Informer, écouter s’entraider
Informer, écouter s’entraider
Stimuler et accélérer la recherche
Faire (re)connaître la maladie
Se fédérer en France et à l’international
Ces missions sont classiques pour les associations de patients. Des axes supplémentaires s’y ajoutent, liés :
d’une part à la rareté de la maladie qui génère une errance diagnostique fréquente et un isolement des patients difficile à surmonter
et d’autre part aux caractéristiques spécifiques de l’amylose qui est une pathologie complexe nécessitant une prise en charge multidisciplinaire.
Répondre aux demandes : questions sur la maladie, les traitements, la recherche, orientation vers les Centres de Référence ou de Compétence
Entre 250 et 300 appels traités chaque année
Mettre en place entraide et soutien
Réseau de bénévoles patients qui communiquent avec les patients qui le souhaitent
Psychologue à l’écoute de patients et aidants en demande
Faciliter les démarches administratives de toutes natures
Site : www.simplifiezvouslavie.org Recensement de l’ensemble des situations, conseils
Assistante sociale pour des conseils et une aide directe personnalisée
Communiquer : animation d’un site internet avec newsletter, d’une page Facebook, publication d’une revue XAIPE au moins 1 par an
Facebook Plus de 1400 abonnés, plus de 100 publications par an
Donner une information fiable et à jour sur le diagnostic, la maladie, les traitements, la recherche
Supports de vulgarisation : livret « mieux connaitre les amyloses »
Nombreuses vidéos, mise à jour continue du site internet
Favoriser la prise en mains par les patients de leur propre pathologie
Prix annuel Martha qui récompense les personnels soignants ou paramédicaux pour toute initiative améliorant l’accompagnement des patients
Participation active à la création et à l’animation des 2 programmes d’éducation thérapeutique du patient : EdAmyl et Amylo PEP
Organiser des rencontres entre patients et avec les médecins experts
Journée annuelle avec présence des experts du Conseil Scientifique
Réunions à distance (Facebook lives)
Réunions régionales
Actions diverses
Carte malade
Communiquer largement auprès de tous les acteurs pour une meilleure connaissance de la maladie
Lien avec les médias : Articles dans la presse nationale ou régionale et dans la presse médicale spécialisée, émissions TV
Favoriser la formation et l’information des médecins et soignants
Prix Françoise Dubois-Charlier récompensant toutes initiatives dans ce sens
Soutien financier de journées régionales, nationales
Participer à toutes réunions, journées scientifiques… pour porter la voix des patients sur leur vécu et leurs difficultés
Journées des centres de référence, des filières de santé, des sociétés savantes – réunions médecins régionales, nationales
Participation à la gouvernance du Pôle Hospitalier/Universitaire Hôpitaux Paris Nord, Val de Seine – pôle cardiologie et vaisseaux Bichat/Beaujon
Disposer d’outils montrant la gravité de la pathologie pour communiquer
avec les institutionnels (MDPH…)
Résultats de l’enquête quantitative sur le parcours de vie, vidéo
Mettre à disposition des supports pour la prise en charge médico-sociale
Site dédié aux démarches administratives : simplifiezvouslavie.org
Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques
Informations essais, enquêtes, projets en partenariats
Consortium « Ensemble Contre Les Amyloses » ECLA regroupe l’Association et les 4 Centres de référence de la maladie pour travailler sur les thèmes communs à toutes les amyloses
Enquête quantitative sur le parcours de vie des patients : données chiffrées importantes dans la défense des droits des patients (médicaux et sociaux)
Bien connaître le réseau d’experts régionaux
Participation aux journées annuelles, aux congrès et réunions scientifiques, visites, projets communs
Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques
Informations essais, enquêtes, projets en partenariats
Soutenir les projets de recherche
Bourses spécifiques
Prix annuel recherche depuis 2010
Défendre l’accès aux traitements auprès des institutions
Avis à la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les nouveaux traitements pour l’accès au marché Interventions auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) pour les accès précoces aux médicaments encore non disponibles
Représentant Amylose auprès de l’agence européenne du médicament (EMA) : contributions patients pour nouveaux essais cliniques
Intégrer les organisations patients de maladies rares ou maladies
proches :
Membre de Alliance Maladies Rares, Rare Connect, Orphanet, Eurordis Alliance neuro (neuropathies périphériques rares)
Participer aux filières de santé dont relève l’amylose
En France : Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH
En Europe : Education Advisory Board de l’European Reference Network
Neuro Muscular Diseases
Se regrouper avec des organisations patients amylose
La notion d’Education Thérapeutique du Patients (ETP) et le dispositif existant pour l’instant dans les amyloses sont décrits dans le chapitre Se soigner
En 2 ans, en s’appuyant sur les programmes existants, l’Association, en partenariat avec les centres de référence et plusieurs centres de compétence et avec la collaboration de patients volontaires, souhaite créer un ensemble de ressources permettant au maximum de patients de profiter des bénéfices de l’éducation thérapeutique pour améliorer leur qualité de vie.
L’objectif final est triple :
Les patients qui souhaitent s’investir (avis à donner, enquête, animation d’ateliers…) sont invités à se faire connaître auprès de l’Association.
Une enquête menée en 2018 par le Dr Sébastien Marciano, interne généraliste à l’Hôpital Tenon, sous la houlette du Pr Sophie Georgin Lavialle – CRMR amylose AA – a montré qu’une majorité des médecins généralistes suivant des patients d’amylose souhaitent connaître mieux la maladie et partager d’avantage avec les spécialistes suivant leurs patients.
Face à ce constat, l’Association lance un projet qui poursuit un double objectif :
Ce projet sera mené sur 2 ans : 2020/2021 et devrait aboutir à la mise en place :
L’édition du livret de 2017 a été mise à jour des nouveaux traitements en 2020.
Une refonte devrait être terminée dans le courant de l’année 2021.
Pour recevoir une version papier contacter l’Association par mail contact@amylose.asso.fr
Des réunions régionales avec les médecins et les patients souffrant d’une amylose vont être organisées.
L’objectif de ces réunions est d’apprendre à mieux connaître sa maladie, rencontrer d’autres malades même s’ils souffrent d’une forme d’amylose différente, de pouvoir échanger avec les médecins de sa région experts dans la prise en charge de l’amylose.
Le réseau régional de l’Association est mis à jour au fur et à mesure de l’avancement ainsi que le Calendrier des prochaines réunions.
La question de la nutrition est une préoccupation commune aux patients de toutes les formes d’amylose.
Un travail sur ce thème a démarré , il sera développé et enrichi par une collaboration plus étroite avec le réseau des diététiciens.