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Une histoire à couper le souffle. Découvrez le récit poignant de Sylvie, atteinte d'amylose qui nous raconte son parcours et la découverte de la pathologie. "À l’issue, le couperet tombe et le mot est prononcé : Amylose ! Une pathologie d’autant plus inquiétante qu’elle est rare et de ce fait, méconnue de la plupart des hommes de médecine. Le premier chapitre est celui d’une chute dans un puits profond aux parois couleurs de désespoir car l’annonce a été brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAGÉ
Retrouvez les FICHES QUESTIONS / RÉPONSES élaborées par Jodie Devret , gagnante du prix Martha en 2021, En partant de vos paroles, de vos questionnements, les professionnels du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor ont amené quelques pistes de réponses. Découvrez-en davantage ici.
Le projet Origami qu'est-ce que c'est ? C'est un programme d'ateliers d'éducation thérapeutique délivrés en présentiel ou en distanciel. Dans le volet présenté ici vous découvrirez les e-learning autour de l'Amylose. Participez en répondant à des questions et apprenez en davantage à votre tour. À visionner et partager sans modération.
L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain. Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..
COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.
Nous avons besoin de vous ! Sondage porteurs asymptomatiques hATTR ! Votre père ou votre mère a une amylose héréditaire dite hATTR: vous êtes porteur potentiel du gène muté. Vous n’avez pas encore fait de dépistage génétique ou vous avez fait un dépistage génétique Avez-vous des interrogations ? Souhaitez-vous échanger avec d’autres personnes dans votre situation ? Nous envisageons d’organiser un Café Virtuel spécial porteurs hATTR avec un spécialiste de la maladie et/ou un psychologue. ☕️ Pouvez-vous répondre à ces quelques questions ?
Nous revenons sur cet article du "quotidien du médecin" d'il y a quelques semaines qui traite de l'Amylose et de la première journée internationale organisée en Octobre dernier. Un article très intéressant qui fait le point sur la maladie et ce qu'en disent les experts de l'Amylose. À lire et à partager.
L’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) est une maladie rare qui touche principalement les nerfs et le coeur. Aujourd’hui plus de 500 patients ont été diagnostiqués en France, ce nombre étantsous doute sous-évalué en raison de l'errance diagnostique liée à cette maladie. Le programme hATTRaction donne la parole aux acteurs clés impliqués dans la prise en charge de l'hATTR en abordant diverses thématiques pour aller plus loin avec vous dans la prise en charge actuelle des patients.
Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c'est le but de cette journée internationale. En tant qu'association française contre l'une d'entre elles, nous apportons tout notre soutien à l'organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.
