La marche des maladies rares 2022
Venez marcher avec nous lors de la marche des maladies rares ce samedi 3 décembre 2022.
Organisé par l’Alliance Maladies Rares, dans le cadre de l’AFM – Téléthon, nous vous donnons rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg à Paris.
L’Alliance maladies rares organise dans le cadre du Téléthon le 3 décembre prochain, la Marche des maladies rares 2022, une mobilisation solidaire et festive ayant pour objectif de fédérer et d’unir tous les malades atteints de maladies rares.
L’Association française contre l’Amylose sera bien entendu présente pour soutenir la cause et marcher pour les maladies rares , y compris l’Amylose. .
Cet évènement c’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.
🔸Programme de la Marche 2022 :
– 13h15 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
– 13h15-13h45 : Remise des pancartes maladies rares et des ballons
– 13h50-14h15 : Programme d’échauffement et formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 17h-17h30 : Arrivée du cortège dans les Jardins du Palais-Royal
– 17h-18h30 : Collation en musique
🔸 ➡️***Nouveauté 2022 ***
Cette année, un DRESS CODE est proposé aux marcheurs qui sont invités à porter un bonnet ou une casquette de couleur ORANGE.
Nous vous attendons nombreux.
