Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.
Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .
Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.
De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.
Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.
Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. Cette page est à votre disposition afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.
La Plateforme d'expertise maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay et la Filière de santé maladies rares OSCAR ont le plaisir de vous inviter à participer à un ESCAPE GAME, le mercredi 14 juin de 9h à 17h à la Maison des maladies rares à l'hôpital Bicêtre (94)....
Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts d'amylose. Pour résumer, l'anticorps anti-dépôts d'amylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts d'amylose dans tout le corps. Les examens imageriques (Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur d'une diminution nette des dépôts intracardiaques......
L'alimentation joue un rôle clé dans notre santé et notre bien-être. Dans plusieurs études scientifiques récentes, il est démontré que cette affirmation est toujours bel et bien d’actualité. En effet, une alimentation riche en fruits, légumes, céréales complètes, protéines végétales et graisses insaturées peut réduire les risques de maladies. L’alimentation est donc un élément clé de la prévention et de la gestion de nombreuses maladies....
📣 Il y a quelques jours, la #députée de la 7ème circonscription de Seine-Maritime, Agnès Carel a reçu à la permanence, Monsieur Jacques Lebas, membre de l’Association Française Contre l’Amylose. 🇫🇷
✅Nous retrouvons son petit mot sur les réseaux sociaux:👇🏻
📍Avec des missions d’accompagnement, d’aide et de prévention, l’AFCA veut faire avancer la recherche mais aussi la détection de l’#amylose, sa prise en charge et sa reconnaissance.
📍Un bon échange et un partage de connaissance enrichissant avec Jacques Lebas. Faisons avancer cette cause !
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Merci à tous les #bénévoles et personnes qui continuent le #combat et soutiennent l'Association par leurs actions quotidiennement. 💪🏻👏🏻
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Retour sur un essai thérapeutique des plus concluants pour l'#Amylose !!!!🧪📣
➡️Nous avons le plaisir de vous informer que l'essai est très prometteur et ouvre la voie à une nouvelle thérapeutique.
🇨🇿Les résultats ont été annoncés lors du #congrès Européen de l'Insuffisance Cardiaque qui a eu lieu à Prague ce week-end.
✅Ce premier essai ouvre la voie à la possibilité de retirer les dépôts d'amylose.
Pour résumer l'essai, l'anticorps anti-dépôts d'amylose à transthyrétine permet de réactiver votre système immunitaire qui va nettoyer les dépôts d'amylose dans tout le corps.
Les examens d’imagerie(Scintigraphie et IRM, suivant ceux réalisés dans les centres) du cœur sont en faveur d'une diminution nette des dépôts intracardiaques ainsi que de la diminution du biomarqueur NTproBNP.
➡️Il faudra bien-sûr les confirmer sur un essai de plus grande envergure qui est en cours de construction.
Retrouvez son intégralité dans cet article👇🏻
amylose.asso.fr/essai-therapeutique-amylose/
Réseau Amylose Cardiaque Réseau Amylose
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Muito boas notícias!
Et il y a rien d’identique pour l’amylose h-ATTR ? Merci
Valable pour l’amylose AL?
Nathalia Kara
Excellente nouvelle 👏👏👏
C’est magnifique
Merci à la médecine et à toutes les équipes de recherche pour toutes les maladies, merci merci mon Dieu 🙏🙏
Quel bonheur suscite cette espérance ! Merci .. Sait on déjà si l’accès à cette Therapeutique sera rapide ? Je l’espèrerais tellement pour mon mari atteint d’une amylose sauvage traitée par Vyndaqel hospitalier puis 61 depuis plus de 2 ans )
Bravo !!! Mon compagnon est malheureusement décédé au mois de novembre... 😪
Sur qu'elles personnes les essais sont-ils fait ? Merci
L’importance du régime alimentaire pour préserver la santé🍋🥑
Comment faut-il donc se nourrir ⁉️
📊Réalité démontrée dans diverses études scientifiques récentes.
👉🏻Une alimentation équilibrée peut permettre de réduire la fatigue ou qu’il existe des interactions entre certains traitements et l’alimentation.
✅À l’inverse, lorsque le régime n’est pas équilibré, des carences ou excès peuvent générer des problèmes cardiaques, osseux….
🎯Jean-Christophe Fidalgo, Vice-président de l’AFCA et président de @amyloidosis_alliance se passionne pour ces sujets et partage avec vous son expérience et le fruit de ses recherches
amylose.asso.fr/nutrition-et-lamylose/ 🎥
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Les troubles digestifs, la nutrition et l'Amylose - AFCA
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Les troubles digestifs et la nutrition sont des éléments majeurs pour la qualité de vie des patients souffrants d’une amylose héréditaire...
Prochain Café Virtuel ☕️ : AMYLOSE wt-ATTR dite sauvage
🔸VENDREDI 26 mai à 17h
Les habitués recevront directement le lien de connexion 🔗
Pour les nouveaux, l’inscription préalable est obligatoire.
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Ok pour vendredi
Questions / réponses ⁉️
Les fiches incollables de l'Amylose par Jodie
Devret👩🏻⚕️
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✅Réponses par des professionnels
🏥Du service de neurologie de l’Hôpital Henri Mondor
🎯Retrouvez plus d'informations en ligne👇🏻
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