Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
La 4e Journée mondiale de l'Amylose 2024 se tiendra le 26 Octobre à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. Cet évènement est une occasion unique de sensibiliser la population mondiale à cette maladie rare et complexe, tout en partageant des moments de convivialité à travers des animations culturelles et des conférences scientifiques enrichissantes....
Ne manquez pas les 6e Rencontres des Neuropathies Périphériques. Réservées aux professionnels de santé et patients, participez à ces rencontres le jeudi 19 septembre 2024 à la Cité Universitaire à Paris....
Le troisième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (#CFMA2024) s’est tenu le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Organisé par tous les centres de référence de l'amylose et l'Association Française contre l'Amylose, cet événement exceptionnel a rassemblé patients, familles et professionnels de santé. Si vous n'avez pas pu y assister, les replays de cet événement sont désormais disponibles....
🤝 Vous n'avez pas à affronter l'Amylose seul. 💙 Notre communauté est là pour vous fournir soutien, compréhension et ressources à chaque étape.
Mentionnez quelqu'un qui a été un pilier pour vous. 💙
Professeur Donal (cardiologie Pontchaillou Rennes)
L’IPC a Marseille et le néphrologue le docteur Bataille
Barbara
Le Pr Lambotte (Kremlin Bicetre)
📣Le Groupe insuffisance Cardiaque et Cardiomyopathies (GICC) de la Société Française de Cardiologie (SFC) aura le plaisir de vous accueillir pour les JFIC-CAT 2024 à Caen les 19 et 20 septembre 🗓️, journées nationales et francophones consacrées à la prise en charge de l’insuffisance cardiaque, des cardiomyopathies, de la transplantation cardiaque et de l’assistance circulatoire.
L'AFCA sera présente sur un stand pendant ces deux journées. 📍
Retrouvez-nous également la veille, le mercredi 18 septembre pour une journée de sensibilisation à l’insuffisance cardiaque , place Bouchard dans le centre ville de #Caen👇🏻 (évènement gratuit)
www.chu-caen.fr/actualites/journee-de-sensibilisation-a-linsuffisance-cardiaque-a-caen/
Informations, inscriptions et détails de l'évènement👇🏻
www.jfic.sfcardio.fr/comite
Nous vous attendons nombreux. 🫀
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#Cardiologie #recherchemedicale #santé #SantéPourTous #maladiecardiaque #maladie #AFCA #amylosecardiaque
🌟📣J'ai eu la chance d'être diagnostiquée tôt avec l'Amylose héréditaire, une condition que j'ai héritée de mon père. Cela a profondément changé ma vision de la vie," partage Marylou.
✨ Marylou fait preuve d'espoir et de résilience dans son parcours contre l'Amylose héréditaire. 🌍💪
🎥 Regardez l'histoire inspirante de Marylou sur le diagnostic précoce et le soutien familial.
➡️ vimeo.com/1010228894
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#MedicalJourney #HopeAndResilience #WorldAmyloidosisDay #WorldAmyloidosisDay2024 #AmyloidosisAlliance
Pour ma part, amylose AL, rénales, découverte accidentellement en 2015, j'avais 55ans. Depuis l'âge de 20 ans , j'ai des problèmes de santé en tout genre, prise de poids, hypertension, fatigue chronique, langue gonflé, refroidissement … , les médecins ne m'ont jamais cru, juste hypocondriaques , voir bon pour l'asile. Cela a gâché ma vie familiale, professionnelle, sociale … je disais en 2000, que j'avais la sclérose en plaques, ils n'ont jamais voulu m'écouter…. Bon cela fait maintenant 9 ans; j'ai eu la "chimio" classique. Je suis en "rémission "; séquelles, diabète, neuropathie … mais suis "guéri ". 😂😂
Il existe plusieurs sortes d amylose denos jours elle est traite par des perfusions de patiziran pour ka polineuropathie qui ralenti bien la maladie.a lavenir de nouveau traitement sont en cours moins contraignant.
Je ne sais toujours pas si le lichen amyloïde fait partie de ces maladies....on me dit oui on me dit non...résultat j en sais rien....🤷🏻♀️
Soutenez les patients atteints d'Amylose ! Votre soutien alimente l'espoir et la force. Ensemble, nous pouvons faire une différence. 🌟
nce nts ope gth ess Day
Cest vrai
Avant que mon papa soit diagnostiqué, on ne connaissait pas du tout !!!!! À mon tour maintenant…..d’être concerné…..!😢
Personnellement concerné par une AMYLOSE cardiaque ATTR non genetique, je confirme que cette maladie invalidante est mal connue. Maladie orpheline, la recherche n'intéresse pas les laboratoires qui n'y voient pas de profits à faire, au contraire que des coûts de recherches. De ce que je sais, pour mon cas, il n'existe qu'un seul traitement, dont je bénéficie, mais dont le coût est très élevé. J'en profite pour remercier et saluer les équipes du service spécialisé de MONDOR pour leur efficacité et leur empathie. Au passage, sans la Sécurité Social qui prend en charge le traitement, je n'aurais pas les moyens de l'assurer et je ne serais certainement plus de ce monde aujourd'hui.
Je suis atteint de la maladie amylose et un myélome à pardon AMYLOSE AL depuis mars 2024 Avec une prise de chimiothérapie qui m’a plongé dans le coma 4 jours et 1 mois en réanimation à l’hôpital Mondor à Créteil’(d’ailleurs je remercie toutes les personnes qui ont pris soin de moi infirmières et médecins vous êtes super) Aujourd’hui je vais mieux et je suis traité avec seulement de l’immunothérapie Et oui c’est vraiment une maladie de merde et très très peu connu !!! Alors bougeons nous pour la faire connaître c’est pour cela que j’organise avec mon association Road Trip Passion Associations , une journée sensibilisation et collecte de dons le 11 mai 2024 Nous recherchons pour cette journée des sponsors et des associations pouvant faire des animations bénévolement Vous pouvez me Contacter sur le lien de l’association Road Trip Passion Le Groupe Merci de votre soutien
Je suis entièrement d’accord avec Luc Ofthechurch A sa différence mon Amylose ATTR est héréditaire Un grand coup de chapeau à l’équipe de Henri Mondor ! Tout à l’écoute et professionnelle
Moi aussi atteinte, très bon suivi au CHU Mondor, je bénéfice de ce traitement très coûteux, et comme vous le dites tous nous avons la chance que ce soit pris en charge par la CPAM. Car les effets positifs sont importants pour moi et j’espère que la recherche continuera pour la génération à venir… merci au corps médical pour les suivis, soins, et la recherche
Rendons l'Amylose visible pour le monde ! 🌎
💪 Partagez pour sensibiliser et soutenir les patients.
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#AmyloidosisAwareness eness isDay y2024 eness osis oMore eness iance
Oui je confirme je suis atteinte d'une neurophatie httr et elle est pas trop connu
Je suis greffé cardiaque depuis plus de 12 ans suite à une amylose cardiaque sauvage. Et aujourd'hui il existe un traitement ... Aujourd'hui, si on a remplacé l'organe atteint, la maladie n'est pas traitée et donc semble reprendre ses effets dévastateurs. J'ai contacté un spécialiste de cette amylose, mais depuis 13 mois je suis en attente d'une rencontre ... C'est difficile à comprendre !
Je ne vois pas de lien pour visionner le témoignage 🤔
