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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

EN SAVOIR PLUS

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

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🌍 Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale des Maladies Rares! 🌟s!

À Limoges, rejoignez-nous pour un événement spécial organisé par la plateforme maladie rare 🏥 L'AFCA y sera représentée sur leur stand d'informations pour sensibiliser et soutenir ceux touchés par l'ux.

🔍 Des fiches patients et médecins seront disponibles pour vous fournir des informations précieuses et des ressources essentielles.

📺 De plus, pour ceux qui n'ont pas pu assister à la journée du Centre national de référence Amylose AL le 2 février dernier, à Paris , vous pouvez retrouver le mot de la directrice , Agnès Farrugia lors de cette occasion, en replay vidéo 🎥

Ensemble, continuons à nous informer, à nous soutenir et à faire entendre nos voix pour un meilleur soutien aux personnes vivant avec des r. 💙🩷💚

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🌍 Aujourdhui, cest la Journée Mondiale des Maladies Rares! 🌟#rarediseaseday2024 
À Limoges, rejoignez-nous pour un événement spécial organisé par la plateforme maladie rare 🏥 LAFCA y sera représentée sur leur stand dinformations pour sensibiliser et soutenir ceux touchés par l#amylose.
🔍 Des fiches patients et médecins seront disponibles pour vous fournir des informations précieuses et des ressources essentielles.
📺 De plus, pour ceux qui nont pas pu assister à la journée du Centre national de référence Amylose AL le 2 février dernier, à Paris , vous pouvez retrouver le mot de la directrice , Agnès Farrugia lors de cette occasion, en replay vidéo 🎥
Ensemble, continuons à nous informer, à nous soutenir et à faire entendre nos voix pour un meilleur soutien aux personnes vivant avec des #maladiesrares. 💙🩷💚
#MaladiesRares #Soutien #Limoges #JournéeMondialeDesMaladiesRares

🌟 J-1 pour la Journée Mondiale des Maladies Rares! 🌎🌟 #rarediseaseday

👉 Rejoignez-nous pour sensibiliser, soutenir et partager l'amour envers ceux qui vivent avec l'amylose et d'autres maladies rares. Rare Disease Day

La plateforme d’expertise maladies rares et le service qualité du #CHU de Toulouse , organisent plusieurs actions pour la journée internationale des maladies rares, jeudi 29 février à #Toulouse. 🔵

• Forum des associations aux CHU de Purpan (Hôpital Pierre-Paul Riquet et Hôpital des enfants), Rangueil et Larrey (29 février, 11h-16h)🩷
• Marche du 2 mars animée avec des stands informatifs à l’arrivée : tous les participants sont invités à porter des vêtements des couleurs bleu, vert ou rose, couleurs de la journée internationale. 💚

Un membre de L’AFCA sera présent à Toulouse pour soutenir la cause des maladies rares et représenter l’Amylose lors de ces actions 📣

Nous comptons sur vous !
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#Solidarité #CHUdeToulouse #Amylose #MaladiesRares #JournéeMondiale #AFCA #Sensibilisation #Support ##rarediseaseday2024
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🌟 J-1 pour la Journée Mondiale des Maladies Rares! 🌎🌟 #rarediseaseday
👉 Rejoignez-nous pour sensibiliser, soutenir et partager lamour envers ceux qui vivent avec lamylose et dautres maladies rares. Rare Disease Day 
La plateforme d’expertise maladies rares et le service qualité du #CHU de Toulouse , organisent plusieurs actions pour la journée internationale des maladies rares, jeudi 29 février à #Toulouse. 🔵
• Forum des associations aux CHU de Purpan (Hôpital Pierre-Paul Riquet et Hôpital des enfants), Rangueil et Larrey (29 février, 11h-16h)🩷
• Marche du 2 mars animée avec des stands informatifs à l’arrivée : tous les participants sont invités à porter des vêtements des couleurs bleu, vert ou rose, couleurs de la journée internationale. 💚
Un membre de L’AFCA sera présent à Toulouse pour soutenir la cause des maladies rares et représenter l’Amylose lors de ces actions 📣
Nous comptons sur vous ! 
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#Solidarité #CHUdeToulouse #Amylose #MaladiesRares #JournéeMondiale #AFCA #Sensibilisation #Support ##rarediseaseday2024

📣🌎Apporter notre soutien à la journée mondiale des maladies rares, sans parler d'errance diagnostique et de maladies trop peu connues du grand public nous est impossible 🥺

Dans cette vidéo de micro trottoirs consacrés à l'amylose, nous comprenons à quel point la sensiblisation aux maladies rares est importante. 🟠🩷🔵💚

Pensez, vous aussi, à laisser votre avis en commentaires et à soutenir la cause du Rare disease day 👇🏻

🎥
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Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE AL

🔸 VENDREDI 1er mars à 17h

Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗

Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16

N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis
#amyloseal #amylosecardiaque
#AFCA #associationfrancaisecontrelamylose
#maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose️
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Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE AL
🔸 VENDREDI 1er mars à 17h 
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr 
👉 Par téléphone au : 04 91 81 17 16
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Continuons à sensibiliser aux maladies rares alors que la Journée des maladies rares ce jeudi 29 février. 🌎 Rare Disease Day

🎥 L' Amyloidosis Alliance souhaite ici souligner l'importance de l'unité entre les patients et les associations de patients dans le domaine des maladies rares. Merci à Julian Guilmore pour ses explications. 👨🏼‍⚕️

www.youtube.com/watch?v=Bw6My1ZC4e0&t=34s
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