Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose...
Voici les dernières recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 et les patients atteints de maladies cardiaques héréditaires ou rares de la filière Cardiogen au 31 Août 2021. Vous y trouverez le détail des populations éligibles à un rappel vaccinal (COVID-19) dès le mois de septembre 2021....
Intellia Therapeutics a récemment présenté au PNS 2021 des données CRIPS-Cas9 révolutionnaires (*) Ces données cliniques intermédiaires concernent l'étude de phase 1 en cours du NTLA-2001 pour le traitement de l'amylose à transthyrétine (ATTR). Le NTLA-2001 est un agent thérapeutique d'édition de gènes in vivo qui est conçu pour traiter l'amylose ATTR en réduisant la concentration de TTR dans le sérum....
Aujourd’hui a eu lieu la conférence de presse pour le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre prochain 🌟
Eric Emmanuel Schmitt reconnu pour ses talents de dramaturge et de comédien, participe pleinement à toutes les actions déployées dans le cadre de cette journée dont il est le parrain. 🌎
Des médecins , experts de la maladie , étaient présents à nos côtés pour répondre aux questions des journalistes.
Continuons de nous faire entendre 👏🏻💪🏻
Amyloidosis Alliance
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Nous avons la grande tristesse de vous annoncer le décès d’Yves Ghiron, notre président fondateur, survenu mercredi 22 septembre à l’âge de 86 ans.
Nous sommes obligés d’annuler le Café Virtuel Amylose sauvage qui devait se tenir demain vendredi 24
Nous vous donnons rendez-vous pour un prochain Café amylose sauvage le VENDREDI 15 OCTOBRE
www.facebook.com/events/573479100759173
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.Condoléances à toute la famille
Dans cet article, Santé Info revient sur l'Amylose, la journée internationale du 26 Octobre prochain et l'histoire de Jean-Christophe FIDALGO, président de l'Alliance Mondiale contre l'Amylose. 🌏
En plusieurs points, il est expliqué la complexité de l'amylose, aujourd'hui encore trop méconnue. 💡🧐
" Elle est liée au repliement anormal de protéines dans notre corps dites
protéines amyloïdes. Elles s'accumulent dans les organes en formant des plaques
qui nuisent à leur fonctionnement. Les organes les plus fréquemment touchés par
l’amylose sont le coeur, les reins et le système nerveux périphérique. "
Après cette introduction, l'article traite de points importants comme :
✅ - comment bien comprendre l'Amylose
✅- des protéines mal repliées et un dysfonctionnement qui peut être dangereux
✅- plusieurs organes peuvent être infiltrés
✅- les différentes formes
✅- quelques chiffres clés
✅- une première journée mondiale
✅- l'importance du diagnostic et les différentes recherches médicales
Tant d'éléments qui font de cet article un résumé complet à lire et à partager sans modération autour de vous. 💪🏻🗞
N'oublions pas de nous faire entendre et continuons de diffuser ces informations au grand public afin que l'Amylose soit connue de tous.🤩🗣
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Cliquez dessus et à lire. Merci
Pense très fort à vous. A votre courage. C'est bien de nous faire connaître cette maladie. Bisous à vous 😘
Les Cafés Virtuels sont de retour !
ATTENTION : ‼️ Changement d’horaire 17h30 à 18h30 ‼️
Le prochain Café concernera l’AMYLOSE sauvage et aura lieu :
VENDREDI 24 SEPTEMBRE
▶️ Thème du mois de septembre : Vacances et Amylose 😎
Réunion en visio-conférence via ZOOM 💻
Uniquement sur inscription
Pour participer et obtenir le lien de connexion 🔗 , inscrivez-vous à l'évènement Facebook
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ET envoyez nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr
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