Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants....
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024....
Le 28 février 2025, la Journée des Maladies Rares met à l’honneur les millions de personnes touchées par des pathologies rares à travers le monde. Parmi ces maladies, l’amylose reste encore méconnue. Cette année, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) joue un rôle actif en France pour sensibiliser, informer et soutenir les patients et leurs proches....
🚨 DERNIER JOUR DE PARTICIPATION 📣
Pourquoi répondre à l'enquête👇🏻
✔ C’est une chance unique de nous faire entendre au niveau mondial.
✔ Votre expérience pourrait influencer directement l’avenir de la prise en charge et de la recherche sur l’amylose.
✔ Cela ne prend que 10 minutes pour avoir un impact durable.
👉 www.amyloidosisalliance.org/amylife
✨MERCI À TOUS CEUX QUI SOUTIENNENT CETTE ENQUÊTE !
Construisons un avenir avec une meilleure prise en charge et une sensibilisation accrue à l’amylose. ❤️
#ConscienceAmylose #SoinDesPatients #EnquêteMondiale"
🎯 Nous y sommes presque !
L’enquête #AMYLIFE a été prolongée de quelques jours et nous atteignons sa fin d'ici peu...
Cependant, nous avons encore besoin de VOUS pour atteindre nos objectifs mondiaux ! 📣
👉 Répondez à l’enquête si ce n'est pas encore fait
👉 Partagez-la avec vos amis, votre famille et vos collègues
👉 Lancez un défi à votre réseau pour qu’il participe à son tour.
Chaque réponse nous aide à mieux comprendre les défis des patients atteints d’amylose dans le monde et à trouver des solutions adaptées.
Rejoignez les derniers jours du mouvement mondial ! 🌍
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PORTEURS ASYMPTOMATIQUES d’une mutation hATTR
Rejoignez-nous pour notre deuxième Café Virtuel :
MERCREDI 9 AVRIL de 18h à 19h
👉 Nous accueillerons le Dr CÉCILE CAUQUIL neurologue au Centre de Référence amylose héréditaire du CHU Bicêtre
📌 Au programme : un moment d’échange et de partage dédié aux porteurs asymptomatiques
🔗 Inscription gratuite et obligatoire : envoyez un message à contact@amylose.asso.fr avec vos nom, prénom, téléphone et adresse e-mail pour recevoir le lien de connexion
À bientôt pour un moment convivial et enrichissant ! ☕💬
Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr
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💓 Rejoignez-nous le samedi 29 mars 2025 à Rennes pour la Journée Cœur & Sport organisé par la filière @Cardiogen 🏃♀️💪, un événement dédié à la promotion de l'activité physique adaptée aux personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares. 🌟
📅 Au programme :
✨ Séances sportives personnalisées 🧘♂️🏋️♀️ : Des étudiants en STAPS « Activité Physique Adaptée et Santé », formés par des cardiologues experts, vous guideront pas à pas.
✨ Ateliers interactifs ⛑️ : Apprenez les gestes de secourisme et discutez avec des médecins spécialisés.
✨ Rencontres avec des associations de patients 🤝 : L'Association Française contre l'Amylose sera là pour échanger et partager des conseils.
💬 Pourquoi participer ?
👉 Boostez votre santé cardiaque ❤️🩹.
👉 Découvrez les bienfaits du sport adapté 🏅.
👉 Partagez des moments inspirants et enrichissants 🌈.
📍 Informations pratiques :
📅 Date : Samedi 29 mars 2025, de 9h à 17h (possibilité de participer à la demi-journée).
📍 Lieu : UFR STAPS de Rennes.
🆓 Inscription gratuite (repas inclus) mais obligatoire !
💻 www.filiere-cardiogen.fr/journee-coeur-sport-rennes-2025-inscriptions/
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Prochain Café Virtuel ☕️ :
🔸 AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
VENDREDI 20 MARS à 17h
🔸 AMYLOSE h-ATTR
VENDREDI 21 MARS à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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