Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! ...
Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés....
La DGS nous a informés il y a quelques jours de la nécessité de prévoir une troisième dose de vaccin pour les patients immunodéprimés atteints de maladies auto-immunes, en recommandant, dans cette population, l’utilisation des vaccins à ARNm sur un schéma à 3 injections. Cette recommandation concerne les patients sévèrement immunodéprimés et notamment les patients de notre filière sous traitement immunosuppresseur....
AMYLOSE wt ATTR
Notre prochain Café Virtuel aura lieu :

➡️ VENDREDI 21 mai de 17h à 18h 🕕
Cette semaine nous accueillerons le Pr Olivier LAIREZ 👨⚕️, cardiologue, CHU Rangueil Toulouse

Préparez vos questions ! 🤔
💻 Réunion en visio-conférence via ZOOM
Uniquement sur inscription 🔗
Pour participer et obtenir le lien de connection, envoyez
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Votre histoire est unique! 🌟
L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. 🌍 #WorldAmyloidosisDay
Un simple clic sur le lien , et vous pourrez nous raconter votre "Amylostory" via le formulaire dans un texte de 4000 à 6000 caractères.
Vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux connaître et prendre en compte la diversité des formes de la maladie.
N'attendez plus, nous comptons sur vous 💪🏻.
➡️ Likez, commentez et partagez en masse 🌟 🙏🏻
🔸Envoi des témoignages à : form@worldamyloidosisday.org
🔸 ou en cliquant sur le lien: 👇🏻
www.worldamyloidosisday.org/fr/temoignages/
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World Amyloidosis Day
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Les #amyloses #cardiaques : des #symptomes à connaître pour améliorer le dépistage de cette maladie. 👊🏻🔥
➡️ À l’écoute, l’interview d’un #expert en #cardiologie dans l’épisode 3 de la saison 12, disponible sur #RAREalecoute et sur toutes vos plateformes préférées.
Vous y retrouverez également tous les épisodes sur l'Amylose. N'hésitez pas à partager et donner vos avis en commentaires 👇🏻🙂
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Bcp de cardiologues se trompent encore malheureusement
Moi je me suis fâché avec un jeune interne qui voulais me donner un béta bloquant pendant mon hospit et j'ai demandé qu'il appelle son chef de service a qui j'ai sorti une plaquette de Mondor sur les béta bloquants !
Bonjour, vous dites qu'il ne faut pas prendre de bêta bloquant ?
On vient de découvrir une amylose à mon époux, et le cardiologue lui a dit de continuer son traitement...dont le bisoprolol qui est un betabloquant.... C est inquiétant quand même...
Retrouvez les explications sur notre site internet amylose.asso.fr/testimonials/pourquoi-les-betabloquants-sont-dangereux-pour-mon-coeur-amyloide/
RÉPONSE AU QUIZ L'AMYLOSE AL en 12 questions ⁉️
Voici la réponse à la question n°3 publiée hier 😀
Merci à Corinne, Nathalie,Jean Marc, Martine, Christine, Joël et Sandrine pour leur participation ! 👏👏
QUELS ORGANES PEUVENT ÊTRE TOUCHÉS ❓
 👉 A - Le coeur
 👉 B - Les reins
👉 D - Atteintes neurologiques
👉 E - La langue
📌 Pour aller plus loin :
L’organe le plus souvent touché est le rein, chez plus de 2/3 des patients.
L’atteinte du cœur est l’atteinte la plus grave, présente chez environ 60% des patients.
Environ 20% des patients ont une atteinte neurologique.
Le tube digestif peut également être atteint.
La langue peut être le siège de dépôts d’amylose.
Les paupières peuvent être le siège d’hématomes.
Source : Livret « Mieux connaître les amyloses » publié par l’Association
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Malheureusement tous.
QUIZ L'AMYLOSE AL en 12 questions ⁉️
➡️ Voici question n°3, à vous de répondre !
QUELS ORGANES PEUVENT ÊTRE TOUCHÉS ❓
👉 A - Le coeur
👉 B - Les reins
👉 C - Le cerveau
👉 D - Atteintes neurologiques
👉 E - La langue
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A demain JEUDI 13 MAI pour les résultats !
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