Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Une balade solidaire contre l'Amylose est organisée dans le département du Cher au profit de l’Association Française Contre l’Amylose le dimanche 22 mai 2022. Ce sera l’occasion pour tous de soutenir l’Association Française Contre l’Amylose et les maladies rares....
À l’occasion de leur 10e anniversaire, les JFMA se transforment et deviennent le 1 er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Organisé en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose, le 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire un retour sur 10 années au cours desquelles les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutiques ont été incessantes. Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin: ...
OBJECTIF de l'étude : Analyser le fardeau des patients en fonction des principaux types d'amylose. Pour les patients, l'amylose est gravement débilitante : physiquement et psychologiquement. Actuellement, les données manquent pour évaluer le fardeau médical, économique et social de l'amylose systémique....
Porteurs asymptomatiques d’une mutation hATTR
Notre premier Café Virtuel aura lieu le JEUDI 1️⃣9️⃣ MAI de 18h à 19h
🔸 En présence des Dr Cécile CAUQUIL et Céline LABEYRIE toutes deux neurologues au CHU Bicêtre et de Roxana BORGHESE conseillère en génétique.
🔸 Visio-conférence par zoom avec inscription préalable obligatoire
Envoyez vos coordonnées à Laurence : contact@amylose.asso.fr
Nous vous attendons nombreux pour ces premiers échanges !
Retrouvez-nous sur notre site internet
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BALADE SOLIDAIRE 🏃🏻♂️
Ensemble pour vaincre les maladies rares et l'Amylose ! 💪🏻
Le 22 mai prochain sera l'occasion de vous balader pour la lutte contre l'Amylose ✨
Venez assister à cette balade depuis la Place principale d'Herry - 18140 - dans le département du CHER. 🌳
Vous aurez le choix entre deux parcours: celui de 7.5km ou celui 14km. Cette 5km vous permettra de témoigner de votre soutien à l'Association et à la maladie. 🇫🇷
📝L'inscription et le départ se feront de 8h30 à 9h30 pour un montant de 5€, qui sera reversé en totalité à l'Association.📝
🚐Vous pourrez également profiter d'un food truck et reprendre des forces directement sur place.😅🚐
*Aucunes conditions physique particulière n'est nécesssaire à ces balades, les parcours sont faciles et adaptés.*
Nous comptons sur vous et remercions tous les participants 📣💪🏻✨
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tous icipants 📣💪🏻✨ _________________
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AMYLOSE hATTR
Notre prochain Café Virtuel aura lieu :
VENDREDI 1️⃣3️⃣ MAI de 17h30 à 18h30
🔸 Réunion par ZOOM 💻
🔸 Pour vous inscrire et obtenir le lien Zoom , envoyez vos coordonnées à Laurence : contact@amylose.asso.fr
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Participez au 1e #congrès Francophone multidisciplinaire de l' #Amylose. 💪🏻🇫🇷
Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soins:
🔸 coordination, filières, diagnostic
🔸L'état de la recherche et des traitements.
Une place importante sera donnée aux #témoignages de #patients, leur apport est en effet précieux pour contribuer à l’amélioration des soins et de la prise en charge.
L’Association Française contre l’Amylose clôturera la journée avec la rétrospective de dix années d’action et d’engagement aux côtés des #malades.
Ouverte à tous, la rencontre vous sera proposée en présentiel à l’Espace Saint‑Martin à Paris et en direct live sur une plateforme dédiée. 🎥
N'oubliez pas de vous inscrire via le lien suivant: ✍🏻
www.congres-amylose.com/inscription
Une journée organisée en partenariat avec l'AFCA et par:
- Le centre de référence de l'Amylose AL
-Les Filières de santé maladies rares
- Le CHU de Limoges et le CHU de Poitiers
- Fai2r
- Le réseau Amylose Mondor
Nous vous attendons nombreux ! ✨
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Bonjour,comment faire pour s’inscrire ? Je ne suis pas un professionnel mais un malade. Merci.
Merci Delfo 🙏🏻🙏🏻✨✨♥️
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.Bravo pour votre aide à faire connaître auprès de tous cette association
👏👏👏
Bonjour Isa Je suis malade comme beaucoup d’autres personnes le vélo est un médicament comme le Vindakel
bravo Olivier et merci pour votre soutien ! 👍👍👍
