Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
Chères patientes, patients, familles, aidants, médecins, partenaires, et toute la communauté de l'Amylose, Alors que nous entamons une nouvelle année, l’Association Française contre l’Amylose souhaite adresser ses vœux les plus sincères à toutes celles et ceux qui sont concernés de près ou de loin par cette maladie rare et complexe...
Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans pour l’Association Française contre l’Amylose ! Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves Ghiron. Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit....
Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic. ...
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE h-ATTR
🔸 VENDREDI 17 JANVIER à 17h30
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
Envoyez-nous vos nom / prénom / mail / téléphone
👉 Par mail à contact@amylose.asso.fr
👉 Par téléphone au : 07 55 65 14 86
N’hésitez pas à partager, liker, commenter ! 👍
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Pourquoi votre voix est-elle importante ?
Pour une communauté plus forte
Participez à l'enquête ! 🌍
💬 Pourquoi votre voix est-elle importante ?
Parce qu'ensemble, nous pouvons construire une communauté plus forte pour ceux qui vivent avec l'amylose. Votre participatiarticipation039;enquête #AMYlife nous aidera à mieux comprendre vos besoins et à améliorer les soins dans le monde entier.
🕒 Il suffit de quelques minutes par questionnaire pour avoir un impact durable.
🔗 Cliquez ici pour participer à l'enquête:
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Prochain Café Virtuel ☕️ : Les AIDANTS de l’amylose
🔸 LUNDI 13 JANVIER à 17h30
Encadré par Elodie CAMOIN
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
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🤝 S'occuper d'une personne atteinte d'amylose peut être un parcours à part entière. Quel est lmpact de la #maladie sur votre vie ? 🧡
Que vous soyez un membre de la fa ami ou un #soignant, vos expériences sont tout aussi précieuses. 💫
🌟 Rejoignez-nous et offrez un avenir meilleur aux les patients et leurs proches.
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