Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants....
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024....
Le 28 février 2025, la Journée des Maladies Rares met à l’honneur les millions de personnes touchées par des pathologies rares à travers le monde. Parmi ces maladies, l’amylose reste encore méconnue. Cette année, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) joue un rôle actif en France pour sensibiliser, informer et soutenir les patients et leurs proches....
Prochain Café Virtuel ☕️ :
🔸 AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
VENDREDI 20 MARS à 17h
🔸 AMYLOSE h-ATTR
VENDREDI 21 MARS à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
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👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
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⏳ L’enquête AMYLIFE est prolongée de quelques jours pour permettre à chacun de participer. 🌟
Saviez-vous que VOTRE contribution peut 👇🏻
✔ Améliorer la sensibilisation et le diagnostic de l’amylose.
✔ Aider à créer de meilleurs systèmes de soutien pour les patients et les aidants.
✔ Influencer la recherche et les traitements de demain.
⚠️ C’est notre chance d’agir concrètement ! 🚨
Chaque voix compte.
Ensemble, nous pouvons bâtir un avenir meilleur pour les personnes touchées par l’amylose. ❤️
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✨ 🎉 Le Magazine de l'Association: le #XAIPE n°36 est là ! 🎉 ✨
Plongez dans ce nouveau numéro pour célébrer ensemble les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose ! 🌟
📰Vous y trouverez:
➡️ Retour sur la Journée Mondiale 2024 à Marseille
➡️ Témoignages poignants et parcours de vie inspirants
➡️ Avancées scientifiques et médicales prometteuses
➡️ Nos événements et actions marquantes de l’année
💡 Le XAIPE, c’est bien plus qu’un magazine : c’est une voix, un engagement et un vecteur d’espoir dans la lutte contre l’ #amylose, maladie rare mais pas invincible ! 💪
📲 Découvrez ce numéro dès maintenant
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🧡 Votre soutien compte !
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PORTEURS ASYMPTOMATIQUES d’une mutation hATTR,
Rejoignez-nous pour notre deuxième Café Virtuel !
MERCREDI 9 AVRIL de 18h à 19h
📌 Au programme : un moment d’échange et de partage dédié aux porteurs asymptomatiques
🔗 Inscription gratuite et obligatoire : envoyez un message à contact@amylose.asso.fr avec vos nom, prénom, téléphone et adresse e-mail pour recevoir le lien de connexion.
À bientôt pour un moment convivial et enrichissant ! ☕💬
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je partage dans mon groupe handicap maladies orphelines plus diabète ...
Nous prolongeons l’enquête mondiale sur l’#amylose pour nous assurer que chaque voix soit entendue comme celle de Sarah !! ✨
📣Patients, aidants, professionnels de santé : votre expérience est essentielle pour améliorer la prise en charge de l’amylose dans le monde entier. 🌍
✔ Vous avez déjà participé ? Partagez l’enquête avec votre entourage !
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👉 Répondez à l’enquête ici : [Lien vers l’enquête]
Votre témoignage a le pouvoir de faire la différence. Ensemble, inspirons le changement. ❤️
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