Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Rédigé sous la coordination du Pr Gilles GRATEAU et du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)...
La première édition de ce livret de vulgarisation avait été éditée en 2017. Les résultats positifs des essais alors en cours pour de nouveaux traitements ont été publiés dans les mois qui ont suivi. ...
Conseils pratiques pour vos droits et démarches. Annoncée depuis quelques mois et très attendue par les patients et familles, cette plate-forme est enfin prête et à votre service ...
