ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE Plus forts, ensemble EN SAVOIR PLUS ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L'AMYLOSE Renouvelez votre adhésion 2026 ADHÉRER ICI Manifester mon soutien pour mener le combat contre l’Amylose Porter ma voix, défendre mes droits, faire vivre l’Association
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la prise en charge de la maladie

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L’Amylose, une maladie rare et complexe

MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

📣 Depuis plusieurs mois, de nombreux patients atteints d'amylose héréditaire nous alertent sur les difficultés d'accès à la vitamine A (A 313® 50 000 UI), indispensable pour les patients recevant un traitement qui supprime la production de la Transthyrétine.👉🏻 Face à cette situation, l'AFCA, en lien avec FILNEMUS et le centre de référence CERAMIC, a saisi l'ANSM afin d'obtenir des réponses et de faire reconnaître l'importance de ce traitement. 💊📄 L'ANSM a récemment répondu à notre sollicitation et confirme que les difficultés rencontrées par les patients ont bien été prises en compte. Le médicament bénéficie désormais du statut de médicament d'intérêt thérapeutique majeur (MITM).➡️ Où en est la situation aujourd'hui ? Quelles sont les causes de cette indisponibilité ? Quelles solutions existent actuellement pour les patients ?Retrouvez les principales informations dans notre carrousel, puis l'ensemble des détails dans notre article 👇🔗 amylose.asso.fr/vitamine-a-disponibilite/⚠️ À noter: la préparation magistrale se fait sur ordonnance 🤝 L'AFCA reste pleinement mobilisée pour défendre l'accès aux traitements et#amylosee#MaladiesRaresr#santé toute évolution officielle.#Amylose #MaladiesRares #Santé ...
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE AL VENDREDI 11 SEPTEMBRE à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amyloseal #amylosecardiaque #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ...
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🧡📅 L'AFCA sera présente à la 8ème Journée Neuropathies Périphériques, à Paris 📍, aux côtés d'autres associations de patients 🤝 et d'experts médicaux 🩺.Venez participer à notre atelier animé par Marjorie Banos, kinésithérapeute à l'Institut de Myologie 🩺, accompagnée de Joris Coipel, enseignant en activité physique adaptée, et des patients experts de l'AFCA 🙌 Pensé pour vous, patients et aidants concernés par les neuropathies amyloïdes.✅ Des mouvements simples✅ Des conseils pratiques✅ Un vrai moment d'échange 💬 pour préserver mobilité et autonomie au quotidienParce que bouger, même un peu, ça change tout 💪✨📅 Jeudi 17 septembre 2026📍 Cité Internationale Universitaire de Paris🔗 #amylosen#hattrr#neuropathie#maladierareA#afcan#associationpatientsare #AFCA #associationpatients ...
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Save the date 📅 Le 26 octobre 2026, nous célébrerons la 6ème Journée Mondiale de l'Amylose organisée par l'Amyloidosis Alliance 🌍🧡En ce 1er Septembre: nous rentrons dans la période de sensibilisation à l'#Amylose 📣Un temps fort pour sensibiliser, informer et rassembler mondialement autour de cette #maladie encore trop méconnue. 🌎En France, nous vous rappelons que nous organisons notre journée nationale le:📅 Samedi 10 octobre 2026 à Nantes📍 Westotel Nantes Atlantique ; La Chapelle-sur-ErdreUne journée d’échanges, de partage et d’information dédiée aux #patients, aux proches et aux professionnels de #santé.👉🏻 Plus d'informations sur l'évènement ici: amylose.asso.fr/journee-mondiale-de-lamylose-2026/.#JournéeMondialeAmylose #AFCA #MaladiesRares ...
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Prochains Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE wt-ATTR JEUDI 3 SEPTEMBRE à 17hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amylosesauvage#amyloseTTR #amylosewtATTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ...
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🧬 Amylose : quelques informations que vous ne connaissez peut-être pas…L’amylose reste encore aujourd’hui une maladie rare et souvent méconnue.Pourtant :🔎 Il existe plusieurs formes d’amylose, avec des mécanismes et des atteintes différentes.⏳ Le diagnostic peut parfois prendre du temps, car les symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres maladies.🫀 L’amylose peut toucher plusieurs organes : le cœur, les nerfs, les reins, le système digestif ou encore les tissus mous.👥 Chaque parcours est unique : derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, des questions et un besoin d’accompagnement.Mieux connaître l’amylose, c’est contribuer à réduire l’errance diagnostique et améliorer la prise en charge des patients.💛 L’information est une première étape essentielle.#Amylose #MaladieRare #Diagnostic #Santé ...
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