Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
La prochaine rencontre de l'amylose en région se tiendra à Trélazé, dans le Maine et Loire le 08 Juin prochain. Patients, venez échanger avec Agnès Farrugia, directrice de l’association et le Dr Julien Jeanneteau, cardiologue autour de plusieurs thématiques....
Le programme d'éducation thérapeutique, Origamy en présentiel est maintenant disponible dans plusieurs centres, complété par des e-learnings en ligne....
Les cafés virtuels de l'Amylose: les rendez-vous mensuels incontournables avec les professionnels, patients et leurs aidants. Une fois par mois, ils sont encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. ...
La newsletter du mois de Mars va bientôt partir 📧
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La fréquence d'envoi peut être variable, elle est généralement bi trimestrielle. 👇🏻
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Le Café Virtuel ☕️ Amylose wt-ATTR aura lieu
🔸VENDREDI 17 mars à 17h
Nous accueillerons le Dr Damien LEGALLOIS cardiologue au CHU de Caen
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
🔸Par mail à contact@amylose.asso.fr
🔸Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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🇫🇷 27e édition des Journées de la Société Française du Nerf Périphérique 📣
Les 10 et 11 mars au Salons de l'Aveyron, Paris. ✨
L'AFCA y participera , retrouvez l'intégralité du programme ici 👇🏻
www.journees-sfnp.fr/programme-2023
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Prochaines dates des Cafés Virtuels ☕️ :
🔸VENDREDI 10 mars à 17h30 : Amylose h-ATTR
🔸VENDREDI 17 mars à 17h : Amylose wt-ATTR dite sauvage
🔸VENDREDI 7 avril à 17h : Amylose AL
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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🔸Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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Vidéo: L’équité dans l’accès aux soins 🤩
Dans le cadre de la journée mondiale des maladies rares . 🎥
Merci et bravo 👏🏻 Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R !!
youtu.be/Ety-QHlIMRY
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