Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. Dans cet article de Medisite, la journaliste Marie Lanen a rencontré Mireille Clément: vous y découvrirez l'histoire d'une femme qui a su faire face à la maladie....
Le 11 juin dernier a eu lieu la seconde partie de la journée annuelle de l'association; cette année au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est, tout comme la première partie, déroulée en visioconférence. Retrouvez le replay de l'après-midi dans la rubrique "Revivez la dernière édition". ...
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur France Bleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. L'Amylose étant une maladie encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent....
Mireille, 73 ans, est atteinte d’amylose héréditaire. Si au moment du diagnostic elle est dans le déni, sa greffe est vécue comme un déclic. 🩺
Dans cet article de Medisit, vous découvrirez l'histoire d'une femme qui a su faire face à la maladie: 💪🏻
J’ai vécu l’errance diagnostic avec mon père qui est décédé d’amylose ainsi que ma tante. J’ai effectué un test génétique en 1994 qui s’est révélé positif. J’ai eu l’impression que j’étais un oiseau à qui on coupe les ailes.” nous confie Mireille Clément.
Cette dynamique septuagénaire témoigne aujourd’hui de son parcours avec l’amylose, une maladie génétique progressive et potentiellement fatale. 🗣
______________
Restez connectés, dans quelques jours nous diffuserons un témoignage vidéo de Mireille qui complète cet article et pointe d'autres problématiques qu'engage l'Amylose 🎥
_____________
👉🏻 www.medisite.fr/la-parole-aux-patients-amylose-on-est-malade-mais-on-ne-perd-pas-ses-capacites.56... 👈🏻
______________
#association #associationfrancaisecontrelamylose #evenement #amylose #maladierare #AFCA #recherchemedicale #plusfortsensemble #combattrelamylose #faisonsnousentendre #reseauxsociaux #partages #témoignage #hérédité #combat #parcoursdevie
Merci Mireille pour cette philosophie de la vie. Garde ton dynamisme qui est si utile aux autres malades !
Le 11 juin dernier a eu lieu la seconde partie de la journée annuelle de l'association; au vu des conditions sanitaires actuelles elle s'est aussi déroulée en visioconférence. 💻
Nombreux d'entre vous n'ont pas pu y assister, vous retrouverez donc le replay de l'après-midi directement sur notre site internet dans la Rubrique "Journée Annuelle"😊
Au programme:
🔸 La présentation des projets et actions de l'association.
🔸 La session d'échanges avec les membres de l'association.
👉🏻 Vidéo disponible directement via le lien suivant:
amylose.asso.fr/lassociation/journee-annuelle-contre-lamylose-2/
____________________
Continuons d'agir ensemble ! 💪🏻
#journeenationale #association #associationfrancaisecontrelamylose #evenement #amylose #maladierare #AFCA #recherchemedicale #plusfortsensemble #combattrelamylose #faisonsnousentendre #reseauxsociaux #partages
The countdown to #WorldAmyloidosisDay has begun! 🔥100 days until World Amyloidosis Day 2021 ! Visit 👉 www.worldamyloidosisday.org to find out how you can get involved with the global awareness raising campaign! 🧡 #BeTheLink #26October
World Amyloidosis Day, an initiative by Amyloidosis Alliance.
👍👍👍❤❤❤
Agnès Farrugia, directrice de l'Association Française contre l'Amylose était l’invitée de Laurent Petitguillaume sur @FranceBleu Paris dans l’émission Tous Experts Solidaires le 10 juin dernier. 🤝
L'Amylose étant encore trop peu connue du grand public, ils sont revenus ensemble sur l'errance diagnostique , les différentes formes de la maladie et la façon dont elles se déclarent. 🫀
Agnès Farrugia a aussi abordé le sujet de la préparation de la journée internationale, le World Amyloidosis Day , qui aura lieu le 26 Octobre prochain. 🌍
Nous remercions France Bleu pour son intérêt pour l'association et l'Amylose.
Parlons en, communiquons, agissons ensemble ! 🌟
👉🏻 amylose.asso.fr/2021/07/16/linterview-de-la-directrice-de-lassociation-francaise-contre-lamylose-...
________________________
#interview #amylose #directrice #francebleu #paris #maladierare #errancediagnostique ##mieuxcomprendrepourmieuxconsulter #amylose #associationfrancaisecontrelamylose #diagnostics #plusfortensemble #maladierare #rarealecoute
RÉPONSE AU QUIZ L'AMYLOSE AL en 12 questions ⁉️
➡️ Voici la réponse à notre dernière question n°12 publiée hier !
Merci à Elisabeth, Jean Marc, Corinne, Patricia, Marie-Hélène et Jean Paul pour leur participation ! 👏👏
Quelles sont les nouveautés dans les traitements❓
👉 D - Une étude internationale montre des résultats très prometteurs d’un anticorps monoclonal
📌 Pour aller plus loin :
Plusieurs nouveaux médicaments sont en cours d’essai pour traiter les amyloses, le plus prometteur est un anticorps monoclonal, le Daratumumab, produit en laboratoire pour reconnaître et éliminer les plasmocytes, les cellules qui produisent les chaînes légères. Il est actuellement testé dans un protocole en France chez les patients en réponse insuffisante après traitement.
Enfin plusieurs traitements pour éliminer plus rapidement les dépôts d’amylose sont en cours de développement. Plusieurs essais thérapeutiques utilisant des anticorps, visant à éliminer les dépôts amyloïdes dans les organes, ont été menés ou sont en cours. Le NEOD001 était le plus avancé mais 2 essais ayant inclus plus de 300 patients n’ont pas permis de démontrer son efficacité dans les atteintes cardiaques et le produit a été retiré par le laboratoire qui le développait. Deux autres anticorps sont en cours d’essai, en Angleterre et aux États-Unis.
Retrouvez toutes les réponses à nos questions dans le livret « Mieux connaître les amyloses » publié par l’Association
amylose.asso.fr/wp-content/uploads/2020/11/LivretMieuxConnaitreLamylose_Ed2020_WEB_V2.pdf
 😀Partagez ! Likez ! Commentez ! 😀
Retrouvez-nous sur notre site internet :👇
amylose.asso.fr
#amylose #amyloidosis #amyloseAL
#maladierare #combattrelamylose #connaitrelamylose
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #plusfortsensemble
#amyloidosisalliance
