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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

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Les Actualités

  • AMY-TROTTER: Challenge national pour la lutte contre l’Amylose

    Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national  "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose...

    Lire la suite

  • Dernières recommandations de la filière Cardiogen concernant la vaccination contre la COVID-19

    Voici les dernières recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares de la filière Cardiogen au 31 Août 2021. Vous y trouverez le détail des populations éligibles à un rappel vaccinal (COVID-19) dès le mois de septembre 2021....

    Lire la suite

  • Nouvelles données CRISPR-Cas9 révolutionnaires par Intellia Therapeutics

    Intellia Therapeutics a récemment présenté au PNS 2021 des données CRIPS-Cas9 révolutionnaires (*)  Ces données cliniques intermédiaires concernent l'étude de phase 1 en cours du NTLA-2001 pour le traitement de l'amylose à transthyrétine (ATTR). Le NTLA-2001 est un agent thérapeutique d'édition de gènes in vivo qui est conçu pour traiter l'amylose ATTR en réduisant la concentration de TTR dans le sérum....

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Aujourd’hui a eu lieu la conférence de presse pour le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre prochain 🌟

Eric Emmanuel Schmitt reconnu pour ses talents de dramaturge et de comédien, participe pleinement à toutes les actions déployées dans le cadre de cette journée dont il est le parrain. 🌎

Des médecins , experts de la maladie , étaient présents à nos côtés pour répondre aux questions des journalistes.

Continuons de nous faire entendre 👏🏻💪🏻
Amyloidosis Alliance

———————

#journeeinternationale #conferencedepresse #parrain #ericemmanuelschmitt #PlusFortsEnsemble
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Aujourd’hui a eu lieu la conférence de presse pour le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre prochain 🌟
Eric Emmanuel Schmitt reconnu pour ses talents de dramaturge et de comédien, participe pleinement à toutes les actions déployées dans le cadre de cette journée dont il est le parrain. 🌎
Des médecins , experts de la maladie , étaient présents à nos côtés pour répondre aux questions des journalistes. 
Continuons de nous faire entendre 👏🏻💪🏻
Amyloidosis Alliance 
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#journeeinternationale #conferencedepresse #parrain #ericemmanuelschmitt #PlusFortsEnsembleImage attachment
4 days ago
Association française contre l'amylose

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Tous à vos équipes !!! La mienne est faite 😁❤❤❤

Dans cet article, Santé Info revient sur l'Amylose, la journée internationale du 26 Octobre prochain et l'histoire de Jean-Christophe FIDALGO, président de l'Alliance Mondiale contre l'Amylose. 🌏

En plusieurs points, il est expliqué la complexité de l'amylose, aujourd'hui encore trop méconnue. 💡🧐

" Elle est liée au repliement anormal de protéines dans notre corps dites
protéines amyloïdes. Elles s'accumulent dans les organes en formant des plaques
qui nuisent à leur fonctionnement. Les organes les plus fréquemment touchés par
l’amylose sont le coeur, les reins et le système nerveux périphérique. "

Après cette introduction, l'article traite de points importants comme :

✅ - comment bien comprendre l'Amylose
✅- des protéines mal repliées et un dysfonctionnement qui peut être dangereux
✅- plusieurs organes peuvent être infiltrés
✅- les différentes formes
✅- quelques chiffres clés
✅- une première journée mondiale
✅- l'importance du diagnostic et les différentes recherches médicales

Tant d'éléments qui font de cet article un résumé complet à lire et à partager sans modération autour de vous. 💪🏻🗞

N'oublions pas de nous faire entendre et continuons de diffuser ces informations au grand public afin que l'Amylose soit connue de tous.🤩🗣

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www.luqi.fr/#/diffusion/budget/a2t2p000000YSN5AAO/user/0032p00003EnPouAAF/notification?start=1629...

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#article #infos #news #amylose #maladierare #errancediagnostique ##mieuxcomprendrepourmieuxconsulter #amylose #associationfrancaisecontrelamylose #diagnostics #plusfortensemble #maladierare #infosanté
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Dans cet article, Santé Info revient sur lAmylose, la journée internationale du 26 Octobre prochain et lhistoire de Jean-Christophe FIDALGO, président de lAlliance Mondiale contre lAmylose. 🌏
En plusieurs points, il est expliqué la complexité de lamylose, aujourdhui encore trop méconnue. 💡🧐
Elle est liée au repliement anormal de protéines dans notre corps dites
protéines amyloïdes. Elles saccumulent dans les organes en formant des plaques
qui nuisent à leur fonctionnement. Les organes les plus fréquemment touchés par
l’amylose sont le coeur, les reins et le système nerveux périphérique. 
Après cette introduction, larticle traite de points importants comme : 
✅ - comment bien comprendre lAmylose
✅- des protéines mal repliées et un dysfonctionnement qui peut être dangereux
✅- plusieurs organes peuvent être infiltrés
✅- les différentes formes
✅- quelques chiffres clés
✅- une première journée mondiale 
✅- limportance du diagnostic et les différentes recherches médicales 
Tant déléments qui font de cet article un résumé complet à lire et à partager sans modération autour de vous. 💪🏻🗞
Noublions pas de nous faire entendre et continuons de diffuser ces informations au grand public afin que lAmylose soit connue de tous.🤩🗣
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https://www.luqi.fr/#/diffusion/budget/a2t2p000000YSN5AAO/user/0032p00003EnPouAAF/notification?start=1629120175556&end=1629186600144&search=&medias=&key=9d1c26d45b73058e2a5d823c97c87c76&rm=10000000061553491&origine=4
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Pense très fort à vous. A votre courage. C'est bien de nous faire connaître cette maladie. Bisous à vous 😘

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