Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
L’Amyloidosis Alliance a officiellement lancé AMYlife: une enquête pour l'Amylose au niveau mondial. Ce projet d’envergure internationale a pour objectif de mieux comprendre la vie des patients atteints d’amylose et de leurs proches, en tenant compte des spécificités des différents contextes sanitaires et sociaux à travers le monde....
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier, nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare....
Le 26 octobre 2024 marque la Journée mondiale de l’Amylose, un événement incontournable pour sensibiliser et informer sur cette maladie rare. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) organise la journée à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 🌍✨ Un cadre exceptionnel pour une conférence médicale de haut niveau, à suivre en ligne pour ceux qui ne pourront être présents sur place. ...
Prochain Café ☕️ : AMYLOSE AL
🔸 VENDREDI 6 DÉCEMBRE à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
Retrouvez-nous sur notre site internet
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amylose.asso.fr
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#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Nous vous rappelons l'organisation des 7e Masterclass #Amyloses Cardiaques en collaboration avec le Réseau Amylose, GICC, Cardiogen dédiée aux professionnels de santé! 🫀
📅Mercredi 11 décembre 2024
📣Thème « Amyloses cardiaques, soigner ensemble mieux, et guérir bientôt !
📍 Fondation Biermans-Lapôtre à Paris
📽️ Retransmise en direct sur une plateforme dédiée.
Ce programme s’adressera aux #cardiologues, aux attachés de recherche clinique, aux infirmiers de coordination ainsi qu’aux professionnels #paramédicaux des centres de référence 👩🏻⚕️🧑🏻⚕️ souhaitant améliorer leurs connaissances et leurs compétences pour une meilleure prise en charge des #patients.🫀
Il bénéficiera de l’apport d’experts français reconnus et comportera des aspects théoriques et surtout pratiques. 💡
Nous nous réjouissons d'y participer le 11 décembre et nous ne manquerons pas de vous faire part des dernières avancées ! ⏯️
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Infos et inscriptions profesionnels de santé 👇🏻
🌐https://lnkd.in/eNtHTe22
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Pr Thibaud DAMY AP-HP, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris GICC SFC Association Française contre l'Amylose Amyloidosis Alliance Vaincre l'insuffisance cardiaque Filière Nationale de santé Maladies Cardiaques Rares ou héréditaires Cardiogen
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Du nouveau ! Traitement définitif de VIH SIDA , HÉPATITE B, DIABÈTE, PROSTATE, INSUFFISANCE RÉNALE, INFERTILITÉ, TOMBER ENCEINTE disponible juste 45 jours de traitement définitif quelques soit votre charge virale. Intéressé veuillez m'écrire sur WhatsApp en cliquant sur le lien WhatsApp 👇👇👇👇👇👇https://wa.me/message/P4KYFV3UCP7YI1 Ou numéro WhatsApp :+22956416034
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
🔸JEUDI 28 novembre à 17h
Nous accueillerons un invité spécial :
👉 Dr Céline LABEYRIE, neurologue au CHU Bicêtre
Préparez vos questions ! 🤓
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
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#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
Départ de la marche avancé 📣📣
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.
📣 C'est Aujourd’hui à 12h ‼️le Direct Live « #Amylose #hATTR : l’enjeu du diagnostic ». On vous attend nombreux en direct:
⌛Il n’est pas trop tard pour vous inscrire !
👉 lnkd.in/eUHb_H7V 👈🌟 Aujourd’hui à 12h, c’est le Direct Live « #Amylose #hATTR : l’enjeu du diagnostic ».
⌛ Il n’est pas trop tard pour vous inscrire ! 👉 Lien d'inscription en premier commentaire 👈
Parfois, la vie nous surprend de la manière la plus inattendue… Madame Mireille Clément, en accompagnant son père pour des consultations sur l’amylose hATTR, a découvert lors d’un dépistage qu’elle était elle aussi touchée par cette maladie rare. Ce diagnostic a été un choc.
Mais Mireille a choisi de transformer cette épreuve en force. Aujourd’hui, elle est certifiée « Patient Expert » à l’Association française contre l'amylose et partage son parcours et son savoir avec d’autres patients en éducation thérapeutique. ✨
« La connaissance est importante, mais c'est notre capacité à vivre pleinement avec ce que nous savons et à surmonter nos défis qui fait la véritable différence. »
Rejoignez-nous pour ce Direct Live pour entendre l’histoire inspirante de Mireille et en apprendre plus sur cette maladie encore méconnue. Ensemble, nous pouvons changer des vies. 🫶💪
Avec nous en direct :
🔹 Hélène Thiollet, chargée de projets à l’Association française contre l'amylose.
🔹 Audrey Norris, référente de l’Association française contre l'amylose à Toulouse.
🔹 Mary Louise Daniels, patiente atteinte d’une amylose hATTR.
🔹 Mireille Clément, certifiée « Patient Expert » à l’Association Française contre l'Amylose.
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AstraZeneca Association française contre l'amylose Amyloidosis Alliance Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière nationale de santé Cardiogen Association Francaise du lupus et autres maladies auto-immunes AFL + SFC - Société Française de Cardiologie Société Française de Neurologie Orphanet Alliance Maladies Rares Maladies Rares Info Services
Je n'ai pas reçu de lien, j'espère qu'il y aura un replay
Bonjour, Il y a t’il un replay ? Merci
