Amylose et quotidien : comment vivre avec

25 avril 2023 Actualités

L’accumulation de protéines appelées « amyloïde » dans les tissus et organes du corps d’un patient atteint d’amylose peut causer des dommages progressifs et irréversibles, entraînant des difficultés pour effectuer certains actes de la vie quotidienne. Face à ce type de situation, ils peuvent se sentir démunis mais il existe des professionnels de santé qui peuvent leur venir en aide. Amylose et quotidien, dans cet article découvrez comment vivre avec et les solutions qui peuvent vous être apportées.

Amylose et quotidien : les difficultés rencontrées

Les besoins et les difficultés rencontrées peuvent énormément varier en fonction du type d’amylose et du patient rencontré. Les tâches simples du quotidien telles que la préparation des repas, l’habillage, le toilettage et les déplacements peuvent devenir pénibles et difficiles à réaliser.
Les activités quotidiennes telles que la conduite, la marche, l’utilisation d’escaliers ou de transports en commun peuvent également être problématiques.
Ces difficultés rencontrées au cours de toute une journée peuvent avoir un grand impact négatif dans la qualité de vie des patients, pouvant même entraîner un sentiment de frustration et d’isolation. Ainsi, il est très important de les faire se sentir écoutés et accompagnés dans toutes leurs démarches.

Des professionnels de santé adaptés

Pour pouvoir orienter chaque patient en fonction de ses besoins, il est nécessaire, dans un premier temps, de se tourner vers l’équipe soignante qui les entoure et qui est là pour les orienter vers les organismes adaptés.
Différents professionnels de la santé peuvent leur être conseillé en fonction de leur situation et de leurs difficultés.

Les ergothérapeutes, par exemple, sont des professionnels formés pour aider les patients à maintenir leur indépendance en identifiant les obstacles et en proposant des adaptations à leur environnement pour faciliter les activités quotidiennes. Ils peuvent recommander certaines modifications dans le domicile d’un patient pour lui permettre de garder son indépendance.
Les physiothérapeutes peuvent également être utiles pour les patients atteints d’amylose. Ils peuvent aider les patients à améliorer leur mobilité, à réduire leur douleur et à renforcer leur musculature.
Les travailleurs sociaux peuvent également fournir un soutien émotionnel et social aux patients.
Pour les plus de 60 ans, il est possible de constituer un dossier d’Aide Personnalisée à l’Autonomie (APA) afin de constituer, avec eux, un plan d’aide avec un certain nombre d’heures à répartir dans le mois en fonction de leurs besoins et revenus.
Pour les moins de 60 ans, il est également possible de remplir un dossier MDPH en demandant une Prestation de Compensation du Handicap mention « aides humaines ». Cette aide est réservée aux personnes ayant besoin d’aide pour les actes de la vie quotidienne.

Cet article s’est inspiré des fiches questions / réponses de Jodie :