Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
La journée mondiale de l'amylose 2022, le World Amyloidosis Day approche à grands pas. Elle a plusieurs objectifs : sensibiliser le grand public à la maladie de l'amylose, faire progresser la science pour réduire les erreurs de diagnostic et traiter correctement la maladie , stimuler de nouvelles initiatives autour de cette maladie en réunissant toutes les parties prenantes : associations, partenaires, professionnels, patients et familles .......
Découvrez la Web conférence pour comprendre et mieux vivre au quotidien avec l’Amylose AA . Par les Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE et Dr Léa SAVEY, accompagnées de la Directrice de l’Association Française Contre l’Amylose Agnès FARRUGIA. Elles vous répondent en vidéo à plusieurs questions....
Lors de notre dernière balade solidaire, nous avons reçu un don de Mondial Pare Brise et nous tenons à les remercier pour leur engagement auprès de toute la communauté de l'Amylose. C'est un geste très important pour chacune des personnes engagée dans la lutte contre l'Amylose, merci Mondial Pare Brise ! ...
🎯 La journée mondiale de l'amylose 2022, le a plusieurs objectifs : 🎯
🔸 Sensibiliser le grand public à la maladie de l'ladie 🌍
🔸 Faire progresser la science pour réduire les erreurs de diagnostic et traiter correctement la r 👨⚕️
🔸 Stimuler de nouvelles initiatives autour de cette maladie en réunissant toutes les parties prenantes : associations, partenaires, professionnels, partenaires, et familles 😍.
🔸 Donner de l'espoir aux malades car tout peut encore changer ☘️.
Le World Amyloidosis Day #2022 approche à grands pas, soutenez le ! 🌍
Partagez, communiquez et participez avec nous à toutes les actions mises en place pour cette journée !
Ensemble, nous sommes plus forts ! 💪
➡️www.worldamyloidosisday.org
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ldamyloidosisday.org
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Comment faire son auto-rééducation ❓
❤️ Voici 4 petits exercices incontournables 🧘♀️🏋️♀️🤸🤾 à faire à la maison pour améliorer le confort et entretenir ses capacités motrices et sensitives.
❤️ Vous pouvez également consulter sur notre site le livret élaboré par l’équipe de rééducation du service de Neurologie Adulte du CHU Bicêtre 🙂
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amylose.asso.fr/wp-content/uploads/2020/10/Livret-Auto_re-education_2017-fr-1.pdf
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Découvrez la Web conférence pour comprendre et mieux vivre au quotidien avec l’#Amylose AA 🙌🏻.
Par les Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE et Dr Léa SAVEY, accompagnées de la Directrice de l’Association Française Contre l’Amylose Agnès FARRUGIA. 👩🏻⚕️
👉🏻 Elles vous répondent en vidéo à plusieurs questions :
Qu’est-ce que l’amylose ? Quels mécanismes et manifestations cliniques ? Comment confirmer le diagnostic en 2022 ?
Les situations inflammatoires sous-jacentes et le traitement de l’amylose AA
Le suivi et l’évolution de la maladie
Les outils d’éducation thérapeutique du patient, association de patients et documents d’information disponibles pour les patients et les aidants
L’accompagnement des patients : quel parcours de soin ?
A partager sans modération. 📲
Luttons ensemble contre la maladie et l'errance diagnostic.
www.youtube.com/watch?v=A4SdgZi2fMA&t=10s
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Très intéressant, merci à vous.
Lors de notre dernière balade solidaire, nous avons reçu un don de @mondialparebrise et nous tenons à les remercier pour leur engagement auprès de toute la communauté de l'#Amylose. 🙌🏻
C'est un geste très important pour chacune des personnes engagée dans la lutte contre l'Amylose. 💕
Merci 🙏🏻
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Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l’association française contre l’#Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. 👨🏼⚕️
Cette année, l’évènement a été divisé en deux temps:
🔸Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin dernier à Paris: journée au cours de laquelle, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose.
Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés. ✨
🔸Le 18 juin, à la Cité universitaire de Paris pour la présentation des projets de l’association. Présentation qui a été suivie par un long moment d’échanges et de discussions, axées sur les actions futures et l’investissement des adhérents de l’Association.
Vous retrouverez le replay de la journée via le lien suivant👇🏻
fb.watch/dVrQhVUSQS/
Nous tenons encore à remercier tous les participants à ces deux journées. 👏🏻
C'est en continuant sur cette lancée que nous nous ferons entendre davantage. ✨🥰
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