Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Retour sur la Réunion en région de l'Amylose du 26 septembre dernier à Nancy. Un événement clé pour notre communauté . Organisée avec succès, cette réunion a rassemblé un public passionné et engagé venu de toute la région pour discuter des dernières avancées dans la lutte contre cette maladie rare. Nous vous invitons à revivre cette journée riche en échanges et en espoir. ...
S'unir contre l'amylose : les points forts du quatrième congrès européen amylose ATTR. Retrouvez le programme complet des 2/3 Novembre prochains à Madrid....
Retrouvez la liste des ateliers du programme d'éducation thérapeutique de l' AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’en Février 2024. Si vous êtes suivis à l’hôpital HENRI MONDOR, vous avez accès aux ateliers d’Éducation Thérapeutique AMYLO-PEP...
