Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Le vendredi 9 avril prochain aura lieu la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION. Cette rencontre, toujours fructueuse et appréciée des participants, est un jalon essentiel dans la vie de l’Association. Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, elle aura lieu en visioconférence sur inscriptions gratuites préalables qui se feront en un click jusqu'au 08 avril. Dans cet article vous découvrirez l'intégralité de l'évènement...
Vous retrouverez dans cet article le programme détaillé de la journée annuelle de l'Association. Des sessions médicales auront lieu de 14h à 18h en visioconférence. N'oubliez pas d'ouvrir l'article pour accéder plus en détails à toutes les séquences. Vous trouverez également le lien d'inscription à la journée et l'ensemble des informations nécessaires ...
La nouvelle web-série "Si le coeur vous en dit" a commencé le 30 Mars ! Au cours de ces épisodes nous découvrons Pierre, un septuagénaire actif, qui ressent de nouveaux symptômes gênants depuis quelques semaines. Entouré de ses proches et de sa « Pépette d’amour », son épouse Josette, nous suivons son long parcours jusqu’au diagnostic de la maladie. Nous y verrons les différents symptômes qu'il ressent, les étapes qu'il traverse afin d'y aboutir...
AMYLOSE hATTR
Notre prochain Café Virtuel aura lieu :
VENDREDI 16 avril de 17h à 18h 📆
👨🏼⚕️Cette semaine nous accueillerons MÉRYL notre assistante sociale 👨🏼⚕️
Préparez vos questions !
Réunion en visio-conférence via ZOOM 📱💻
Uniquement sur inscription
Pour participer et obtenir le lien de connection, envoyez
nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr
Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
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et ps://amylose.asso.fr
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SI LE COEUR VOUS EN DIT !
Maintenant que Pierre connait la maladie dont il est atteint : l’amylose cardiaque, il doit encore faire des examens pour préciser le type de celle-ci.
Et vous, avez-vous tout bien compris ❓
Vérifions-le maintenant avec cette question. Donnez votre réponse dans les commentaires. 👇
#amylose #amyloidosis #AFCA #maladiesrares
🌍 7 AVRIL-JOURNÉE MONDIALE DE LA SANTÉ
⭐️ NOUS SOUHAITONS CONNAÎTRE VOS AVIS 💪
Concernant l'Amylose et toutes ses formes, quelles seraient les améliorations que vous souhaiteriez mettre en place dans la prise en charge médicale, dans le parcours de soins et pour une meilleure connaissance de la maladie ⁉️ ⁉️
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Pour plus d'informations sur l'Amylose et toutes ses formes, visitez le site internet de l'association:
👉 amylose.asso.fr
https://amylose.asso.fr
asso.fr
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Il ne vous reste plus que quelques jours pour vous inscrire à la journée annuelle de l'association ⏱
N'oubliez pas que l'évènement est gratuit mais que vous devez remplir le formulaire ci-après pour y participer.
👉 form.alvarum.com/kycalvarum/form/CustomerformAmylosePreregistrationform/formperma/3ZT7RVWE8_DfFN1...
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#plusfortsensemble sensemble elamylose annuelle
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Ce problème vient généralement du fait que le propriétaire ne l’a partagé qu’avec un petit groupe de personnes, a modifié qui pouvait le voir ou l’a supprimé.Est ce que l’on pourra revoir l’enregistrement de la journée
SI LE COEUR VOUS EN DIT !
Découvrez aujourd’hui l’épisode 2 !
De la suspicion au diagnostic. 😳
Pierre va enfin comprendre la maladie dont il est atteint ! 🔽
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