COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

Améliorer chaque jour
la prise en charge de la maladie

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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • replay-4e-CMFA

    Le replay du 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose (CFMA)

    Revivez le 4ᵉ Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose (CFMA), organisé en décembre dernier. Professionnels de santé, patients et associations se sont réunis pour faire le point sur dix années d’avancées dans la prise en charge et le traitement des amyloses. ...

    Lire la suite

  • Hommage au Pr Franck Bridoux

    Une grande perte pour la communauté de l’amylose. L’association française contre l’amylose souhaite rendre hommage au Pr Bridoux, figure majeure de la prise en charge de l’amylose AL et soutien indéfectible des patients et de l’association....

    Lire la suite

  • don-pour-amylose

    Profitez des meilleures places pour un concert exceptionnel !

    L’AFCA est heureuse de partager avec vous une opportunité culturelle rare : la réservation de places de 1ère catégorie pour un concert exceptionnel qui se tiendra le 12 février 2026 dans l’un des lieux les plus emblématiques de la musique classique à Paris, le Théâtre des Champs-Élysées....

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Nos réseaux sociaux

Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

Les Sommets de l’Espoir 😍: 100 km pour faire connaître l’amylose📣🎽 Courir pour rendre visible l’invisible.Romain s’engage dans un défi sportif fort : 100 kilomètres de trail pour faire connaître l’amylose et soutenir les familles concernées. @romrun_stories 👏🏻Son engagement est personnel mais en tant qu'Association nationale de lutte contre la maladie nous souhaitons lui apporter notre soutien grâce à une cagnotte solidaire 📣♥️Dans sa famille, l’amylose héréditaire est une réalité :👉 sa mère a récemment été diagnostiquée, après que son oncle ait déclaré la maladie.👉 Heureusement, le diagnostic est intervenu tôt, permettant une prise en charge rapide.💬 Courir, pour témoigner. Courir, pour sensibiliser. Courir, pour soutenir la recherche et les patients.🏔 Les Sommets de l’Espoir Entre avril et juillet 2026, Romain participera à 4 trails :📍 Argelès Nature Trail – 26 avrilTrail de la Massane – 23 km | 1 600 m D+📍 Trail en Vallée d’Aure – 30 maiLa Ronde des Isards – 23 km | 1 300 m D+📍 Trail du Lac d’Oô – 13 juinLa Larboustoise – 24 km | 1 400 m D+📍 Course des Crêtes d’Espelette – 4 juillet30 km | 1 500 m D+🙏 🙏 Une cagnotte est accessible dès maintenant: tous les fonds seront reversés à l’Association Française contre l’Amylose.🌐 www.helloasso.com/associations/association-francaise-contre-l-amylose/collectes/les-sommets-de-l-...Merci Romain pour ton courage et ton engagement 💙#Amylose ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE AL VENDREDI 6 FÉVRIER à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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💙 À l’AFCA, les Cafés Virtuels sont devenus un rendez-vous mensuel incontournable 💙Evelyne, aidante, nous partage son engagement au sein de l’association : entre participation aux divers projets et organisation des groupes de paroles ....🤝 Ensemble, continuons à faire connaître l’amylose et à soutenir ceux qui en ont besoin.#Amylose #Solidarité #AFCA #Engagement #Santé #Association ... Lire la suiteRéduire
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📚 Retrouvez quelques ressources pratiques pour mieux vivre avec l'#amyloseVoici quelques outils pour vous aider au quotidien :👇🏻1️⃣ Les Fiches memo de l'AFCA : Une ressource complète pour comprendre et mieux vivre avec la maladie. (amylose.asso.fr/livrets/)2️⃣ L'Application "Medisafe" : Pour suivre vos médicaments et vous envoyer des rappels sur votre téléphone.3️⃣ L'accompagnement des patients et des aidants : Élodie, psychologue de l'AFCA propose des rendez-vous par téléphone.4️⃣ Les Cafés Virtuels : des rendez-vous mensuels pour échanger entre personnes vivant la même situation.💡 Ces outils peuvent transformer votre quotidien. Essayez-les ! ... Lire la suiteRéduire
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💡 La carte d’invalidité et la carte de priorité : à quoi servent-elles ? Lorsque l’on vit avec une maladie chronique comme l’amylose, certaines démarches peuvent faciliter le quotidien.👉 La carte mobilité inclusion (CMI) peut prendre plusieurs formes : faites défiler pour en savoir plus 📌 Comment faire la demande ?La demande se fait auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), avec un certificat médical récent.💡 Conseil : même si les symptômes sont « invisibles », ils sont réels. N’hésitez pas à en parler à votre médecin et à demander conseil pour constituer votre dossier. L’attribution d’une carte de priorité ou d’une carte d’invalidité dépendra de l’évaluation de votre certificat médical réalisée par le médecin de la #MDPH ainsi que des éléments figurant dans votre dossier.✅ À l’AFCA, nous proposons aux adhérents un accompagnement par une #assistantesociale, qui se tient à votre disposition pour vous aider à constituer et instruire ce dossier. ➡️ Dans la prochaine chronique, nous parlerons de l’AAH et d’un changement important : la déconjugalisation. ... Lire la suiteRéduire
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📌 Droits sociaux et démarches administratives : l’essentielVous vous sentez parfois perdu·e face à vos droits et aux démarches administratives ?👉 Meryl, assistante sociale de l’AFCA, vous propose un récapitulatif simple et utile pour vous aider à y voir plus clair.🔎 Vos droits :✔️ Les frais de santé✔️ La retraite✔️ La retraite complémentaire📝 Vos démarches :✔️ La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)✔️ La Caisse d’Allocations Familiales (CAF)💙 L’AFCA porte la voix des malades et de leurs familles.Elle est le représentant officiel dans de nombreuses instances et agit chaque jour pour défendre vos droits et vous accompagner.N’hésitez pas à nous contacter : contact@amylose.asso.fr📣 Likez, partagez cette publication : l’information est un premier pas vers l’accès aux droits.#Amylose #AFCA ... Lire la suiteRéduire
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