Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Jean-Baptiste Daramy, le parrain de notre journée internationale contre l'Amylose, termine 22e sur la route du Rhum en Class40 !! Il est le 22e Class40 à avoir franchi dimanche matin la ligne d’arrivée de la 12e Route du Rhum en Guadeloupe, après 17 jours 18 heures 1 minute 30 secondes de course. ...
Venez marcher avec nous lors de la marche des maladies rares ce samedi 3 décembre 2022. Organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à Paris. ...
Il y a quelques mois nous vous postions le replay de la journée annuelle de l'association disponible directement ici ou dans la rubrique médiathèque. À présent, ce sont les sessions du 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, du 17 juin dernier qui sont également disponibles en replay. ...
INTERVIEW du Pr Thibaud Damy dans le cadre de la journée internationale de l'Amylose ✨🌎📣
Restez connectés, l'AFCA participe bientôt aux 5e masterclass Amylose Cardiaques avec le Pr Thibaud Damy et le comité scientifique Silvia Oghina , Olivier Lairez. 🇫🇷 On vous en dit plus très vite 😊
➡️ youtu.be/pTmhMjWnX1U
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Ma maman n'a pas été sauvée 😢par cette maladie
Un grand BRAVO à tous les participants de la virtual Reggatta qui ont soutenu l'équipe en Class 40 de l'Amyloidosis Alliance. 👏🏻
Un immense merci également à lement pour son organisation et implication au nom de l'AFCA. ✨
Merci à tous d'avoir porter les couleurs de l'Amylose en France et à l'étranger. 🔸🇫🇷
À l'année prochaine pour la troisième édition de la journée mondiale ! 🌎
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Prochaines dates des Cafés Virtuels ☕️
VENDREDI 9 décembre à 17h30 : Amylose h-ATTR
VENDREDI 16 décembre à 17h : Amylose wt-ATTR dite sauvage
VENDREDI 6 janvier à 17h : Amylose AL
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
Par mail à contact@amylose.asso.fr
Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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A quand un petit café entre amylose gelsoline 🤗
Top départ de la Marche !
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Merci Agnès, Claude, Mireille et Barbara de nous représenter
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Bravooo les braves ! Merciii
BRAVO MERCI
💚☘
Merci a vous
Merci.💋💋❤❤❤
Merci 💜💜💜
Réservez dès maintenant votre SAMEDI 3 DÉCEMBRE POUR LA MARCHE DES MALADIES RARES organisée par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon !🚶🏻♂️
📣🇫🇷 Rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à #Paris : 🕐📣
L'Alliance maladies rares @alliance_maladies_rares organise dans le cadre du #Téléthon cette Marche des maladies rares pour une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d'unir tous les malades atteints de maladies rares.👏🏻
L'AFCA y sera présente pour soutenir le mouvement et l'ensemble des maladies rares ainsi que l'Amylose.🔸
Nous vous attendons pour venir marcher à nos côtés💪🏻✨
Infos ici ⬇️
www.filieresmaladiesrares.fr/evenements/marche-des-maladies-rares/
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C est trop loin pour moi c est bien dommage j abite dans le 33medoc
