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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

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Les Actualités

  • amylose-extranet-patients-aide

    Lancement du programme d’accompagnement patients Amylose TTR

    Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie. ...

    Lire la suite

  • Dans une tribune au « monde » les associations alertent!

    Dans cet article, les représentants des principales associations de patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives alertent, dans une tribune au « Monde », sur le manque de personnel soignant et sur les délais de prise en charge que les malades subissent dans les services spécialisés....

    Lire la suite

  • interview-reportage-amylose

    Télé Grenoble: reportage sur l’Amylose cardiaque

    Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur.  Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie. ...

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Centre presse et Nouvelle république reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. 🗞

"Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. ✨

Plus d'informations sur notre site internet 👇🏻:
amylose.asso.fr

#amylose #maladierare
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Centre presse et Nouvelle république reviennent dans ces articles sur lAmylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. 🗞
Un coup de projecteur sur la maladie à lire et à partager sans modération. ✨
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https://amylose.asso.fr
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Comment on Facebook

Bonjour j'ai une question : est-ce vrai que l'amylose AA s'installe seulement quand il y a déjà une maladie génétique et/ou héréditaire et/ou auto immune?

AMYLOSE AL

Notre prochain Café Virtuel aura lieu :
VENDREDI 3️⃣ DÉCEMBRE de 17h à 18h

♦️️Thème du mois d’octobre :
Le rein, un organe clé dans les amyloses
Cette semaine nous accueillerons le Docteur Estelle DESPORT 👩, CHU Poitiers

Préparez vos questions ! 🙂

♦️️Réunion en visio-conférence via ZOOM 💻
Uniquement sur inscription

Pour participer et obtenir le lien de connexion 🔗 , envoyez nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis
#amyloseal #amylosecardiaque
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose
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AMYLOSE AL  
Notre prochain Café Virtuel aura lieu :
VENDREDI 3️⃣ DÉCEMBRE de 17h à 18h 
♦️️Thème du mois d’octobre : 
Le rein, un organe clé dans les amyloses
Cette semaine nous accueillerons le Docteur Estelle DESPORT 👩, CHU Poitiers
Préparez vos questions !  🙂
♦️️Réunion en visio-conférence via ZOOM  💻
Uniquement sur inscription
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#amyloseal #amylosecardiaque
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7 days ago
Association française contre l'amylose

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SAMEDI 4️⃣ DÉCEMBRE

Après quatre longues années, la marche des maladies rares fait enfin son grand retour ! 😄

▶️ Rassemblement à partir de 1️⃣3️⃣h
Jardin du Luxembourg / kiosque à musique / côté RER Luxembourg / entrée par la Porte de Médicis

Concert de Taiko Ensemble 🎷 et Maquillages 🤡

▶️ Départ à 1️⃣4️⃣h3️⃣0️⃣ pour un parcours de 5,5km.

▶️ Arrivée vers 1️⃣6️⃣h3️⃣0️⃣ / 1️⃣7️⃣h au Cirque Bormann Moreno dans le 15ème où vous attendront une collation et un spectacle.

ATTENTION : inscription obligatoire et Pass sanitaire contrôlé à l'entrée de la zone de départ
www.alliance-maladies-rares.org/marche/

N’oubliez pas de vous habiller chaudement et d’apporter Thermos et goûter dans un sac à dos !

NOUS Y SERONS !
VENEZ NOMBREUX NOUS REJOINDRE!
🚶‍♀️🚶‍♂️🏃🏃‍♀️

#amylose #amyloidosis #amyloidosisalliance
#maladiesrares
#combattrelamylose
#connaitrelamylose
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #plusfortsensemble
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SAMEDI 4️⃣ DÉCEMBRE 
Après quatre longues années, la marche des maladies rares fait enfin son grand retour !  😄
▶️ Rassemblement à partir de 1️⃣3️⃣h 
Jardin du Luxembourg / kiosque à musique / côté RER Luxembourg / entrée par la Porte de Médicis
Concert de Taiko Ensemble 🎷  et   Maquillages 🤡
▶️ Départ à 1️⃣4️⃣h3️⃣0️⃣ pour un parcours de 5,5km. 
▶️ Arrivée vers 1️⃣6️⃣h3️⃣0️⃣ / 1️⃣7️⃣h au Cirque Bormann Moreno dans le 15ème où vous attendront une collation et un spectacle. 
ATTENTION : inscription obligatoire et Pass sanitaire contrôlé à lentrée de la zone de départ
https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/
N’oubliez pas de vous habiller chaudement et d’apporter Thermos et goûter dans un sac à dos !
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VENEZ NOMBREUX NOUS REJOINDRE!
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N'hésitez pas à vous renseigner via le lien suivant: ⬇️
webhelpmedica.com/escor-ttr-programme.../
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Nhésitez pas à vous renseigner via le lien suivant: ⬇️
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