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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

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NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • Sensibilisation à l’Amylose à Rennes le 23 octobre pour la journée mondiale contre l’Amylose

    Le mercredi 23 octobre 2024, la Place de la Mairie à Rennes sera le théâtre d’un événement artistique pour sensibiliser le public à l'amylose. Une série de performances est organisée à 14h, 15h et 16h sur la Place de la Mairie à Rennes . Ces mises en scène, sous forme de danse contemporaine, illustreront les difficultés rencontrées par les malades dans leur quotidien, mais aussi le parcours complexe vers un diagnostic....

    Lire la suite

  • JOURNÉE-MONDIALE-AMYLOSE-DIRECT

    Journée Mondiale de l’Amylose 2024 : le direct

    Le 26 octobre 2024 marque la Journée mondiale de l’Amylose, un événement incontournable pour sensibiliser et informer sur cette maladie rare. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) organise la journée à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 🌍✨ Un cadre exceptionnel pour une conférence médicale de haut niveau, à suivre en ligne pour ceux qui ne pourront être présents sur place. ...

    Lire la suite

  • challenge-amylose-2024

    Relevez le challenge de l’Amylose pour la journée mondiale

    Relevez le défi et montez des escaliers de manière originale !  Le 26 octobre prochain, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, l’AFCA (Association Française contre l'Amylose) et l'Amyloidosis Alliance lancent un défi unique pour sensibiliser le grand public à cette maladie rare : un challenge escalier original !...

    Lire la suite

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Association française contre l'amylose
17 hours ago
Association française contre l'amylose

Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage

🔸JEUDI 24 octobre à 17h

Nous accueillerons un invité spécial :
👉 Pr Erwan DONAL, cardiologue au CHU de Rennes
Préparez vos questions ! 🤓

Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗

Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16

N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque
#amyloseTTR #amylosesauvage
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire

Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage 🔸JEUDI 24 octobre à 17h Nous accueillerons un invité spécial : 👉 Pr Erwan DONAL, cardiologue au CHU de Rennes Préparez vos questions ! 🤓 Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗 Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire. Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone 👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16 N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍 Retrouvez-nous sur notre site internet 👇 https://amylose.asso.fr #amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amyloseTTR #amylosesauvage #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
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Association française contre l'amylose
18 hours ago
Association française contre l'amylose

Soutenez la recherche sur l'Amylose et les soins aux patients en participant à la Journée Mondiale de l'Amylose. 💙

Ensemble, nous pouvons faire la différifférenceidosis Day
____Day
________

#SupportoorldAmyloidosisDaysAmyloidosisDay2024isAlliance ... Lire la suiteRéduire

Soutenez la recherche sur lAmylose et les soins aux patients en participant à la Journée Mondiale de lAmylose. 💙 Ensemble, nous pouvons faire la différence ! 💪 World Amyloidosis Day ____________ #Support #WorldAmyloidosisDay #WorldAmyloidosisDay2024 #AmyloidosisAlliance
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Association française contre l'amylose
4 days ago
Association française contre l'amylose

🎨 Petits et grands : participez à un événement unique à Rennes ! 💃🏻

Le 23 octobre 2024, rejoignez-nous dès 13h30 sur la Place de la Mairie pour un rendez-vous artistique et solidaire autour de l’amylose, #maladierare encore trop méconnue du grand public . 📣

💃 Au programme :

Des spectacles de danse contemporaine à :
🕑14h
🕑15h
🕑16h

Pour vous plonger dans le quotidien des malades et leur parcours vers un #diagnostic! 💪🏻
Surprises, goodies et bonbons pour les plus petits ! 🍬

🎤 Envie d’en savoir plus ?⁉️
Un stand d’information sera tenu sur place par les membres de l'AFCA et le Pr. Donal, et Pr. Decaux du CHU de Rennes pour répondre à toutes vos questions.

💪 Pourquoi venir ?

👉🏻Sensibilisez-vous à cette maladie et découvrez l’importance d’un diagnostic précoce.
👉🏻Rencontrez des experts et échangez avec des professionnels de santé.
👉🏻Soutenez la recherche et faites un geste solidaire pour l'avenir des patients !
👉🏻Admirez de belles performances #artistiques et apporter votre soutien par votre présence ! 🩰

📣On vous attend le 23 octobre pour vivre un moment fort et faire avancer la cause !
Ensemble, mobilisons-nous pour mieux comprendre et combattre l’amylose 💙.
.
.
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#rennes #placedelamarierennes #amylose #amylosesensibilisation ... Lire la suiteRéduire

🎨 Petits et grands : participez à un événement unique à Rennes ! 💃🏻 Le 23 octobre 2024, rejoignez-nous dès 13h30 sur la Place de la Mairie pour un rendez-vous artistique et solidaire autour de l’amylose, #maladierare encore trop méconnue du grand public . 📣 💃 Au programme : Des spectacles de danse contemporaine à : 🕑14h 🕑15h 🕑16h Pour vous plonger dans le quotidien des malades et leur parcours vers un #diagnostic! 💪🏻 Surprises, goodies et bonbons pour les plus petits ! 🍬 🎤 Envie d’en savoir plus ?⁉️ Un stand d’information sera tenu sur place par les membres de lAFCA et le Pr. Donal, et Pr. Decaux du CHU de Rennes pour répondre à toutes vos questions. 💪 Pourquoi venir ? 👉🏻Sensibilisez-vous à cette maladie et découvrez l’importance d’un diagnostic précoce. 👉🏻Rencontrez des experts et échangez avec des professionnels de santé. 👉🏻Soutenez la recherche et faites un geste solidaire pour lavenir des patients ! 👉🏻Admirez de belles performances #artistiques et apporter votre soutien par votre présence ! 🩰 📣On vous attend le 23 octobre pour vivre un moment fort et faire avancer la cause ! Ensemble, mobilisons-nous pour mieux comprendre et combattre l’amylose 💙. . . . #rennes #placedelamarierennes #amylose #amylosesensibilisation
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Association française contre l'amylose
5 days ago
Association française contre l'amylose

J-10 📣 ... Lire la suiteRéduire

J-10 📣
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