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Congrès Francophone multidisciplinaire de l’Amylose

À l’occasion de leur 10e anniversaire, les JFMA se transforment et deviennent le 1 er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Organisé en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose, le 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire un retour sur 10 années au cours desquelles les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutiques ont été incessantes. Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin: 


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Retour sur la première rencontre en région de l’AFCA

Un grand merci aux patients et familles Bretonnes qui sont venus très nombreux à cette réunion en région !  Le Pr Donal et le Pr Decaux ainsi que leurs équipes se sont beaucoup investis pour faire de cette rencontre un succès avec beaucoup d’échanges et de belles rencontres entre patients.  Nous remercions également tous les participants qui à l’issue de cette réunion nous ont fait part de leur envie de s’engager comme bénévoles dans l’association.


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Les rencontres en région de l’AFCA

L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain.  Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..


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La journée internationale des maladies rares du 28 février prochain

Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c'est le but de cette journée internationale.  En tant qu'association française contre l'une d'entre elles, nous apportons tout notre soutien à l'organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d'événements sont organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.


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World Amyloidosis Day replay

Word Amyloidosis Day: le replay

Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance. 


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Serie « My Amylostory »

Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".


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Programme officiel du World Amyloidosis Day

Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme. 


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Soirée théâtre Mon Amylostory avec Eric Emmanuel Schmitt

Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose.


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SAVE THE DATE pour la première journée internationale contre l’Amylose.

Le World Amyloidosis Day approche à grands pas ! L' Amyloidosis Alliance dont fait partie l'Association Française contre l'Amylose vous invite à participer à la toute première Journée mondiale contre l'Amylose, en nous rejoignant pour l'un des événements en ligne qui auront lieu le 26 octobre prochain. Eric Emmanuel Schmitt présentera la première session (introduction) en live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. Nous comptons sur vous !


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