Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic.
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier, nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare.
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté.
Retour en images sur les actions de l'Association française contre l'Amylose en 2023. Les événements communautaires à une échelle internationale ont été au cœur des actions de l'association. Ce retour en images témoigne de l'engagement indéfectible de l'association envers sa mission
L'Association Française Contre l'Amylose donne la parole aux patients, retrouvez les témoignages vidéos 2023 sur les différentes formes d'Amylose.
Agnès FARRUGIA directrice de l'association française contre l'Amylose, rencontre Brigitte Fanny Cohen sur BFM lors de la "minute santé".
Retrouvez-ici le direct de la journée mondiale de l’Amylose: le World Amyloidosis Day. Un peu plus en détails au programme: 16h/18h: Table ronde d’experts des différentes formes Amylose et discussions autour des actualités thérapeutiques, recherche et développement / organisation et coordination des soignants de la prise en charge au suivi. 19h/20 h: Concert des Amys de l’AFCA : 45mn
Le congrès des neuropathies périphériques à Paris, un événement majeur dans le domaine de la neurologie, a réuni des experts et des chercheurs de renom à Paris le 28 septembre dernier. Découvrez ici le résumé ainsi que les replays de la journée en vidéo.
Récemment, une vidéo informative a été réalisée en partenariat avec la filière de santé MARIH, la filière de santé maladies rares, et le centre de référence Amylose AL. Cette vidéo met en lumière l'expertise du Professeur Arnaud Jaccard et partage le poignant récit de Barbara Mazzolini, une patiente atteinte d'amylose AL.
Les douleurs chroniques qui accompagnent les maladies rares sont souvent un fardeau invisible et accablant pour les patients. Pour mieux comprendre ces douleurs, leur impact sur la vie quotidienne et les moyens de les gérer, nous avons compilé une liste de 11 épisodes vidéo informatifs et inspirants.
