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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • congrès-international-ATTR-2025

    Congrès international ATTR 2025 en Italie

    Le congrès international ATTR 2025 se tiendra en Septembre: il rassemblera, patients, soignants, chercheurs et experts. Il mettra en lumière les dernières avancées dans la recherche et les traitements de l’amylose ATTR....

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  • tour-de-france-hospitalier-à-pied-

    Un Tour de France hospitalier à pied pour briser le silence sur l’impact de la mort sur les soignants

    Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied....

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  • amylife-enquete-amylose

    Merci à tous pour votre participation à AMYlife !

    L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches....

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Association française contre l'amylose

Association française contre l'amylose

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Association de patients. ✨
Améliorer la connaissance de l'amylose..

💤 Gérer la fatigue chronique avec l'amyloseLa fatigue chronique est l'un des symptômes les plus fréquents de l'amylose. 🥺Voici quelques stratégies pour mieux la gérer 👇🏻✔️ Fractionnez vos activités : Évitez d’en faire trop en une seule fois.✔️ Écoutez votre corps : Si vous ressentez le besoin de vous reposer, prenez une pause.✔️ Adoptez une bonne hygiène de sommeil : Essayez d’avoir des horaires réguliers et un environnement calme pour bien dormir.💡 Astuce : Tenez un journal pour repérer les moments où vous avez le plus d’énergie et planifiez vos activités à ces moments-là.#FatigueChronique #Amylose #BienÊtre ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage MERCREDI 21 MAI à 17hLes habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR#amyloseTTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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🧬 Nous recueillons toutes vos questions sur les interactions médicamenteuses !💊🤔La filière de santé maladies rares Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R vous propose chaque mois des webinaires d’information pour les patients. 🎥💡👉 En juillet, le thème sera :"Maladie rare et vieillissement : multiplication des ordonnances, risque d’interactions médicamenteuses, comment gérer ?"🩺 Un médecin gériatre et 💊 une pharmacienne clinicienne seront là pour répondre aux questions des associations.📩 Vous avez des questions ? Envoyez-les-nous dès maintenant en remplissant le formulaire ci après pour que les intervenants puissent les préparer:➡️ framaforms.org/vos-questions-sur-les-risques-dinteractions-medicamenteuses-1747207777 📆 Restez connectés : nous vous informerons bientôt de la date exacte du webinaire sur cette page.Une opportunité à ne pas manquer pour mieux comprendre et mieux gérer ces situations délicates ! 🙌✨#MaladiesRares #WebinaireSanté #Vieillissement #InteractionsMédicamenteuses ... Lire la suiteRéduire
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🌍 L’AFCA soutient les Journées Professionnelles de la Filière de santé maladies rares CARDIOGEN 2025 à Nantes !📅 Les 22 & 23 mai 2025, se tiendra la 11e édition des Journées Nationales CARDIOGEN, un rendez-vous incontournable pour les professionnels de santé dédié aux maladies #cardiaques héréditaires ou rares.✨ Au programme :🩺 Sessions plénières sur les dernières avancées.🛠️ Ateliers et tables rondes interactives.🩻 Études de cas cliniques complexes et enrichissants.📍 Lieu :📌 Halles 1 & 2 du Pôle économique de La Samoa, 5 allée Frida Kahlo, Nantes.🔗 Plus d’informations : lnkd.in/enuKKuki💡 Un moment clé pour renforcer la collaboration entre professionnels et associations de patients.👏#AFCA #Amylose #CARDIOGEN2025 #MaladiesCardiaquesRares #SantéCardiaque 🫀 #ProfessionnelsDeSanté #Engagement #Partenariat ... Lire la suiteRéduire
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Prochain Café Virtuel ☕️ : 🔸 AMYLOSE h-ATTR MERCREDI 14 mai à 17h30Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍Retrouvez-nous sur notre site internet 👇amylose.asso.fr#amylose #amyloidosis #amylosecardiaque #amylosehereditaire #amylosehATTR#amyloseTTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️ ... Lire la suiteRéduire
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