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Actualités

AFCA > Actualités
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Retour sur la première rencontre en région de l’AFCA

Un grand merci aux patients et familles Bretonnes qui sont venus très nombreux à cette réunion en région !  Le Pr Donal et le Pr Decaux ainsi que leurs équipes se sont beaucoup investis pour faire de cette rencontre un succès avec beaucoup d’échanges et de belles rencontres entre patients.  Nous remercions également tous les participants qui à l’issue de cette réunion nous ont fait part de leur envie de s’engager comme bénévoles dans l’association.


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  21 avril 2022   Actualités, Agir Ensemble, Evénements
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Témoignage de Sylvie atteinte d’Amylose

Une histoire à couper le souffle. Découvrez le récit poignant de Sylvie, atteinte d'amylose qui nous raconte son parcours et la découverte de la pathologie. "À l’issue, le couperet tombe et le mot est prononcé : Amylose ! Une pathologie d’autant plus inquiétante qu’elle est rare et de ce fait, méconnue de la plupart des hommes de médecine. Le premier chapitre est celui d’une chute dans un puits profond aux parois couleurs de désespoir car l’annonce a été brutale : INCURABLE, URGENCE, PRONOSTIC VITAL ENGAGÉ


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  6 avril 2022   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses
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Les rencontres en région de l’AFCA

L'AFCA, en partenariat avec les centres hospitaliers des différentes régions de France lance "Les rencontres en région de l'Amylose". La première se tiendra en Bretagne, au CHU de Rennes le 07 Avril prochain.  Le but de ces réunions est de permettre aux patients de venir à la rencontre de professionnels et experts de l'Amylose et d'échanger autour de plusieurs thématiques. Restez connectés nous diffuserons rapidement les dates des prochaines sessions. Plus de détails ci-après..


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  16 mars 2022   Actualités, Agir Ensemble, Evénements
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COVID-19 et vaccination

COVID-19 Pas de couverture vaccinale malgré un schéma complet, que faire? Dans cette vidéo, nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA qui répond aujourd’hui à la question. Nombreux sont les patients atteints d'Amylose concernés par la question.


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  01/01/2022   Actualités, Toutes amyloses, Vidéos
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Sondage porteurs asymptomatiques hATTR

Nous avons besoin de vous ! Sondage porteurs asymptomatiques hATTR ! Votre père ou votre mère a une amylose héréditaire dite hATTR: vous êtes porteur potentiel du gène muté. Vous n’avez pas encore fait de dépistage génétique ou vous avez fait un dépistage génétique  Avez-vous des interrogations ? Souhaitez-vous échanger avec d’autres personnes dans votre situation ? Nous envisageons d’organiser un Café Virtuel spécial porteurs hATTR avec un spécialiste de la maladie et/ou un psychologue. ☕️ Pouvez-vous répondre à ces quelques questions ? 


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  1 mars 2022   Actualités, Agir Ensemble
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Les newsletters de l’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) dédiées aux infirmiers

L’Amylose Héréditaire à Transthyrétine (hATTR) est une maladie rare qui touche principalement les nerfs et le coeur. Aujourd’hui plus de 500 patients ont été diagnostiqués en France, ce nombre étantsous doute sous-évalué en raison de l'errance diagnostique liée à cette maladie. Le programme hATTRaction donne la parole aux acteurs clés impliqués dans la prise en charge de l'hATTR en abordant diverses thématiques pour aller plus loin avec vous dans la prise en charge actuelle des patients.


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  17 février 2022   Actualités