Journée mondiale contre l’Amylose 2026 : la table ronde

Les aidants au cœur de l’amylose

Les aidants ont des histoires, des questions, des craintes et des expériences qui méritent d’être entendues. À l’occasion de la Journée mondiale de l’amylose 2026, Amyloidosis Alliance propose une table ronde exceptionnelle consacrée aux aidants et à leur rôle essentiel dans le parcours de l’amylose.

Filmée à Paris et diffusée dans le monde entier le 26 octobre, cette rencontre réunira aidants, patients et professionnels de santé afin de croiser les expériences, les témoignages et les regards d’experts.

Placée sous le thème « Les aidants au cœur de l’amylose », cette table ronde abordera la manière dont on devient progressivement aidant, les changements que la maladie peut entraîner dans les relations et les rôles familiaux, la place des aidants dans le parcours de soins, mais aussi les conséquences émotionnelles et psychologiques de l’accompagnement d’un proche et la nécessité de soutenir les aidants eux-mêmes. World Amyloidosis Day 2026 Care…

Au cœur de ces échanges, une question essentielle :

Qui prend soin de l’aidant ?

Les aidants: le focus de la table ronde de la journée mondiale contre l’Amylose

On ne décide généralement pas, du jour au lendemain, de devenir aidant. Le plus souvent, ce rôle s’installe progressivement.

Un conjoint, un fils, une fille ou un autre proche commence par accompagner à un rendez-vous médical, prendre en charge certaines tâches du quotidien ou apporter un soutien émotionnel. Peu à peu, les responsabilités peuvent s’accroître et les relations évoluer.

Au cours de cette table ronde, des aidants et des patients partageront leur expérience personnelle de cette transition : l’arrivée de l’amylose dans leur vie, le moment où ils ont commencé à prendre conscience de leur rôle d’aidant et les conséquences de la maladie sur leur couple, leur famille, leur quotidien et leur vie professionnelle. World Amyloidosis Day 2026 Care…

La discussion abordera également la situation particulière des personnes qui accompagnent un parent malade. Des rôles familiaux établis depuis toujours peuvent alors progressivement évoluer : celui ou celle qui a pris soin de vous pendant une grande partie de votre vie peut, à son tour, avoir besoin de votre aide. World Amyloidosis Day 2026 Care…

La place des aidants dans le parcours de soins

Les aidants peuvent également jouer un rôle important tout au long du parcours médical. Les consultations peuvent concentrer beaucoup d’informations, de questions et d’incertitudes. L’aidant peut aider à préparer les questions en amont, prendre des notes, mémoriser certaines informations ou encore partager avec l’équipe médicale des observations issues de la vie quotidienne.

La table ronde s’intéressera à la manière dont les aidants peuvent trouver leur place dans ce parcours, tout en veillant à ce que la parole et l’autonomie du patient restent au centre des décisions. World Amyloidosis Day 2026 Care…

Ces questions seront abordées à travers un double regard, médical et psychologique, complété par les expériences vécues des patients et des aidants.

Quand accompagner devient trop lourd

Être aidant peut commencer par des choses qui semblent relativement simples : accompagner à un rendez-vous, passer un appel téléphonique, gérer quelques tâches supplémentaires… Mais progressivement, ces responsabilités peuvent s’accumuler. World Amyloidosis Day 2026 Care…

À quel moment l’aide apportée devient-elle trop lourde ? Comment reconnaître que l’on atteint ses propres limites ? Pourquoi est-il parfois si difficile de demander de l’aide ? Et comment l’entourage et les professionnels de santé peuvent-ils identifier qu’un aidant a, lui aussi, besoin d’être soutenu ?

La table ronde abordera ouvertement ces questions, ainsi que les conséquences émotionnelles et psychologiques de l’accompagnement d’un proche. Elle s’intéressera également à l’importance, pour les aidants, de préserver leur propre identité, leurs relations, leur vie professionnelle, leurs activités et leur qualité de vie.

Les données de l’enquête internationale AMYlife sur l’amylose permettront également de mettre ces expériences en perspective : 51 % des aidants déclarent que l’accompagnement du patient constitue une tâche quotidienne et 39 % ont dû adapter leur situation professionnelle. World Amyloidosis Day 2026 Care…

L’enquête met également en évidence l’impact plus global de ce rôle sur leur vie : 69 % des aidants estiment que leur qualité de vie s’est dégradée et 45 % ont dû renoncer à voyager. World Amyloidosis Day 2026 Care…

Prendre soin de l’aidant

Soutenir les aidants ne signifie pas seulement les aider à mieux accompagner la personne malade. Cela signifie également leur permettre de continuer à être eux-mêmes.

Préserver du temps pour ses amis, son travail, sa famille, ses activités personnelles ou simplement des moments durant lesquels on n’est pas uniquement défini par son rôle d’aidant peut être essentiel.

À travers des témoignages personnels et le regard de professionnels, la discussion abordera les différentes formes que peut prendre ce soutien : le rôle de la famille et des amis, celui des associations de patients, mais aussi la nécessité pour les aidants de pouvoir prendre du temps pour eux et demander de l’aide sans culpabiliser. World Amyloidosis Day 2026 Care…

Des voix venues de la communauté internationale de l’amylose

Animée par Marco Horanieh, la table ronde de la journée mondiale contre l’Amylose réunira différents regards et expériences issus de la communauté internationale de l’amylose :

• Dr Laura Obici (Italie): Médecin spécialiste de l’amylose
• Julie Pompougnac (France): Psychologue
• Mascha Hammink: Aidante
• Ric-Paul Hammink: Patient
• Emmanuel Jammes (France): Aidant
• Barbara Coelho (Brésil): Aidante
• Jaime Christmas (Nouvelle-Zélande): Aidante

Leurs témoignages et leur expertise seront complétés par des interviews enregistrées et de courtes séquences vidéo, permettant de faire dialoguer expérience vécue et expertise professionnelle tout au long de la rencontre. World Amyloidosis Day 2026 Care… World Amyloidosis Day 2026 Care…

Filmée à Paris, diffusée dans le monde entier le 26 octobre

Cette conversation sera filmée à Paris, mais elle s’adresse à l’ensemble de la communauté internationale de l’amylose.

La table ronde de la Journée mondiale de l’amylose 2026 – « Les aidants au cœur de l’amylose » sera disponible dans le monde entier le 26 octobre, sur les réseaux sociaux, la chaîne YouTube et le site internet d’Amyloidosis Alliance. Patients, aidants, familles, professionnels de santé, associations et toutes les personnes concernées par l’amylose sont invités à découvrir ces témoignages, à rejoindre la conversation et à contribuer à rendre le rôle et l’expérience des aidants plus visibles.

Parce que prendre soin d’une personne compte. Et prendre soin de ceux qui accompagnent compte tout autant.

Rendez-vous le 26 octobre 2026.

Écoutons leurs voix. Partageons leurs expériences. Rendons les aidants plus visibles.