COMPRENDRE, ACCOMPAGNER, AVANCER.

Améliorer chaque jour
la prise en charge de la maladie

La recherche

L’état de la recherche et les nouveaux traitements.

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MISSIONS ET ACTIONS DE

L’Association Française
Contre l’Amylose

Informer, écouter
s’entraider

Stimuler et accélérer
la recherche

Faire connaître et
reconnaître la maladie

Se fédérer en France
et à l’international

NOTRE ENGAGEMENT

Tous unis contre l’Amylose

Depuis 1994, L’Association lutte contre la maladie et soutient les patients de toutes les amyloses.

Elle est le point de repère où se rassemblent toutes les énergies, les vécus et les savoirs des malades, des familles, des aidants, des médecins, des professionnels paramédicaux/sociaux et des chercheurs .

EN SAVOIR PLUS SUR L'AFCA

PATIENTS, PROCHES, FAMILLES

Vivre mieux avec l’Amylose

Faciliter et améliorer votre parcours de soins, votre qualité de vie et la réalisation de vos projets est notre priorité. La rubrique « vivre mieux » vous aide à orienter votre parcours et vous rappelle l’ensemble des soutiens et outils spécifiques que l’Association met à votre disposition.

De nombreuses solutions paramédicales peuvent également contribuer à améliorer votre quotidien.

TÉMOIGNAGES DE PATIENTS

Chaque histoire est unique, mais les patients partagent le même combat

Certains d’entre vous ont accepté de raconter leur expérience : moments de découragement, amélioration dans leur parcours, espoirs. En écoutant ces tranches de vie, vous découvrez comment ils ont avancé, malgré les difficultés, pour s’inscrire dans une dynamique positive.

TOUS LES TÉMOIGNAGES

FORMATIONS

Lorsque le diagnostic est posé par les équipes médicales, le premier réflexe est souvent d’aller consulter internet afin d’en savoir plus sur l’amylose. C’est la raison pour laquelle nous créons cette page formation afin de vous permettre d’accroitre vos connaissances au fur et à mesure de vos besoins.

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Les Actualités

23 juin 2022
Appel à témoignages: votre histoire avec l’amylose !
Nous avons besoin de vos témoignages et de votre histoire avec l’Amylose. Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l’amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? Grâce au World Amyloidosis Day, vous le pouvez désormais ! Comme l’année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé « My AmyloStory » sur le site internet de l’évènement. Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle. Vous pouvez aussi simplement l’envoyer à notre adresse e-mail 👇 form@worldamyloidosisday.org Votre histoire sera publiée sur le site internet du World Amyloidosis Day. En partageant......
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18 juin 2022
Facebook live de la journée annuelle de l’association
Rejoignez-nous en live sur Facebook à partir de 10h15 ce samedi 18 juin , jusqu’à 12h30 pour la journée annuelle de l’association. Pour rejoindre l’évènement, cliquez ici: Rejoindre l’évènement ici ⬅️ Projets de l’association, échanges patients, nous vous attendons nombreux. ...
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14 juin 2022
Journée annuelle de l’association française contre l’Amylose
Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30....
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Association française contre l'amylose

4 days ago

👨‍⚕️ Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l'amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? 🥼

Grâce au #WorldAmyloidosisDay, vous le pouvez désormais ! 🙌
Comme l'année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé "My AmyloStory" sur notre site internet. 💻

Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle.
👇 Vous pouvez aussi simplement l'envoyer à notre adresse e-mail 👇
form@worldamyloidosisday.org

Votre histoire sera publiée sur le site web.✅

En partageant votre #histoire, vous aiderez quelqu'un. 🙏
Soyez le lien, nous sommes plus forts ensemble ! 🧡

👇 En savoir plus 👇
www.worldamyloidosisday.org/en/testimonials/

____________________________
#journéeannuelle #associationfrançaise #amylose #amyloidosiseducation #amyloidosisjourney #amyloidosiswarriors #amyloidosispatients #patient #diagnostic #maladiesrares #amyloidosis #Amyloidosis #amyloseprevention #maladierares #maladie #patientcare #association #Congrès #congrès ... Lire la suiteRéduire

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Association française contre l'amylose Association française contre l'amylose était en direct.

1 week ago

Le 18 juin, de 10h00 à 12h30 c'est la journée annuelle de l'association diffusée en Live sur Facebook ! ✨

Rejoignez-nous directement depuis chez vous et assistez en live à cette matinée qui concerne la présentation des projets de l’association. 🔸

Cette présentation sera suivie par un long moment d’échanges et de discussions, qui s’axeront sur les actions futures et l’investissement des adhérents de l’Association. 💬

Nous comptons sur votre engagement et votre force de proposition lors de ces échanges. L’investissement de nos adhérents est pour nous une priorité.

Nous vous attendons nombreux !! 🎥✨ ... Lire la suiteRéduire

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Merci à tous pour vos commentaires et votre participation. ✨

Merci à vous pour votre soutient, votre Énorme travail… à bientôt 👋, je vous contacterai pour des disponibilités d’aide … 😉

Merci pour cette intéressante rencontre

Bonjour à toute l’équipe de l’association… 😉 et merci pour ce vous faites pour nous toutes et tous

J'ai une amylose héréditaire et j'ai une charge à 100% durant 10 ans et je suis suivi à l'hôpital de Créteil pour la Dr Plante

Qui a t il comme action sur Strasbourg ?

Oui parfait.. on entend bien l émotion

Merci Agnès pour sa disponibilité, elle a toujours répondu à mes interrogations

Journée mondiale.... Est-ce qu'il y aura des interventions étrangère ?

Je n ai aucun son pour le moment.. est ce normal ?

merci beaucoup aussi pour cette belle organisation

Moi je pourrais aider mais ponctuellement

Bonjour Comme je fais s'il vous plaît pour voir la réunion du 18. Cordialement Sautel michel

Merci, bon courage et à bientôt

très belle salle!

Ok pour le son

Super ses cafés virtuelle

Et traduction en anglais, allemand ?

OK Benoît

Parfait OK 5/5

C est moi

j'ai des compétences en excel

où aura lieu la journée mondiale cette année?

Première fois que je découvre l'association diagnostic poser en 2018 je refais une deuxième fois la chimiothérapie je suis ravie de découvrir l'association je vais m'inscrire comme adhérents il faut que l'on face connaître au maximum pour nous aider car souvent on se retrouve seule Merci à tous

Congrats Agnes

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Association française contre l'amylose Association française contre l'amylose est à Espace saint Martin.

1 week ago

Retour en images sur cette première journée de l'Amylose #CFMA ✨ Le premier congrès multidisciplinaire de l'Amylose.

Au cours de la journée , les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. 🔸

Elles ont permis de faire le point sur les parcours de soin: coordination, filières, #diagnostic et état de la recherche et des traitements. 🩺

Les orateurs de cette journée étaient tous des experts renommés de l'#Amylose. 👩🏼‍⚕️

Les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années ont également été présentés en dernier lieu. ✨

Retrouvez bientôt le replay de cette journée en ligne👇🏻
www.congres-amylose.com

Retrouvez-nous demain à la cité universitaire de Paris ou directement en live sur Facebook pour la seconde partie de cette journée annuelle. 🗓

Filière nationale de santé Cardiogen Filière de santé Maladies Rares MaRIH Filière Filnemus Réseau Amylose Cardiaque
_______________________

#maladie #amylose #maladierare #congrès #annuel #amyloidosis #experts #diagnostic #patients #amylosecardiaque ... Lire la suiteRéduire

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Merci pour cette très belle journée.

Association française contre l'amylose

2 weeks ago

🔸Journées annuelles de l'Amylose en France !! 🔸
Plus que quelques jours avec le grand évènement ! ✨

Nous vous rappelons qu'il est primordial de vous inscrire pour les deux journées : 👇🏻
- le 1er congrès francophone Multidisciplinaire de l'Amylose le 17 juin
- la journée du 18 juin sur les projets de l'association et les échanges patients.

_________________________

Cette dernière sera diffusée en live sur Facebook à partir de 10h00/ 10h30. Pensez à vous connecter pour ceux qui ne peuvent pas se déplacer ! 🎥

Retrouvez tous les détails ici des deux journées ainsi que les liens d'inscriptions 👇🏻

amylose.asso.fr/journee-annuelle-association-francaise-contre-amylose/

____________________

Informations et contact:
📞04.91.81.17.16
📧contact@amylose.asso.fr

____________________

ct@amylose.asso.fr

____________________

__________________

_________

iationfrançaise nçaise res s sociation #patientcare re maladierares atients loses ... Lire la suiteRéduire

Journée annuelle de l'association française contre l'Amylose - AFCA

amylose.asso.fr

Journée annuelle de l'association française contre l'Amylose: elle réunit chaque année ses membres et les experts du Comité Scientifique.

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Association française contre l'amylose

2 weeks ago

AMYLOSE wt-ATTR dite Amylose sauvage

En raison des différents congrès avant l’été, notre prochain Café Virtuel est repoussé et aura lieu :
VENDREDI 8️⃣ JUILLET de 17h à 18h

Réunion en visio-conférence via ZOOM 💻
Uniquement sur inscription

Pour participer et obtenir le lien de connexion 🔗 ,
envoyez nom / prénom / mail à contact@amylose.asso.fr

Retrouvez-nous sur notre site internet
👇
amylose.asso.fr

#amylose #amyloidosis  #amylosesauvage #amylosewtATTR #amyloseTTR #AFCA #associationfrancaisecontrelamylose #maladiesrares #combattrelamylose #connaitrelamylose ... Lire la suiteRéduire

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