Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Le 26 octobre 2024 marque la Journée mondiale de l’Amylose, un événement incontournable pour sensibiliser et informer sur cette maladie rare. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) organise la journée à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 🌍✨ Un cadre exceptionnel pour une conférence médicale de haut niveau, à suivre en ligne pour ceux qui ne pourront être présents sur place. ...
Relevez le défi et montez des escaliers de manière originale ! Le 26 octobre prochain, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, l’AFCA (Association Française contre l'Amylose) et l'Amyloidosis Alliance lancent un défi unique pour sensibiliser le grand public à cette maladie rare : un challenge escalier original !...
La 4e Journée mondiale de l'Amylose 2024 se tiendra le 26 Octobre à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. Cet évènement est une occasion unique de sensibiliser la population mondiale à cette maladie rare et complexe, tout en partageant des moments de convivialité à travers des animations culturelles et des conférences scientifiques enrichissantes....
L'Amylose ne dépend pas uniquement des traitements. 🌿
En savoir plus sur l'approche holistique dans cette vidéo. 🎥
(disponible sur la chaine Youtube de l'alliance @amyloidosisalliance)
👉🏻 youtu.be/z7IfQAqSn00?si=u01tJzGk6RCTkNaw
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aw
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#Caregivers
#Caregivers vers myloidosisDay idosisDay2024
LE DIRECT 🎥 de la Journée mondiale de l'Amylose
LE DIRECT 🎥 de la Journée mondiale de l'Amylose
Cette année, l'Association française contre l'Amylose organise l'évènement à #Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 📍🧑🏻⚕️
📣 Rejoignez-nous en direct pour la conférence médicale et le multiplex mondial👇🏻👩🏼⚕️
📅 🕔17h15 – 20h : Conférence médicale accessible en ligne ci-dessous
Programme:
➡️À partir de 17h15, installez vous en salle d'attente virtuelle en cliquant sur le bouton "Rejoindre l'évènement"
➡️17h25: Introduction: Jean-Christophe Fidalgo, Président de l’AFCA
➡️17h30: Les Actualités thérapeutiques, les avancées en recherche et développement en 2024
Modération: Pr Gilbert Habib, Dr Emilien Delmont
Actualités
💡Les actualités en cardiologie dans l’amylose – Pr Gilbert Habib
💡Les actualités en neurologie dans l’amylose – Dr Emilien Delmont
💡Les actualités en hématologie dans l’amylose AL – Dr Jean-Marc Schiano de Colella
⁉️ Questions réponses (dans le public et via le chat en ligne)
➡️18h30: Coordination des soignants et des parcours dans la région PACA: du bilan initial à la prise en charge et au suivi
Modération: Pr Arnaud Jaccard, Agnès Farrugia
Table ronde: Jean-Christophe Fidalgo, Dr Emilien Delmont, Pr Gilbert Habib, Dr Jean-Marc Schiano de Colella
👉🏻Organisation du réseau régional et pluridisciplinaire:
Exemple du centre de référence constitutif des cardiomyopathies, de la coordination neurologie - rééducation fonctionnelle, de la coordination pluridisciplinaire dans l’amylose AL
👉🏻Réseaux de soins entre les centres de référence de Marseille et la Corse
➡️19h00: Pause - 15 min
➡️19h15: Multiplex (en anglais) entre les différents pays "Panorama de la prise en charge des amyloses dans les différents pays"
Nous vous attendons nombreux !! 🌏
✨ Célébrons 30 ans de lutte contre l'amylose ! ✨
Cette année, nous sommes fiers de rendre hommage à trois décennies d'engagement, de solidarité et de progrès contre cette maladie rare. 📣
Depuis 1994, l' #AFCA accompagne les patients, leurs familles et soutient la recherche pour mieux comprendre et traiter l' #amylose. 💕
Nous célébrerons cet anniversaire lors de la Journée mondiale de l'amylose, qui aura lieu le 26 octobre 2024 à 📍Marseille.
Une journée spéciale qui rassemblera des experts, des #patients, des chercheurs et des partenaires autour d'un objectif commun : faire progresser la connaissance, améliorer les soins et soutenir ceux qui en ont besoin. 🧑🏻⚕️
C'est une belle occasion de rappeler que chaque petit geste compte. 🫶🏻
Que vous soyez directement concerné ou non, rejoignez-nous pour faire de cet événement un moment de partage et d’espoir. 🌏
Ensemble, continuons le combat 💪
#Amylose #Solidarité #AFCA30ans #Santé #Recherche #Marseille2024 #JournéeMondiale #WorldAmyloidosisDay
JE VOUS DIS UN GRAND BRAVO ET SURTOUT MERCI AUX CHERCHEURS, PROFESSEURS DANS LES HÔPITAUX. MERCI AU PROFESSEUR DE L HOPITAL TENON MME GEORGIN LAVIALLE
Merci énormément pour tout car grâce à vous tous, nous pouvons continuer à profiter de la vie. Mais aussi merci et bravo aux chercheurs 👨🔬pour ces traitements. Bravo et merci encore à vous tous membres de votre association🙏
LE DIRECT 🎥 de la Journée mondiale de l'Amylose
Cette année, l'Association française contre l'Amylose organise l'évènement à #Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 📍🧑🏻⚕️
📣 Rejoignez-nous en direct pour la conférence médicale et le multiplex mondial👇🏻👩🏼⚕️
📅 🕔17h15 – 20h : Conférence médicale accessible en ligne ci-dessous
Programme:
➡️À partir de 17h15, installez vous en salle d'attente virtuelle en cliquant sur le bouton "Rejoindre l'évènement"
➡️17h25: Introduction: Jean-Christophe Fidalgo, Président de l’AFCA
➡️17h30: Les Actualités thérapeutiques, les avancées en recherche et développement en 2024
Modération: Pr Gilbert Habib, Dr Emilien Delmont
Actualités
💡Les actualités en cardiologie dans l’amylose – Pr Gilbert Habib
💡Les actualités en neurologie dans l’amylose – Dr Emilien Delmont
💡Les actualités en hématologie dans l’amylose AL – Dr Jean-Marc Schiano de Colella
⁉️ Questions réponses (dans le public et via le chat en ligne)
➡️18h30: Coordination des soignants et des parcours dans la région PACA: du bilan initial à la prise en charge et au suivi
Modération: Pr Arnaud Jaccard, Agnès Farrugia
Table ronde: Jean-Christophe Fidalgo, Dr Emilien Delmont, Pr Gilbert Habib, Dr Jean-Marc Schiano de Colella
👉🏻Organisation du réseau régional et pluridisciplinaire:
Exemple du centre de référence constitutif des cardiomyopathies, de la coordination neurologie - rééducation fonctionnelle, de la coordination pluridisciplinaire dans l’amylose AL
👉🏻Réseaux de soins entre les centres de référence de Marseille et la Corse
➡️19h00: Pause - 15 min
➡️19h15: Multiplex (en anglais) entre les différents pays "Panorama de la prise en charge des amyloses dans les différents pays"
Nous vous attendons nombreux !! 🌏
Prochain Café ☕️ : AMYLOSE AL
🔸 VENDREDI 11 OCTOBRE à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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