Réunion Amylose à Angers : une journée d’échanges enrichissante
Découvrez les moments forts de la réunion Amylose à Angers : échanges, témoignages et présentations enrichissantes pour mieux comprendre la maladie et accompagner les patients....
Améliorer chaque jour
MISSIONS ET ACTIONS DE
L’Association Française
Contre l’Amylose
NOTRE ENGAGEMENT
Tous unis contre l’Amylose
Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA
PATIENTS, PROCHES, FAMILLES
Vivre mieux avec l’Amylose
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
EN SAVOIR PLUS
TÉMOIGNAGES DE PATIENTS
Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
TOUS LES TÉMOIGNAGES
FORMATIONS
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
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Les Actualités
Journée mondiale 2025 : à Nancy
La journée mondiale contre l'Amylose 2025 sera célébrée en France cette année à une date exceptionnelle cette année: le 18 octobre 2025, à Nancy. Inscrivez-vous rapidement à l'évènement ! ...
Congrès international ATTR 2025 en Italie
Le congrès international ATTR 2025 se tiendra en Septembre: il rassemblera, patients, soignants, chercheurs et experts. Il mettra en lumière les dernières avancées dans la recherche et les traitements de l’amylose ATTR....
Nos réseaux sociaux
Association française contre l'amylose
2,064
Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..
✨ Un grand merci à tous pour votre participation à notre réunion Amylose qui s'est tenue hier à #Angers !![]()
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Nous avons eu le plaisir de réunir 120 #patients, proches, aidants et spécialistes pour une demi-journée d'échange et de partage autour de l'#amylose.![]()
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❤️ Moments forts de la journée :![]()
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👉🏻Des présentations riches en informations autour de la maladie.![]()
👉🏻De précieux échanges et 'inspirants témoignages avec des experts de l'Amylose![]()
👉🏻Une ambiance chaleureuse et bienveillante où chacun a pu poser ses questions et partager son expérience.![]()
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Merci à tous les participants, intervenants et partenaires qui ont contribué au succès de cette journée📣🙏🏻 :![]()
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➡️ Les professionnels de santé pour leurs interventions éclairantes, en particulier le Dr Julien Jeanneteau![]()
➡️ La #clinique Saint Joseph pour l’accueil et l'organisation dans ce cadre magnifique ainsi que les nombreux patients et familles présentes.![]()
➡️ Tous ceux qui ont pris le temps de venir échanger, écouter et partager.![]()
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🔗 Nous restons à votre écoute : si vous souhaitez en savoir plus sur nos actions.![]()
Rendez-vous au second semestre pour nos prochains événements en région 💪![]()
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#Amylose #Santé #ÉvénementPatients #Angers #reunionmylose #amyloses #maladierare #evenementmaladierare #evenementamylose #amylosetransthyrétine
Notre prochain Café Virtuel Aidants approche![]()
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Rejoignez-nous LUNDI 30 JUIN à 17h30![]()
📌 Au programme : un moment d’échange et de partage dédié aux aidants de l’amylose ![]()
🔗 Inscription gratuite et obligatoire ![]()
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone![]()
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
À bientôt pour un moment convivial et enrichissant ! ☕💬![]()
Retrouvez-nous sur notre site internet ![]()
👇![]()
amylose.asso.fr![]()
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#amylose #amyloidosis #amylosehereditaire![]()
#amylosehATTR #amyloseTTR #asymptomatique![]()
#amylosecardiaque #Transthyretine #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose
💡 Traiter l’#Amylose dépend de son type :![]()
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💉 chimiothérapie pour l’AL?![]()
🩺 Contrôle de la maladie sous-jacente pour l’AA![]()
🚦 Médicaments stabilisateurs pour la TTR?![]()
🧬 Parfois, greffe de cellules souches![]()
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🎯 Attention ! Une prise en charge sur-mesure est essentielle !![]()
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🔗 amylose.asso.fr/amyloses/amylose-al/#traitement![]()
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#amylose
Prochain Café Virtuel ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE h-ATTR![]()
VENDREDI 13 JUIN à 17h30![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
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👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
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N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍![]()
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#amylose #amyloidosis ![]()
#amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR![]()
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#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose![]()
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
🎉 La 11ème journée nationale « maladies rares immuno-hématologiques » approche !![]()
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📅 Quand ? Vendredi 20 juin 2025![]()
📍 Où ? Paris et en visioconférence![]()
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Nous sommes ravis de vous annoncer que l’Association Française contre l’ #Amylose sera présente à cet événement incontournable. À cette occasion, nous aurons le plaisir de présenter notre programme d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP Origami), conçu pour accompagner les patients atteints d’amylose dans leur quotidien.![]()
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✨ Un double événement à ne pas manquer :![]()
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Le 19 juin, nous célébrerons les 10 ans de la filière #MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) – une décennie d’innovation et de collaboration au service des patients.👏🏻![]()
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Le 20 juin, une journée riche en conférences, échanges et découvertes sur les avancées dans le domaine des maladies rares immuno-hématologiques.![]()
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Pré-programme:![]()
🕘 9h00 : Accueil![]()
🕤 9h30 : Ouverture de la 11ème journée nationale MaRIH![]()
🗣️ Interventions tout au long de la journée, avec des experts tels que :![]()
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Vincent Vauchel (DGOS) sur la Mission Maladies Rares![]()
Bertrand Godeau (Créteil) avec une réflexion sur « La santé à tout prix ? »![]()
Nicolas Garcelon (Paris) sur les apports de l’IA dans les maladies rares![]()
Olivier Hermine (Paris) sur les thérapies émergentes![]()
☕ Pause-cafés et visite des stands pour des moments d’échange convivial.![]()
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📍 Lieu : Retrouvez-nous à Paris ou rejoignez-nous en visioconférence.![]()
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🔗 Inscription et informations :![]()
shorturl.at/X2CTq![]()
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Rejoignez-nous pour célébrer 10 ans de progrès et envisager l’avenir ensemble ! 💡![]()
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#MaladiesRares #MaRIH #Amylose #Santé #Recherche
Prochain Café Virtuel ☕️ : ![]()
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🔸 AMYLOSE AL![]()
VENDREDI 6 JUIN à 17h30 ![]()
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Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗![]()
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Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.![]()
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👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr ![]()
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86![]()
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