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Missions et actions, nos projets

L'association Française contre l'amylose
Missions et Actions

Informer, écouter s’entraider

Stimuler et accélérer la recherche

Faire (re)connaître la maladie

Se fédérer en France et à l’international

Ces missions sont classiques pour les associations de patients. Des axes supplémentaires s’y ajoutent, liés :

d’une part à la rareté de la maladie qui génère une errance diagnostique fréquente et un isolement des patients difficile à surmonter

et d’autre part aux caractéristiques spécifiques de l’amylose qui est une pathologie complexe nécessitant une prise en charge multidisciplinaire.

Informer, écouter, s'entraider
Briser la solitude face à la maladie

Répondre aux demandes : questions sur la maladie, les traitements, la recherche, orientation vers les Centres de Référence ou de Compétence

Entre 250 et 300 appels traités chaque année

Mettre en place entraide et soutien

Réseau de bénévoles patients qui communiquent avec les patients qui le souhaitent
Psychologue à l’écoute de patients et aidants en demande

Guide des aidants non professionnels (téléchargement)

Faciliter les démarches administratives de toutes natures

Site : www.simplifiezvouslavie.org Recensement de l’ensemble des situations, conseils
Assistante sociale pour des conseils et une aide directe personnalisée

Communiquer : animation d’un site internet avec newsletter, d’une page Facebook, publication d’une revue XAIPE au moins 1 par an

Facebook Plus de 1400 abonnés, plus de 100 publications par an

Donner une information fiable et à jour sur le diagnostic, la maladie, les traitements, la recherche

Supports de vulgarisation : livret « mieux connaitre les amyloses »

Nombreuses vidéos, mise à jour continue du site internet

Favoriser la prise en mains par les patients de leur propre pathologie

Prix annuel Martha qui récompense les personnels soignants ou paramédicaux pour toute initiative améliorant l’accompagnement des patients
Participation active à la création et à l’animation des 2 programmes d’éducation thérapeutique du patient : EdAmyl et Amylo PEP

Organiser des rencontres entre patients et avec les médecins experts

Journée annuelle avec présence des experts du Conseil Scientifique
Réunions à distance (Facebook lives)
Réunions régionales

Actions diverses

Carte malade

Faire connaître et reconnaitre la maladie
Permettre des diagnostics plus rapides, améliorer la prise en charge médicale et sociale

Communiquer largement auprès de tous les acteurs pour une meilleure connaissance de la maladie

Lien avec les médias : Articles dans la presse nationale ou régionale et dans la presse médicale spécialisée, émissions TV

Favoriser la formation et l’information des médecins et soignants

Prix Françoise Dubois-Charlier récompensant toutes initiatives dans ce sens
Soutien financier de journées régionales, nationales

Participer à toutes réunions, journées scientifiques… pour porter la voix des patients sur leur vécu et leurs difficultés

Journées des centres de référence, des filières de santé, des sociétés savantes – réunions médecins régionales, nationales
Participation à la gouvernance du Pôle Hospitalier/Universitaire Hôpitaux Paris Nord, Val de Seine – pôle cardiologie et vaisseaux Bichat/Beaujon

Disposer d’outils montrant la gravité de la pathologie pour communiquer
avec les institutionnels (MDPH…)

Résultats de l’enquête quantitative sur le parcours de vie, vidéo

Mettre à disposition des supports pour la prise en charge médico-sociale

Site dédié aux démarches administratives : simplifiezvouslavie.org

Stimuler, accélérer la recherche
Avancer plus vite vers des traitements, veiller à un accès rapide et égalitaire aux traitements

Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques

Informations essais, enquêtes, projets en partenariats

Consortium « Ensemble Contre Les Amyloses » ECLA regroupe l’Association et les 4 Centres de référence de la maladie pour travailler sur les thèmes communs à toutes les amyloses

Enquête quantitative sur le parcours de vie des patients : données chiffrées importantes dans la défense des droits des patients (médicaux et sociaux)

Bien connaître le réseau d’experts régionaux

Participation aux journées annuelles, aux congrès et réunions scientifiques, visites, projets communs

Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques

Informations essais, enquêtes, projets en partenariats

Soutenir les projets de recherche

Bourses spécifiques
Prix annuel recherche depuis 2010

Défendre l’accès aux traitements auprès des institutions

Avis à la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les nouveaux traitements pour l’accès au marché Interventions auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) pour les accès précoces aux médicaments encore non disponibles
Représentant Amylose auprès de l’agence européenne du médicament (EMA) : contributions patients pour nouveaux essais cliniques

Se fédérer en France et à l'international
Mettre en évidence l’Amylose dans les réseaux de santé, constituer des groupes plus représentatifs pour avoir plus de poids dans le débat public

Intégrer les organisations patients de maladies rares ou maladies
proches :

Membre de Alliance Maladies Rares, Rare Connect, Orphanet, Eurordis Alliance neuro (neuropathies périphériques rares)

Participer aux filières de santé dont relève l’amylose

En France : Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH
En Europe : Education Advisory Board de l’European Reference Network
Neuro Muscular Diseases

L'association française contre l'amylose
Nos projets 2020/2021

Éducation thérapeutique pour tous

La notion d’Education Thérapeutique du Patients (ETP) et le dispositif existant pour l’instant dans les amyloses sont décrits dans le chapitre Se soigner

En 2 ans, en s’appuyant sur les programmes existants, l’Association, en partenariat avec les centres de référence et plusieurs centres de compétence et avec la collaboration de patients volontaires, souhaite créer un ensemble de ressources permettant au maximum de patients de profiter des bénéfices de l’éducation thérapeutique pour améliorer leur qualité de vie.

L’objectif final est triple :

  • Mettre à disposition de toutes les équipes soignantes une « mallette ressource» pour dispenser ces programmes : contenus avec supports (vidéos, quizz …) pour un programme de base et des modules « à la carte »
  • Organiser un accès à distance : éviter aux patients des déplacements pour certains ateliers
  • Permettre au plus grand nombre de patients d’accéder en toute autonomie à de l’information sur la maladie, les traitements, le parcours de soins, les possibilités d’accompagnement (internet / papier)

Les patients qui souhaitent s’investir (avis à donner, enquête, animation d’ateliers…) sont invités à se faire connaître auprès de l’Association.

Projet « médecins généralistes »

Une enquête menée en 2018 par le Dr Sébastien Marciano, interne généraliste à l’Hôpital Tenon, sous la houlette du Pr Sophie Georgin Lavialle – CRMR amylose AA – a montré qu’une majorité des médecins généralistes suivant des patients d’amylose souhaitent connaître mieux la maladie et partager d’avantage avec les spécialistes suivant leurs patients.

Face à ce constat, l’Association lance un projet qui poursuit un double objectif :

  • renforcer la coordination des médecins généralistes avec les centres experts de prise en charge
  • améliorer la connaissance de l’amylose et des traitements pour ces interlocuteurs privilégiés de proximité

Ce projet sera mené sur 2 ans : 2020/2021 et devrait aboutir à la mise en place :

  • fin 2020 d’un carnet de liaison Amylose relatant le parcours médical du patient ,dont le il sera le garant et le vecteur.
  • dans un deuxième temps, de diverses ressources destinées aux généralistes pour faciliter la prise en charge de leurs patients notamment dans les pathologies courantes et le traitement des symptômes

Nouvelle version du livret « Mieux connaître les amyloses »

L’édition du livret de 2017 a été mise à jour des nouveaux traitements en 2020.
Une refonte devrait être terminée dans le courant de l’année 2021.

Pour recevoir une version papier contacter l’Association par mail contact@amylose.asso.fr

Télécharger la version 2020

Développement d’actions en régions

Des réunions régionales avec les médecins et les patients souffrant d’une amylose vont être organisées.
L’objectif de ces réunions est d’apprendre à mieux connaître sa maladie, rencontrer d’autres malades même s’ils souffrent d’une forme d’amylose différente, de pouvoir échanger avec les médecins de sa région experts dans la prise en charge de l’amylose.

Le réseau régional de l’Association est mis à jour au fur et à mesure de l’avancement ainsi que le Calendrier des prochaines réunions.

Améliorer l’information sur la nutrition et les liens avec la diététique

La question de la nutrition est une préoccupation commune aux patients de toutes les formes d’amylose.
Un travail sur ce thème a démarré , il sera développé et enrichi par une collaboration plus étroite avec le réseau des diététiciens.