La prochaine rencontre de l'amylose en région se tiendra à Trélazé, dans le Maine et Loire le 08 Juin prochain. Patients, venez échanger avec Agnès Farrugia, directrice de l’association et le Dr Julien Jeanneteau, cardiologue autour de plusieurs thématiques.
Le programme d'éducation thérapeutique, Origamy en présentiel est maintenant disponible dans plusieurs centres, complété par des e-learnings en ligne.
Les cafés virtuels de l'Amylose: les rendez-vous mensuels incontournables avec les professionnels, patients et leurs aidants. Une fois par mois, ils sont encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé.
Retrouvez la liste des ateliers du programme d'éducation thérapeutique de l' AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor jusqu’à juin 2023. Vous pouvez participer à votre convenance, aux ateliers de votre choix et venir seul(e) ou accompagné(e): (aidant, famille, proche).
Retrouvez l'Agenda et évènements de l'Amylose 2023 . Compte tenu du contexte sanitaire l'agenda 2023 n'est à ce jour pas figé et peut être modifié.
Le XAIPE 2022: le magazine annuel de l'association est disponible. Il paraît au moins une fois par an pour faire le point annuel de l’activité de l’Association. Il est adressé à tous les membres et aux services hospitaliers
Lancement des candidatures pour le prix de recherche Amylose 2023. Cette année nous lançons une version modifiée des prix décernés par l’association. Cette bourse d'un montant total de 50 000€ encouragera des projets concernant une ou plusieurs formes d’Amylose et ouvrant de nouvelles voies
Le replay de la journée CRMR du 29 septembre 2022, neuropathies périphériques, rencontre professionnels de santé et patients, est disponible. Cette 4ème journée a réunie les professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des Neuropathies Périphériques, les Centres de Référence des neuropathies et maladies neuromusculaires rares de la filière nationale FILNEMUS, la SFNP, ainsi que les Associations de patients.
Jean-Baptiste Daramy, le parrain de notre journée internationale contre l'Amylose, termine 22e sur la route du Rhum en Class40 !! Il est le 22e Class40 à avoir franchi dimanche matin la ligne d’arrivée de la 12e Route du Rhum en Guadeloupe, après 17 jours 18 heures 1 minute 30 secondes de course.
