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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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Retrouvez la liste des prochains ateliers qui sont proposés par l’équipe du programme d’éducation thérapeutique AMYLO-PEP de l’hôpital Henri #Mondor dans les prochaines semaines. 🧑🏻‍⚕️

Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e) (aidant, famille, proche).📣

➡️ Ces ateliers se déroulent à l’hôpital Henri MONDOR dans la salle de réunion du service insuffisance cardiaque amylose du 12ème étage, excepté pour ceux ou un autre lieu est mentionné sur le planning.

Retrouvez toutes les informations et contact directement ici 👇🏻
🌐https://amylose.asso.fr/ateliers-deducation-therapeutiques-amylose/

#amylose #atelierseducationtherapeutique
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Retrouvez la liste des prochains ateliers qui sont proposés par l’équipe du programme d’éducation thérapeutique AMYLO-PEP de l’hôpital Henri #Mondor dans les prochaines semaines. 🧑🏻‍⚕️
Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e) (aidant, famille, proche).📣
➡️ Ces ateliers se déroulent à l’hôpital Henri MONDOR dans la salle de réunion du service insuffisance cardiaque amylose du 12ème étage, excepté pour ceux ou un autre lieu est mentionné sur le planning.
Retrouvez toutes les informations et contact directement ici 👇🏻
🌐https://amylose.asso.fr/ateliers-deducation-therapeutiques-amylose/
#amylose #atelierseducationtherapeutique

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Trop loin pour moi qui habite en Bretagne, mais il est certain que, même greffé cardiaque suite à amylose sauvage en 2012, certains ateliers me conviendraient, en particulier sur l'alimentation car je n'arrive pas à prendre du poids, donc aussi des forces pour le quotidien.

Les prochains Cafés Virtuels ☕️ se tiendront exceptionnellement le même jour

🔸 VENDREDI 21 juin
À 17h avec Agnès : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
À 17h30 avec Jean-Christophe : AMYLOSE h-ATTR

Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗

Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16

N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR
#amyloseTTR #amylosesauvage
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
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Les prochains Cafés Virtuels ☕️ se tiendront exceptionnellement le même jour  
🔸 VENDREDI 21 juin
À 17h avec Agnès : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
À 17h30 avec Jean-Christophe : AMYLOSE h-ATTR 
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️

Photos de la publication de Réseau Amylose Cardiaque ... Lire la suiteRéduire

Aujourd'hui se tient le 3e congrès francophone multidisciplinaire de #amylose à la Fondation Biermans-Lapôtre à 📍Paris.

Les centres de référence de l’amylose et l'Association Française contre l'Amylose proposent un programme autour du thème « progrès réalisés et à venir ! » 📣

Cette journée réunit tous les acteurs de la #pathologie et met en avant les évolutions et les avancées à visée #diagnostique et/ou #thérapeutique. 👩🏼‍⚕️

Session 1 : les nouveautés diagnostiques 🎥✨

➡️ Biomarqueurs cardiaques - Pr Damien Logeart Cardiologue
➡️ Intelligence artificielle et biopsie cutanée dans la neuropathie amyloïde à transthyrétine - Dr céline labeyrie neurologue (Le Kremlin-Bicêtre)
➡️Table ronde et échanges

Filière Cardiogen @ceremaia Filière Filnemus Filière de santé Maladies Rares MaRIH Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Agnes Farrugia Réseau Amylose Cardiaque
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Bonsoir peut on prendre connaissance de ce congrès en Replay ?! Merci

📢 Nous sommes ravis de vous présenter notre toute dernière vidéo de présentation de l'AFCA ! 🎥
Découvrez comment l'Association Française contre l'Amylose travaille sans relâche pour soutenir les patients, sensibiliser le grand public et promouvoir la recherche sur cette maladie rare.🇫🇷

Ensemble, nous formons une communauté unie, déterminée à faire une différence dans la vie des patients et de leurs proches.

👉 Rejoignez-nous dans notre combat contre l'amylose💙

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