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Programme officiel du World Amyloidosis Day

Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. 


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Soirée théâtre Mon Amylostory avec Eric Emmanuel Schmitt

Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose.


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SAVE THE DATE pour la première journée internationale contre l’Amylose.

Le World Amyloidosis Day approche à grands pas ! L' Amyloidosis Alliance dont fait partie l'Association Française contre l'Amylose vous invite à participer à la toute première Journée mondiale contre l'Amylose, en nous rejoignant pour l'un des événements en ligne qui auront lieu le 26 octobre prochain. Eric Emmanuel Schmitt présentera la première session (introduction) en live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. Nous comptons sur vous !


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AMY-TROTTER: Challenge national pour la lutte contre l’Amylose

Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national  "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose


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Reprise des cafés virtuels de l’AFCA

En mars 2021, l'Association a lancé les "Cafés Virtuels de l'AFCA" Ces rencontres ont lieu trois vendredis par mois entre patients atteints d'une même forme d'Amylose. Pour favoriser le partage et l’échange, les groupes sont limités à 10 patients ou aidants encadrés par un animateur de l’Association, un patient-expert et parfois un intervenant spécialisé. Ces réunions se font par Zoom. Pour garantir la confidentialité des échanges, ce sont des réunions privées, ni retransmises en direct, ni filmées, ni enregistrées.


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Racontez-nous votre histoire ! Prolongement de l’appel à témoignages jusqu’au 13 juillet.

Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟


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Les cafés virtuels de l’Association

Forte de son expérience, l'Association a inauguré au mois de Mars une nouvelle forme d'entraide " LES CAFÉS VIRTUELS". Ces rencontres se font les trois premiers vendredis de chaque mois. Elles ont lieu en visioconférence par groupe d'une dizaine de personnes se composant de patients et d'un ou deux animateurs de l'Association. Elles vont permettre à tous de partager, d'échanger et d'apporter leur témoignages sur les différentes formes de la maladie.


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