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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

RESTEZ INFORMÉ

Les Actualités

  • Programme officiel du World Amyloidosis Day

    Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. ...

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  • Affiche World Amyloidosis Day

    Retrouvez ci-dessous l'affiche à imprimer dans le cadre du World Amyloidosis pour la prise de vos photos en soutien à la journée....

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  • Soirée théâtre Mon Amylostory avec Eric Emmanuel Schmitt

    Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose....

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Nous l'attendions tous et elle est enfin là : la série "My Amylostory" tournée à l'occasion de la première journée mondiale de l'amylose ! ✨🌎

Basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose du monde entier, retrouvez ci-dessous le teaser de la série dont la saison 1 sera présentée lors de cette journée par Eric Emmanuel Schmitt. 🔸

Nous remercions nos partenaires @MllePitch ainsi que le réalisateur @FredLeveugle et tous les acteurs multilingues qui ont participé au tournage. 🎬

Restez à l'écoute : nous diffuserons la suite des saisons après la journée internationale :
🗓
- 29 octobre : Saison 2
- 05 novembre : saison 3
👉🏻 youtu.be/R3k-T2jQ12Q
____________

#worldamyloidosisday #serie #myamylostory #patients #fromallovertheworld #worldwide #international #event #filming #ericemmanuelschmitt #amyloidosis #fight
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Comment on Facebook

Notre challenge national bat son plein !!! 🏃🏻‍♂️

Nous remercions toutes les équipes particpantes de bouger pour l'Amylose et apporter leur soutien au prochain 🌎✨

⚠️ Attention: nous rappelons aux personnes disposant d'Iphones qu'il faut penser à ouvrir l'application Kiplin afin de faire remonter les pas. Pour les personnes utilisant Google Fit sur des appareils Android la remontée se fait automatiquement. 📲

Rassurez-vous: une notification est automatiquement envoyée s'il n'y a pas de remontée de données au bout de 18h. ☺️

Et vous ? Vous en êtes-où de la découverte des 7 merveilles du monde? 📍

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s monde? _____________

#jeu
rotter ènementnational ional #marche he nowledge ge ons ucation k trongerTogether gether ivation
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Notre challenge national bat son plein !!! 🏃🏻‍♂️
Nous remercions toutes les équipes particpantes de bouger pour lAmylose et apporter leur soutien au prochain #WorldAmyloidosisDay 🌎✨
⚠️ Attention: nous rappelons aux personnes disposant dIphones quil faut penser à ouvrir lapplication Kiplin afin de faire remonter les pas. Pour les personnes utilisant Google Fit sur des appareils Android la remontée se fait automatiquement. 📲
Rassurez-vous: une notification est automatiquement envoyée sil ny a pas de remontée de données au bout de 18h. ☺️
Et vous ? Vous en êtes-où de la découverte des 7 merveilles du monde? 📍
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#jeu #equipe #amytrotter #évènementnational #marche #quiz #knowledge #questions #game #fun #education #walk #together #StrongerTogether #motivation #courseapieds #healthy #activités #sport

Comment on Facebook

On progresse... on gagne des trophées 🏆 🏆 🏆 et on marche beaucoup 😉😉

Oui Oui On maintient la forme, on lâche rien !😉🤪

Nous y sommes ! ✨ Vous l’attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l’amylose, le #worldamyloidosisday 🌎

Le compte à rebours a commencé. ⏰
Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale :

🔶 Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série »My AmyloStory », qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d’amylose.

🔶Les professeurs Julian Gillmore et Laura Obici, tous deux reconnus mondialement comme experts de la maladie, expliqueront ce qu’est l’amylose et quelles formes elle peut prendre. Des experts et des représentants d’associations de patients du monde entier expliqueront ensuite les défis auxquels ils sont confrontés, les espoirs qu’ils nourrissent et leur vie quotidienne.

🔶La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l’une des quatre formes d’amylose.

Vous trouverez ci-dessous tous les détails du programme du live général aux webinars des différentes formes. 👇🏻

N'oubliez pas de cliquer sur les liens pour vous inscrire ainsi le jour J pour y assister. 🥰

#programme #officiel #journeeinternationale #amylose #ericemmanuelschmitt #bethelink #strongertogether #orangelink #compteàrebours #maladierare #journeeofficielle
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Nous y sommes ! ✨  Vous l’attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l’amylose, le #worldamyloidosisday  🌎
Le compte à rebours a commencé. ⏰ 
Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale :
🔶 Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série  »My AmyloStory », qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d’amylose.
🔶Les professeurs Julian Gillmore et Laura Obici, tous deux reconnus mondialement comme experts de la maladie, expliqueront ce qu’est l’amylose et quelles formes elle peut prendre. Des experts et des représentants d’associations de patients du monde entier expliqueront ensuite les défis auxquels ils sont confrontés, les espoirs qu’ils nourrissent et leur vie quotidienne.
🔶La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l’une des quatre formes d’amylose. 
Vous trouverez ci-dessous tous les détails du programme du live général aux webinars des différentes formes. 👇🏻
Noubliez pas de cliquer sur les liens pour vous inscrire  ainsi le jour J pour y assister. 🥰
#programme #officiel #journeeinternationale #amylose #ericemmanuelschmitt #bethelink #strongertogether #orangelink #compteàrebours #maladierare #journeeofficielle

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Un très beau programme... 👍👍

Programme officiel du #WorldAmyloidosisDay ✨🌍 🌍 👇🏻Here we are! ✨ You've all been waiting for it and it's finally here: the #WorldAmyloidosisDay programme. 🌍

D-18 !⏰ The countdown has started !! 😊
Get your diaries ready, here are the details of this special day:

🔸2 p.m to 3.30 p.m. : Introduction:
‧Eric Emmanuel Schmitt will introduce the World Amyloidosis Day and will make the presentation of the serie "My Amylostory" Season 1
‧Pr Julian Gillmore from UK and Pr Laura Obici from Italia will do an overview on Amyloidosis
‧Giovanni D’alessio, Fabio Almeida and Jean-Christophe Fidalgo , the members of the board will make the presentation of the Amyloidosis Alliance.
‧A tribute will be paid to M. Koenraad Verhagen
‧A question and answer session will follow
‧Pr Giovanni Palladini president of the ISA will make the conclusion of this first part.

👉🏻 HOW❓ On a Facebook Live available on the World Amyloidosis Day page and on the Amyloidosis Alliance page.

_________

🔸3.45 p.m to 4.45 p.m. : Highlight on AA-Amyloidosis🔴
‧Pr Julian Gillmore from UK & Pr Sophie Georgin-Lavialle from France: focus on the different causes of AA-
Amyloidosis
‧AA Amyloidosis: doctors and patient’s perspectives
‧Questions and Answers

👉🏻 HOW ❓Registration (for free) needed, via the link: zfrmz.com/eSKk4qIzdw4p18UNRwcH

____________

🔸3.45 p.m to 4.45 p.m. : Highlight on H-ATTR Amyloidosis 🟡
‧Pr Michel Slama Paris and Giovanni d’Alessio will be the chairmen.
‧Pr David Adams and Dr Marcia Waddington-cruz: will focus on h-ATTR Amyloidosis
‧Doctors and patient’s perspectives in different countries Brazil, France, Africa, Venezuela will be presented.
‧Questions and Answers session

👉🏻HOW ❓ Registration (for free) needed, via the link: zfrmz.com/FyQDKxe3q80sVXWkUVRb

___________

🔸3.45 p.m to 4.45 p.m. : Highlight on WT-ATTR 🔵
‧Amyloidosis Pr Pablo Garcia-Pavia Madrid will be the chairmen.
‧Pr Thibaud Damy France and Pr Fabio Fernandes Brazil will focus on WT-Amyloidosis. Doctor and patient’s perspectives in Brazil and France will be presented.
‧Questions and Answers session

👉🏻HOW❓ Registration (for free) needed, via this link:
zfrmz.com/nMavcN9eNRIrevzb5kWH

__________

🔸5 p.m to 7.15 p.m. : Highlight on AL Amyloidosis🟣
‧Prof.dr. Monique Minnema, will talk about Daratumumab as therapeutic monoclonal antibody and the Andromeda
study;
‧Barbara Mazzolini will be sharing her experience with Daratumumab as a patient,
‧Prof.dr. Angela Dispenzieri gives an update about supportive care & symptom management; Prof.dr. Ashutosh Wechalekar informs us about new developments in drug development and new immunotherapies.

👉🏻HOW❓ Registration (for free) needed, on ZOOM webinar via this link: urlr.me/9wbMt

___________

👉🏻 FOR WHOM ❓Interesting for patients and their families, health professionals and authorities, scientists, pharmaceutical companies and everyone interested in Amyloidosis

👉🏻 WHEN ❓October 26, 2021 from 2.00 Pm / 7.15 Pm (Central European – Amsterdam Time)

__________

🔸 For information about World Amyloidosis Day 👇🏻
www.worldamyloidosisday.org or get in contact with the organization in your own country.

🔸 Find the programme in PDF on the alliance website👇🏻
www.amyloidosisalliance.org
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Programme officiel du #WorldAmyloidosisDay ✨🌍 World Amyloidosis Day 👇🏻
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