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NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

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Les Actualités

  • amylose-extranet-patients-aide
    30 novembre 2021

    Lancement du programme d’accompagnement patients Amylose TTR

    Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie. ...

    Lire la suite

  • 23 novembre 2021

    Dans une tribune au « monde » les associations alertent!

    Dans cet article, les représentants des principales associations de patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives alertent, dans une tribune au « Monde », sur le manque de personnel soignant et sur les délais de prise en charge que les malades subissent dans les services spécialisés....

    Lire la suite

  • interview-reportage-amylose
    17 novembre 2021

    Télé Grenoble: reportage sur l’Amylose cardiaque

    Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur.  Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie. ...

    Lire la suite

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Association française contre l'amylose
17 hours ago
Association française contre l'amylose

Centre presse et Nouvelle république reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. 🗞

"Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. ✨

Plus d'informations sur notre site internet 👇🏻:
amylose.asso.fr

#amylose #maladierare ... Lire la suiteRéduire

Centre presse et Nouvelle république reviennent dans ces articles sur lAmylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. 🗞 Un coup de projecteur sur la maladie à lire et à partager sans modération. ✨ Plus dinformations sur notre site internet 👇🏻: https://amylose.asso.fr #amylose #maladierareImage attachmentImage attachment
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Bonjour j'ai une question : est-ce vrai que l'amylose AA s'installe seulement quand il y a déjà une maladie génétique et/ou héréditaire et/ou auto immune?

Association française contre l'amylose
4 days ago
Association française contre l'amylose

AMYLOSE AL

Notre prochain Café Virtuel aura lieu :
VENDREDI 3️⃣ DÉCEMBRE de 17h à 18h

♦️️Thème du mois d’octobre :
Le rein, un organe clé dans les amyloses
Cette semaine nous accueillerons le Docteur Estelle DESPORT 👩, CHU Poitiers

Préparez vos questions ! 🙂

♦️️Réunion en visio-conférence via ZOOM 💻
Uniquement sur inscription

Pour participer et obtenir le lien de connexion 🔗 , envoyez nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis
#amyloseal #amylosecardiaque
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose ... Lire la suiteRéduire

AMYLOSE AL Notre prochain Café Virtuel aura lieu : VENDREDI 3️⃣ DÉCEMBRE de 17h à 18h ♦️️Thème du mois d’octobre : Le rein, un organe clé dans les amyloses Cette semaine nous accueillerons le Docteur Estelle DESPORT 👩, CHU Poitiers Préparez vos questions ! 🙂 ♦️️Réunion en visio-conférence via ZOOM 💻 Uniquement sur inscription Pour participer et obtenir le lien de connexion 🔗 , envoyez nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr Retrouvez-nous sur notre site internet 👇 https://amylose.asso.fr #amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose
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Association française contre l'amylose Association française contre l'amylose a changé sa photo de couverture.
7 days ago
Association française contre l'amylose

... Lire la suiteRéduire

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Association française contre l'amylose
7 days ago
Association française contre l'amylose

SAMEDI 4️⃣ DÉCEMBRE

Après quatre longues années, la marche des maladies rares fait enfin son grand retour ! 😄

▶️ Rassemblement à partir de 1️⃣3️⃣h
Jardin du Luxembourg / kiosque à musique / côté RER Luxembourg / entrée par la Porte de Médicis

Concert de Taiko Ensemble 🎷 et Maquillages 🤡

▶️ Départ à 1️⃣4️⃣h3️⃣0️⃣ pour un parcours de 5,5km.

▶️ Arrivée vers 1️⃣6️⃣h3️⃣0️⃣ / 1️⃣7️⃣h au Cirque Bormann Moreno dans le 15ème où vous attendront une collation et un spectacle.

ATTENTION : inscription obligatoire et Pass sanitaire contrôlé à l'entrée de la zone de départ
www.alliance-maladies-rares.org/marche/

N’oubliez pas de vous habiller chaudement et d’apporter Thermos et goûter dans un sac à dos !

NOUS Y SERONS !
VENEZ NOMBREUX NOUS REJOINDRE!
🚶‍♀️🚶‍♂️🏃🏃‍♀️

#amylose #amyloidosis #amyloidosisalliance
#maladiesrares
#combattrelamylose
#connaitrelamylose
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #plusfortsensemble ... Lire la suiteRéduire

SAMEDI 4️⃣ DÉCEMBRE Après quatre longues années, la marche des maladies rares fait enfin son grand retour ! 😄 ▶️ Rassemblement à partir de 1️⃣3️⃣h Jardin du Luxembourg / kiosque à musique / côté RER Luxembourg / entrée par la Porte de Médicis Concert de Taiko Ensemble 🎷 et Maquillages 🤡 ▶️ Départ à 1️⃣4️⃣h3️⃣0️⃣ pour un parcours de 5,5km. ▶️ Arrivée vers 1️⃣6️⃣h3️⃣0️⃣ / 1️⃣7️⃣h au Cirque Bormann Moreno dans le 15ème où vous attendront une collation et un spectacle. ATTENTION : inscription obligatoire et Pass sanitaire contrôlé à lentrée de la zone de départ https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/ N’oubliez pas de vous habiller chaudement et d’apporter Thermos et goûter dans un sac à dos ! NOUS Y SERONS ! VENEZ NOMBREUX NOUS REJOINDRE! 🚶‍♀️🚶‍♂️🏃🏃‍♀️ #amylose #amyloidosis #amyloidosisalliance #maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #plusfortsensemble
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Association française contre l'amylose
1 week ago
Association française contre l'amylose

Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr ✨👏🏻

Un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. ✍🏻

Un extranet sécurisé et dédié pour vous aider dans l'organisation et le suivi de votre maladie. 💕

N'hésitez pas à vous renseigner via le lien suivant: ⬇️
webhelpmedica.com/escor-ttr-programme.../ ... Lire la suiteRéduire

Lancement officiel de lextranet Patient Escor-ttr ✨👏🏻 Un nouvel outil daide pour les patients inscrits dans le programme. ✍🏻 Un extranet sécurisé et dédié pour vous aider dans lorganisation et le suivi de votre maladie. 💕 Nhésitez pas à vous renseigner via le lien suivant: ⬇️ https://webhelpmedica.com/escor-ttr-programme.../
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