Journée mondiale contre l’amylose à Nantes : retrouvez le replay de la conférence médicale et des témoignages de patients

À l’occasion de la Journée mondiale contre l’amylose, l’AFCA et le CHU de Nantes ont réunis professionnels de santé, patients et proches aidants autour d’un objectif commun : mieux comprendre la maladie, partager les avancées médicales et améliorer le parcours de soins des personnes touchées par l’amylose.

Vous n’avez pas pu assister à cette rencontre ou souhaitez revoir certaines interventions ? Retrouvez dès maintenant le replay de cette matinée riche en échanges, en informations et en témoignages.

Les avancées de la recherche et les nouvelles perspectives thérapeutiques

La prise en charge des amyloses évolue grâce aux progrès de la recherche et au développement de nouvelles approches thérapeutiques.

Lors de cette journée, quatre spécialistes du CHU de Nantes ont partagé les actualités médicales et les perspectives de traitement dans leurs domaines respectifs :

• Pr Yann Péréon, neurologue : les manifestations neurologiques de l’amylose et les avancées dans leur prise en charge.
• Dr Nicolas Piriou, cardiologue : les atteintes cardiaques et les évolutions des stratégies thérapeutiques.
• Dr Nicolas Blin, hématologue : les progrès dans la compréhension et le traitement des amyloses relevant de l’hématologie.
• Dr Clément Deltombe, néphrologue : les atteintes rénales et les enjeux de leur suivi médical.

Ces interventions permettent de mieux comprendre les différentes formes et manifestations de l’amylose, tout en faisant le point sur les avancées scientifiques et les perspectives d’amélioration des traitements.

Améliorer le parcours de soins : un enjeu essentiel pour les patients

Parce que l’amylose est une maladie rare et complexe, la coordination entre les différents professionnels de santé joue un rôle déterminant dans la qualité de la prise en charge.

Une table ronde, animée par Céline Chauveau (CHU de Nantes), a permis d’aborder l’organisation des parcours de soins dans la région nantaise.

Plusieurs questions essentielles ont été au cœur des échanges : comment faciliter le diagnostic ? Comment améliorer l’orientation des patients vers les équipes spécialisées ? Comment assurer une meilleure coordination entre les différents intervenants médicaux ?

L’objectif est de favoriser un parcours de soins plus fluide, depuis les premières investigations jusqu’au suivi à long terme, en passant par l’accès aux traitements adaptés.

Patients et aidants : donner toute sa place à l’expérience vécue

Au-delà des avancées scientifiques, cette journée a également accordé une place essentielle à celles et ceux qui vivent la maladie au quotidien.

Avec le soutien de l’Association Française Contre l’Amylose, des patients et des proches aidants ont partagé leurs expériences, leurs difficultés, mais aussi leurs ressources et leurs espoirs.

L’errance diagnostique, les bouleversements du quotidien, l’accompagnement des proches et l’importance du soutien collectif ont nourri ces témoignages.

Ces prises de parole rappellent une réalité fondamentale : derrière chaque diagnostic se trouvent des parcours de vie singuliers, des familles et des personnes qui doivent apprendre à composer avec une maladie rare.

Elles soulignent également le rôle essentiel des associations de patients pour informer, accompagner, créer du lien et faire entendre la voix des personnes concernées.

Une conclusion originale autour de l’histoire du cœur

Pour clôturer cette matinée, le Pr Jean-Noël Trochu (CHU de Nantes) a proposé une intervention consacrée à la représentation du cœur dans l’histoire.

Une approche originale, à la croisée de la médecine, de l’histoire et de la culture, pour porter un autre regard sur cet organe si symbolique.

Revivez la Journée mondiale contre l’amylose à Nantes

Vous souhaitez approfondir vos connaissances sur l’amylose, découvrir les dernières actualités médicales ou écouter les témoignages de patients et de proches aidants ?

L’intégralité de cette rencontre est disponible en replay.

À travers cette initiative, le CHU de Nantes, les professionnels de santé mobilisés et l’Association Française Contre l’Amylose contribuent à faire progresser l’information, le dialogue et la sensibilisation autour de ces maladies rares.

Un grand merci à l’ensemble des intervenants, des patients et des aidants pour leur engagement et leurs précieux témoignages, ainsi qu’à nos partenaires sans qui cet événement n’aurait pas été possible.

Ensemble, continuons à faire connaître l’amylose, à soutenir les personnes concernées et à faire avancer la prise en charge de la maladie.