose Journée mondiale de l'Amylose 26 octobre 2023 15 h 00 min - 23 h 30 min Hôtel-Dieu Saint-Jacques, 2 Rue Charles Viguerie, 31300 Toulouse, France Le 26 octobre prochain c’est la journée mondiale de l’Amylose: le World Amyloidosis Day 🌎 Le World Amyloidosis Day est une opportunité de sensibiliser le monde entier à cette maladie rare bien trop souvent méconnue. Elle nous offre l’occasion de mettre en lumière les défis que rencontrent les personnes atteintes d’Amylose, tout en soulignant les avancées médicales et les initiatives qui visent à améliorer leur qualité de vie. 👩🏻‍⚕️Dans cet esprit, nous sommes ravis de vous inviter à une table ronde d’experts de renommée internationale, qui se tiendra lors de notre événement. Cette table ronde réunira des spécialistes de l’Amylose, des chercheurs, des professionnels de la santé et des patients qui partageront leur expertise, leurs expériences et leurs perspectives sur les dernières avancées médicales et les défis à relever. C’est une occasion unique d’apprendre, d’échanger et de se connecter avec la communauté de l’Amylose. 🎵 Mais ce n’est pas tout ! Pour clore cette journée mémorable en beauté, nous vous réservons une surprise musicale. Nous aurons le privilège d’accueillir un concert exceptionnel mettant en vedette des artistes talentueux qui soutiennent notre cause. La musique a le pouvoir de rassembler les cœurs et d’inspirer l’espoir, et nous sommes impatients de partager ce moment de joie et de solidarité avec vous. Un peu plus en détails au programme: 15h00: Accueil 16h/18h: Table ronde d’experts d’Amylose et discussions autour des actualités thérapeutiques, recherche et développement / organisation et coordination des soignants de la prise en charge au suivi. 18h00/19h: Concert avec Jean-Guy Olive, professeur de direction d’orchestre au Conservatoire régional de Toulouse et chef d’orchestre dont la conférence s’intitule « Derrière le geste ». 19h/20 h: Concert des Amys de l’AFCA : 45mn 20h: Diner Pensez à noter cette date dans vos agendas: la journée mondiale de l’Amylose le 26 Octobre 2023, et restez à l’écoute pour plus de détails sur les horaires, les intervenants de la table ronde et les artistes qui se produiront lors du concert. Ensemble, faisons de cette journée un véritable tremplin vers la sensibilisation, l’information et l’espoir pour tous ceux qui luttent contre l’Amylose. N’hésitez pas à partager cet événement avec vos proches, vos amis et vos collègues, afin d’étendre notre impact et de toucher davantage de personnes concernées par l’Amylose. Ensemble, nous pouvons faire la différence ! ⚠️ Afin d’organiser au mieux cette journée , merci de vous inscrire par email auprès de Laurence ou en téléchargeant directement le document ci-dessous et en le renvoyant par courrier à l’association. Formulaire d’inscription ⬅️ Ici 📍Adresse: Hôpital de l’hôtel Dieu Saint-Jacques Salle des colonnes – 2 Rue Charles Viguerie – 31300 Toulouse Voir l'article à ce sujet en entier: https://amylose.asso.fr/save-the-date-journee-mondiale-de-lamylose/ Voir plus de détails •	27	28	29
30	31

Actualités

Témoignage de Sylvie atteinte d’Amylose

Article de Nice Matin

L’Amylose cardiaque, un article du Dr Gloaguen

Livret FORMICAA: guide d’aide au diagnostic de l’Amylose AA

Interview de la directrice de l’AFCA sur Vivre FM

« Un coup de projecteur sur la maladie » – Articles de centre Presse et Nouvelle République

Lancement du programme d’accompagnement patients Amylose TTR

Serie « My Amylostory »

L’interview de la Directrice de l’Association Française contre l’Amylose par France Bleu

Visite du centre de référence des amyloses cardiaques, CHU Mondor, par Eric Emmanuel Schmitt

octobre 2023

L’Association

Contact

Plus d’infos

Membre fondateur de :

Membre de :