Les Cafés Virtuels qui réunissent une fois par mois les patients atteints d’une même forme d’amylose sont un succès depuis leur mise en place en mars 2021. Les patients y sont souvent accompagnés de leur aidant.

En 2024, l’AFCA met en place un soutien, spécifiquement destiné aux aidants, en l’absence des aidés pour libérer la parole: les cafés virtuels aidants Amylose

Dédier une partie de sa vie à un proche plus fragile est une charge matérielle, psychique et émotionnelle.

Au début, l’aidant considère que la situation de l’aidé est la plus difficile, mais peu à peu il découvre que sa situation personnelle, certes différente, est très difficile également, et peut-être que, pas plus que le malade, il n’a eu « le choix ».
Il risque, quand la situation s’installe dans le temps, d’être atteint par le stress et la souffrance psychologique.

Prendre soin de soi est indispensable pour s’occuper au mieux de l’aidé.

Pour assurer son rôle auprès de son proche, un aidant a besoin de connaître les caractéristiques et les symptômes principaux de la maladie et de comprendre les différents examens et traitements.
Mais pour aider en “pleine conscience”, l’aidant doit garder sa lucidité et rester attentif à sa santé, à ses ressentis, à ses émotions.
Les échanges avec d’autres aidants sont essentiels pour entrevoir les mécanismes complexes de la relation aidant / aidé, apprendre à gérer la situation dans la durée et se sentir moins seul face à la charge mentale qui repose sur ses épaules.
Ainsi l’aidant qui vit sa situation avec moins de mal-être est bien plus efficace dans l’apport au malade.

AMY aidants vous n’êtes pas seuls !

L’objectif principal de ce nouveau groupe de parole est de permettre aux aidants de s’exprimer librement en l’absence des aidés : craintes sur les traitements, sur l’avenir, sur la descendance, fatigue psychologique, …Les échanges permettent de prendre du recul grâce à l’entraide bienveillante entre les membres du groupe. Ces rencontres leur apportent un soutien indispensable dans leur rôle d’aidant.

Des cafés virtuels aidants trimestriels

Ils se tiennent, une fois par trimestre, via Zoom, sur inscription obligatoire, le mardi à 17h30. La première rencontre a eu lieu le 16 janvier.
Ces groupes de paroles sont encadrés par Elodie CAMOIN, psychologue de l’AFCA, ayant une expertise dans l’accompagnement des aidants.
Pour garantir la confidentialité des échanges, ces réunions se tiennent sans la présence de l’aidé et ne sont pas enregistrées. Elles sont un lieu de partage d’expérience et d’informations entre personnes vivant la même situation.

Inscriptions : contact@amylose.asso.fr