Les résultats de l’évaluation nationale du document complémentaire MDPH/MDA sont disponibles ! Retrouvez ici l'infographie qui les présentent ! Initié par le GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares, ce document vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.
Nous avons besoin de vos témoignages et de votre histoire avec l'Amylose. Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l'amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? Grâce au World Amyloidosis Day, vous le pouvez désormais ! Comme l'année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé "My AmyloStory" sur le site internet de l'évènement. Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle. Vous pouvez aussi simplement l'envoyer à notre adresse e-mail 👇 form@worldamyloidosisday.org Votre histoire sera publiée sur le site internet du World Amyloidosis Day. En partageant votre histoire, vous aiderez
Rejoignez-nous en live sur Facebook à partir de 10h15 ce samedi 18 juin , jusqu'à 12h30 pour la journée annuelle de l'association. Pour rejoindre l'évènement, cliquez ici: Rejoindre l'évènement ici ⬅️ Projets de l'association, échanges patients, nous vous attendons nombreux.
Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30.
Témoignage d'une vie d'aidante : Evelyne, bénévole de l'Association Evelyne, bénévole au sein de l’Association, nous livre son cœur au travers d’un témoignage bouleversant, le témoignage d’une vie d’aidante. Dans son témoignage nous découvrons ce qu’est une « aidante », héroïne anonyme du quotidien, et comment elle mène de front leur vie. Qu’est-ce qu’un aidant ? Être aidant est un métier à temps plein, qui n’est pas rémunéré, et qui demande pourtant les plus gros sacrifices. L’aidant doit mettre entre parenthèses ses projets, ses rêves, voire sa vie, pour être dévoué à la personne qu’il chérit. C’est un métier qui demande sûrement le plus de dévouement. L’aidant
Le World Amyloidosis Day ! La journée internationale contre l'Amylose est de retour en 2022 ! Après le succès des actions menées lors de la première édition du World Amyloidosis Day l'année dernière, l'Amyloidosis Alliance et les associations de patients à travers le monde s'associent à nouveau dans l'organisation d'une journée mondiale contre l'Amylose. Celle-ci est organisée dans le but de communiquer à propos de la maladie auprès du grand public et d'alerter le monde sur le retard de diagnostic auquel les patients sont confrontés. Des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualité ne peuvent être obtenus que par une connaissance plus
Le projet Origami qu'est-ce que c'est ? C'est un programme d'ateliers d'éducation thérapeutique délivrés en présentiel ou en distanciel. Dans le volet présenté ici vous découvrirez les e-learning autour de l'Amylose. Participez en répondant à des questions et apprenez en davantage à votre tour. À visionner et partager sans modération.
Une balade solidaire contre l'Amylose est organisée dans le département du Cher au profit de l’Association Française Contre l’Amylose le dimanche 22 mai 2022. Ce sera l’occasion pour tous de soutenir l’Association Française Contre l’Amylose et les maladies rares.
À l’occasion de leur 10e anniversaire, les JFMA se transforment et deviennent le 1 er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Organisé en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose, le 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire un retour sur 10 années au cours desquelles les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutiques ont été incessantes. Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin:
OBJECTIF de l'étude : Analyser le fardeau des patients en fonction des principaux types d'amylose. Pour les patients, l'amylose est gravement débilitante : physiquement et psychologiquement. Actuellement, les données manquent pour évaluer le fardeau médical, économique et social de l'amylose systémique.
