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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

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et à l’international

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • 22 septembre 2022

    Un flashmob à Vannes pour l’Amylose !

    Il y a quelques jours , il a été organisé à Vannes, un flashmob pour l’amylose dans le cadre du World Amyloidosis Day, la journée mondiale contre l’Amylose qui approche à grands pas le 26 octobre prochain. Ce fut un réel succès et nous tenons à remercier Maela pour son implication, son organisation et cet évènement qu’elle a menée de bout en bout. Des dizaines de personnes se sont déplacées pour l’occasion et sont venus soutenir l’amylose en dansant. Ici, retour en images sur cette journée, rythmée par la musique et les mouvements de la chorégraphie. un évènement honorable, organisé......

    Lire la suite

  • rencontre-amylose-hendaye
    15 septembre 2022

    Rencontre pour l’Amylose à Hendaye

    Le World Amyloidosis Day 2022 approche à grands pas et nous avons besoin de vous !!! Nous organisons une rencontre pour l'Amylose à Hendaye le 24 septembre prochain. Pour cette seconde édition, l’AFCA a la chance d’avoir comme parrain niveau France : Jean-Baptiste Daramy, célèbre skipper de la route du rhum......

    Lire la suite

  • ISA-HEIDELBERG-2022
    9 septembre 2022

    Congrès de l’ISA à Heidelberg

    Cette semaine l'AFCA a participé au 13e congrès de l'ISA, l'international Society of Amyloidosis à Heidelberg, en Allemagne. L'association française était accompagné de tous les membres de l'Alliance mondiale contre l'Amylose: l'Amyloidosis Alliance. Le programme de ces quatre journées couvrait tous les types d'amylose systémique : ATTR (héréditaire et sauvage), AL (chaîne légère), AA et formes moins fréquentes. Lire plus.......

    Lire la suite

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Association française contre l'amylose
7 days ago
Association française contre l'amylose

Il y a quelques jours , il a été organisé, à Vannes , un pour l'amylose dans le cadre du World amyloidosis Day, qui approche à grands pas le 26 octobre prochain. 🌏

Ce fut un réel succès et nous tenons à remercier @maela_afca pour son implication , son organisation et cet évènement qu'elle a menée de bout à bout . 🕺🏻

Des dizaines de personnes se sont déplacées pour l'occasion et sont venus soutenir l' en dansant. 🇫🇷

Ici, retour en images sur cette journée, rythmée par la musique et les mouvements de la chorégraphie apprise par chacun. 🎶

Évènement honorable pour le World Amyloidosis Day que nous sommes heureux de pouvoir relayer mondialement. 🗺

@amyloidosisalliance @worldamyloidosisday

loidosisalliance damyloidosisday

 sisday

 ociationfrançaise octeur iation yloidosisday day re tsafety aladie es ses ardiaque loseprevention #Amyloidosis sis diesrares ... Lire la suiteRéduire

Il y a quelques jours , il a été organisé, à Vannes , un #flashmob pour lamylose dans le cadre du World amyloidosis Day, qui approche à grands pas le 26 octobre prochain. 🌏 Ce fut un réel succès et nous tenons à remercier @maela_afca pour son implication , son organisation et cet évènement quelle a menée de bout à bout . 🕺🏻 Des dizaines de personnes se sont déplacées pour loccasion et sont venus soutenir l#amylose en dansant. 🇫🇷 Ici, retour en images sur cette journée, rythmée par la musique et les mouvements de la chorégraphie apprise par chacun. 🎶 Évènement honorable pour le World Amyloidosis Day que nous sommes heureux de pouvoir relayer mondialement. 🗺 @amyloidosisalliance @worldamyloidosisday #associationfrançaise #docteur #association #worldamyloidosisday #patientcare #patientsafety #maladie #maladierares #patients #amyloses #amylosecardiaque #amyloseprevention #Amyloidosis #amyloidosis #maladiesrares #diagnostic #maladies #patient #maladierare
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Association française contre l'amylose
1 week ago
Association française contre l'amylose

Prochaines dates des Cafés Virtuels ☕️

JEUDI 2️⃣2️⃣ septembre à 17h : Amylose wt-ATTR dite sauvage
VENDREDI 7️⃣ octobre à 17h : Amylose AL
VENDREDI 1️⃣4️⃣ octobre à 17h30 : Amylose h-ATTR

Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗

Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
Par mail à contact@amylose.asso.fr
Par téléphone au : 04 91 81 17 16

N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr
#amylose #amyloidosis
#amyloseal #amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR
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Prochaines dates des Cafés Virtuels ☕️ JEUDI 2️⃣2️⃣ septembre à 17h : Amylose wt-ATTR dite sauvage VENDREDI 7️⃣ octobre à 17h : Amylose AL VENDREDI 1️⃣4️⃣ octobre à 17h30 : Amylose h-ATTR Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗 Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire. Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone Par mail à contact@amylose.asso.fr Par téléphone au : 04 91 81 17 16 N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍 Retrouvez-nous sur notre site internet 👇 https://amylose.asso.fr #amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR #amyloseTTR #amylosesauvage #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
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Bonjour. Attendant toujours les résultats du tests génétique. Serait t il possible de rejoindre le café virtuelle du jeudi 22. Merci

Association française contre l'amylose
2 weeks ago
Association française contre l'amylose

WAD 2022 en approche !!! 🌏 Nous avons besoin de vous !!! 🚨📣

Comme chaque année, l' Amyloidosis Alliance organise le #WorldAmyloidosisDay: la journée mondiale de l’Amylose. 💪🏻🌎

Pour cette seconde édition, l’#AFCA a la chance d’avoir comme #parrain niveau France : Jean-Baptiste Daramy, célèbre skipper de la route du rhum. ⛵️

Jean-Baptiste aimerait connaitre davantage l’#amylose. Dans cette optique, nous proposons aux membres de l’association, ainsi qu’à quelques #médecins 🧑🏼‍⚕️ de la région de venir le rencontrer à #Hendaye où le bateau est basé.⚓️

Lors de cette journée un temps d’échange convivial autour d’un déjeuner ou d’un goûter sera organisé et suivi, pour ceux qui le souhaitent, d’un temps de #navigation en #mer avec Jean-Baptiste. 🌊⚓️☀️

L’engagement de nos membres est pour nous une fierté, et nous sommes certains que nombreux d’entre vous se rendront présents dans le but de faire entendre la #lutte contre la #maladie et soutenir la future journée mondiale de l’Amylose 2022. 🟠

Nous comptons sur vous et vos confirmations par e-mail pour l’inscription au repas auprès de Laurence. 👇🏻
📧 contact@amylose.asso.fr

➡️ Lieu, date: 📍Hendaye - 📅 24 septembre 2022 ... Lire la suiteRéduire

WAD 2022 en approche !!! 🌏 Nous avons besoin de vous !!! 🚨📣 Comme chaque année, l Amyloidosis Alliance organise le #WorldAmyloidosisDay: la journée mondiale de l’Amylose. 💪🏻🌎 Pour cette seconde édition, l’#AFCA a la chance d’avoir comme #parrain niveau France : Jean-Baptiste Daramy, célèbre skipper de la route du rhum. ⛵️ Jean-Baptiste aimerait connaitre davantage l’#amylose. Dans cette optique, nous proposons aux membres de l’association, ainsi qu’à quelques #médecins 🧑🏼‍⚕️ de la région de venir le rencontrer à #Hendaye où le bateau est basé.⚓️ Lors de cette journée un temps d’échange convivial autour d’un déjeuner ou d’un goûter sera organisé et suivi, pour ceux qui le souhaitent, d’un temps de #navigation en #mer avec Jean-Baptiste. 🌊⚓️☀️ L’engagement de nos membres est pour nous une fierté, et nous sommes certains que nombreux d’entre vous se rendront présents dans le but de faire entendre la #lutte contre la #maladie et soutenir la future journée mondiale de l’Amylose 2022. 🟠 Nous comptons sur vous et vos confirmations par e-mail pour l’inscription au repas auprès de Laurence. 👇🏻 📧 contact@amylose.asso.fr ➡️ Lieu, date: 📍Hendaye - 📅 24 septembre 2022Image attachment
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