Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Participez à la journée coeur et sport à Lyon: le 11 Mars 2023. L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares. ...
Retrouvez la liste des ateliers du programme d'éducation thérapeutique de l' AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’à juin 2023. Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e): (aidant, famille, proche)....
Retrouvez l'Agenda et évènements de l'Amylose 2023 . Compte tenu du contexte sanitaire l'agenda 2023 n'est à ce jour pas figé et peut être modifié. ...
Prochaines dates des Cafés Virtuels ☕️ :
🔸VENDREDI 10 février à 17h30 : Amylose h-ATTR
🔸VENDREDI 17 février à 17h : Amylose wt-ATTR dite sauvage
🔸VENDREDI 3 mars à 17h : Amylose AL
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
🔸Par mail à contact@amylose.asso.fr
🔸Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
Retrouvez-nous sur notre site internet
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amylose.asso.fr
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📣 L’activité sportive, lorsqu’elle est correctement adaptée, peut apporter des bénéfices significatifs pour la qualité de vie des personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares. 💡🏊♀️🚶🏻♀️
➡️ La filière nationale de santé maladies rares Filière nationale de santé Cardiogen et Le Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est (CERA) proposent le 11 mars 2023 à Lyon une rencontre dédiée à la pratique sportive adaptée aux pathologies cardiaques héréditaire ou rares pour les patients et leurs proches.
➡️ A cette occasion, et en collaboration avec l’Université Claude Bernard Lyon 1, il sera proposé aux participants des programmes sportifs adaptés.
💡 La journée sera également ponctuée de d’échanges avec des médecins spécialisés, ateliers de secourisme, temps d’écoute et de parole, et interventions d’associations de patients.
L'association française contre l'Amylose sera présente. 🔸
N'hésitez pas à partager l'information autour de vous. Nous vous attendons nombreux. 🤩💪🏻
✍🏻 Inscriptions via le formulaire suivant 👇🏻✍🏻
docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSclhfNgH3y9YyegbVxFjQat5CYrt9Y5DhTNAyamarLDr-5qow/viewform
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Notre prochain Café Virtuel AMYLOSE AL aura lieu :
👉 VENDREDI 3 février à 17h
Cette semaine nous accueillerons le Pr Arnaud JACCARD 👨⚕️🩺
Coordonnateur du Centre de Référence Amylose AL au CHU de Limoges
Préparez vos questions ! 🙂
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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🔸Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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Retrouvez la liste des prochains ateliers qui sont proposés par l’équipe du programme d’éducation thérapeutique AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’à juin 2023. 🏥👩🏻⚕️
Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e): (aidant, famille, proche).✨
💡 Ces ateliers se déroulent à l’hôpital Henri MONDOR dans la salle de réunion du service insuffisance cardiaque amylose du 12ème étage
💡Les ateliers étant limités en nombre de personnes, vous devez impérativement réserver pour participer auprès de Julie Pompougnac : julie.pompougnac@aphp.fr ou Isabelle Vallat, Tél: 01 49 81 22 53.
Bonsoir , j'aimerai savoir si on peut avoir une vidéo ou un document concernant les auto-massage Do-in ? Merci beaucoup.
Le XAIPE 2022 est disponible sur notre site internet 🗞️💡✨
Le XAIPE paraît au moins une fois par an pour faire le point annuel de l’activité de l’Association 🇫🇷
Il est adressé à tous les membres et aux services hospitaliers susceptibles d’accueillir des malades afin qu’ils connaissent l’association et son action. 📣
Merci pour vos partages et bonne lecture 👇🏻🤩
➡️ amylose.asso.fr/mediatheque/magazine-xaipe/
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