Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, l’association répond aux difficultés les plus fréquentes des patients et de leur famille par des services accessibles à tous.
Soutiens AFCA
Des services accessibles à tous pour vivre mieux chaque jour
La plupart des patients et des aidants souhaitent échanger sur leur vécu avec des personnes dans la même situation qu’eux.
C’est une occasion de parler librement avec quelqu’un qui traverse ou a traversé une expérience analogue, de faire part de son ressenti, de ses craintes, de ses souhaits, hors du cercle de la famille ou des proches.
Amylose AL : Barbara, Sylvie
Amylose TTR héréditaire : Jean-Christophe, Mireille
Amylose sauvage : Jacques
Aidants : Evelyne
Vous pouvez également demander à participer aux cafés virtuels de l’association qui ont lieu une fois par mois par forme d’amylose (amylose AL, amylose wtATTR, amylose hATTR, aidants).
Ces cafés virtuels sont un lieu de partage d’expérience entre personnes vivant une situation similaire. Les dates des prochains cafés sont disponibles sur l’agenda de notre site internet et sur notre page Facebook.
Pour un échange avec un de nos bénévoles ou pour participer à un café virtuel, contactez le siège de l’association (contact@amylose.asso.fr ou 07 55 65 14 86).
Psychologue clinicienne de formation, Emilie CAMOIN a rejoint l’Association française contre l’amylose en 2018.
Elle propose un accompagnement psychologique par téléphone aux patients et aidants familiaux. Il s’agit d’un espace, d’un temps dédié à la parole et au soutien.
Pour bénéficier gratuitement de l’accompagnement d’Elodie, il suffit d’être à jour de son adhésion et de contacter l’association qui vous mettra en relation avec elle.
« Nous fonctionnons sur rendez-vous téléphoniques, via l’association. Le temps d’écoute et la fréquence sont variables selon la demande. Les besoins des personnes écoutées sont multiples. L’annonce du diagnostic, qui, en lui-même, constitue souvent un choc pour la personne malade et l’entourage, entraîne un changement de statut qui peut être brutal. L’écoute, l’échange, le partage entre « pairs » (patients ou aidants), sortir de l’isolement, exprimer ses émotions, le vécu de la maladie et de ses impacts, prendre du recul, du répit sont des demandes exprimées de manière quasi systématiques. Avec cette maladie rare, l’amylose, qui reste encore mal connue du grand public, les personnes atteintes montrent une grande détermination à trouver des solutions, ils se retrouvent acteurs de leurs propres soins et très demandeurs de mise en lien avec d’autres pour cheminer main dans la main. Il faut oser dire, oser demander, oser parler, les patients et leurs aidants sont experts de leur situation de vie et c’est ensemble que nous trouvons des ressources pour avancer. »
Méryl BLANC, assistante sociale diplômée, a rejoint en août 2019 l’équipe de l’Association pour apporter des conseils personnalisés et une aide individuelle dans certaines démarches.
Pour bénéficier gratuitement du soutien de Meryl, il suffit d’être à jour de son adhésion et d’envoyer un mail à contact@amylose.asso.fr pour être mis en contact avec elle.
Assistante sociale depuis plusieurs années, j'ai eu l'opportunité d'exercer mon métier dans de nombreux domaines d'intervention et auprès de publics différents. J’ai, entre autres, travaillé en psychiatrie adulte, en milieu hospitalier, auprès de patients dialysés, personnes du bel âge et salariés en emploi protégé.
Forte de ces expériences, je mets désormais mes compétences à votre disposition afin de vous soutenir dans vos démarches sociales et administratives et vous accompagner dans les difficultés que vous pouvez être amené à rencontrer.
- Une application à garder dans un petit coin !
Que celle ou celui qui n’a jamais été tracassé(e) par une envie pressante sans solution visible à l’horizon lève la main ! Pas toujours facile de trouver des toilettes à proximité…
- Matériels et gestes du quotidien
L’équipe de kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes du Centre de Référence des NAH a sélectionné pour vous divers matériels simples qui vous aideront dans les gestes du quotidien ou pour entretenir votre mobilité.
- Transport
La prise en charge des frais de transport par l’Assurance Maladie dépend principalement de l’état de mobilité du patient, évalué par le médecin selon un référentiel médical.
Elle est accordée dans certaines situations précises (hospitalisation, ALD avec incapacité, accident du travail, etc.). L’ALD n’ouvre pas automatiquement droit à la prise en charge : celle-ci n’est accordée que si une incapacité de déplacement est constatée.
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La contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure.
Des solutions matérielles et de répit existent pour les aidants. Néanmoins, pour avoir recours à un soutien matériel, il faut d’abord que l’aidant reconnaisse ses difficultés et accepte l’idée que lui-même a besoin d’être soutenu.
Or, il se place le plus souvent en arrière-plan du malade, reste dans l’ombre, seul avec ses états d’âme, ses réticences à dévoiler ses angoisses, ses interrogations, son renoncement à une part de sa vie personnelle. Cet oubli de soi-même met en danger son équilibre et sa santé (20% des aidants sont proches du burn out).
Aidants, préservez-vous ! C’est le mode d’ordre du « guide de l’aidant non professionnel » édité par l’Association : Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants.
Co écrit par Evelyne Lereuil, Jean-François Mercuriot et Françoise Pelcot avec relecture de Elodie Camoin psychologue de l’Association, Géraldine Nonnez psychologue du centre de référence CERAMIC du CHU de Bicêtre et Julie Pompougnac psychologue du centre de référence des amyloses cardiaques du CHU de Mondor, ce livret est téléchargeable sur ce lien ou disponible par courrier sur demande à l’Association.
Découvrez les différentes ressources mises à votre disposition par l’AFCA : livrets, guides, vidéos.