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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

  • Participez à l’escape game de la plateforme des maladies rares !

    La Plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay et la Filière de santé maladies rares OSCAR ont le plaisir de vous inviter à participer à un ESCAPE GAME, le mercredi 14 juin de 9h à 17h à la Maison des maladies rares à l'hôpital Bicêtre (94)....

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  • Un essai thérapeutique très concluant pour l’Amylose !

    Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts d'amylose. Pour résumer, l'anticorps anti-dépôts d'amylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts d'amylose dans tout le corps. Les examens imageriques (Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur d'une diminution nette des dépôts intracardiaques......

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  • Amylose et alimentation : nos conseils sur le sujet

    L'alimentation joue un rôle clé dans notre santé et notre bien-être. Dans plusieurs études scientifiques récentes, il est démontré que cette affirmation est toujours bel et bien d’actualité. En effet, une alimentation riche en fruits, légumes, céréales complètes, protéines végétales et graisses insaturées peut réduire les risques de maladies. L’alimentation est donc un élément clé de la prévention et de la gestion de nombreuses maladies....

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Nos réseaux sociaux

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📣 Il y a quelques jours, la #députée de la 7ème circonscription de Seine-Maritime, Agnès Carel a reçu à la permanence, Monsieur Jacques Lebas, membre de l’Association Française Contre l’Amylose. 🇫🇷

✅Nous retrouvons son petit mot sur les réseaux sociaux:👇🏻

📍Avec des missions d’accompagnement, d’aide et de prévention, l’AFCA veut faire avancer la recherche mais aussi la détection de l’#amylose, sa prise en charge et sa reconnaissance.
📍Un bon échange et un partage de connaissance enrichissant avec Jacques Lebas. Faisons avancer cette cause !

__________

Merci à tous les #bénévoles et personnes qui continuent le #combat et soutiennent l'Association par leurs actions quotidiennement. 💪🏻👏🏻
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#agnescarel #agnescareldeputee #seinemaritime #amylose #maladierare #patient #maladies #diagnostic #maladiesrares #amyloidosis #Amyloidosis #témoignages #amyloseprevention #association #associationfrançaise #sante #SantéPourTous
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📣 Il y a quelques jours, la #députée de la 7ème circonscription de Seine-Maritime, Agnès Carel a reçu à la permanence, Monsieur Jacques Lebas, membre de l’Association Française Contre l’Amylose. 🇫🇷 
✅Nous retrouvons son petit mot sur les réseaux sociaux:👇🏻
📍Avec des missions d’accompagnement, d’aide et de prévention, l’AFCA veut faire avancer la recherche mais aussi la détection de l’#amylose, sa prise en charge et sa reconnaissance. 
📍Un bon échange et un partage de connaissance enrichissant avec Jacques Lebas. Faisons avancer cette cause !
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Merci à tous les #bénévoles et personnes qui continuent le #combat et soutiennent lAssociation par leurs actions quotidiennement. 💪🏻👏🏻
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Retour sur un essai thérapeutique des plus concluants pour l'#Amylose !!!!🧪📣

➡️Nous avons le plaisir de vous informer que l'essai est très prometteur et ouvre la voie à une nouvelle thérapeutique.

🇨🇿Les résultats ont été annoncés lors du #congrès Européen de l'Insuffisance Cardiaque qui a eu lieu à Prague ce week-end.

✅Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts d'amylose.

Pour résumer l'essai, l'anticorps anti-dépôts d'amylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts d'amylose dans tout le corps.

Les examens d’imagerie(Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur d'une diminution nette des dépôts intracardiaques ainsi que de la diminution du biomarqueur NTproBNP.

➡️Il faudra bien-sûr les confirmer sur un essai de plus grande envergure qui est en cours de construction.

Retrouvez son intégralité dans cet article👇🏻
amylose.asso.fr/essai-therapeutique-amylose/

Réseau Amylose Cardiaque Réseau Amylose

_____________________

#maladierare #patient #amylose #amyloidosispatients #amyloidosiswarriors #amyloidosiseducation #amyloidosisjourney #maladies #associationfrancaise #maladiesrares #amyloidosis #Amyloidosis #amylosecardiaque #amyloses #patients #maladierares #maladie #association #docteur #sante #SantéPourTous #santé #essaiclinique #clinicaltrial
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Retour sur un essai thérapeutique des plus concluants pour l#Amylose !!!!🧪📣
➡️Nous avons le plaisir de vous informer que lessai est très prometteur et ouvre la voie à une nouvelle thérapeutique. 
🇨🇿Les résultats ont été annoncés lors du #congrès Européen de lInsuffisance Cardiaque qui a eu lieu à Prague ce week-end.
✅Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts damylose. 
Pour résumer lessai, lanticorps anti-dépôts damylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts damylose dans tout le corps. 
Les examens d’imagerie(Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur dune diminution nette des dépôts intracardiaques ainsi que de la diminution du biomarqueur NTproBNP.
➡️Il faudra bien-sûr les confirmer sur un essai de plus grande envergure qui est en cours de construction. 
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Muito boas notícias!

Et il y a rien d’identique pour l’amylose h-ATTR ? Merci

Valable pour l’amylose AL?

Nathalia Kara

Excellente nouvelle 👏👏👏

C’est magnifique

Merci à la médecine et à toutes les équipes de recherche pour toutes les maladies, merci merci mon Dieu 🙏🙏

Quel bonheur suscite cette espérance ! Merci .. Sait on déjà si l’accès à cette Therapeutique sera rapide ? Je l’espèrerais tellement pour mon mari atteint d’une amylose sauvage traitée par Vyndaqel hospitalier puis 61 depuis plus de 2 ans )

Bravo !!! Mon compagnon est malheureusement décédé au mois de novembre... 😪

Sur qu'elles personnes les essais sont-ils fait ? Merci

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Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage

🔸VENDREDI 26 mai à 17h

Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗

Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16

N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍

Retrouvez-nous sur notre site internet
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#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
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Ok pour vendredi

Questions / réponses ⁉️
Les fiches incollables de l'Amylose par Jodie
Devret👩🏻‍⚕️

🗣️Vos paroles, vos questionnements
✅Réponses par des professionnels
🏥Du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor

🎯Retrouvez plus d'informations en ligne👇🏻
amylose.asso.fr/formations-amylose/
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