Résultat d’enquête pour les maladies rares !
Les résultats de l’évaluation nationale du document complémentaire MDPH/MDA sont disponibles !
Retrouvez ici l’infographie qui les présentent !
Initié par le GNCHR et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares, ce document vise à faciliter la compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare de l’usager.
Ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares, des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares, des Filières de Santé Maladies Rares, ainsi que des MDPH et a été impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).
La prochaine étape de cette évaluation nationale est de déployer sur tout le territoire une version définitive du document complémentaire (en cours).
Voir l’enquête complète ici ⬇️
