Informer, écouter s’entraider
Missions et actions, nos projets
Stimuler et accélérer la recherche
Faire (re)connaître la maladie
Se fédérer en France et à l’international
Ces missions sont classiques pour les associations de patients. Des axes supplémentaires s’y ajoutent, liés :
d’une part à la rareté de la maladie qui génère une errance diagnostique fréquente et un isolement des patients difficile à surmonter
et d’autre part aux caractéristiques spécifiques de l’amylose qui est une pathologie complexe nécessitant une prise en charge multidisciplinaire.
Informer, écouter, s'entraiderBriser la solitude face à la maladie
Répondre aux demandes : questions sur la maladie, les traitements, la recherche, orientation vers les Centres de Référence ou de Compétence
Entre 250 et 300 appels traités chaque année
Mettre en place entraide et soutien
Réseau de bénévoles patients qui communiquent avec les patients qui le souhaitent
Cafés virtuels mensuels par forme d’Amylose pour échanger
Psychologue à l’écoute de patients et aidants en demande
Faciliter les démarches administratives de toutes natures
Site : www.simplifiezvouslavie.org Recensement de l’ensemble des situations, conseils
Aide sociale pour des conseils et une aide directe personnalisée
Communiquer : animation d’un site internet avec newsletter, réseaux sociaux, publication d’une revue XAIPE au moins 1 par an
Donner une information fiable et à jour sur le diagnostic, la maladie, les traitements, la recherche
Supports de vulgarisation : fiches mémos par forme d’Amylose dédiées aux familles et professionnels de santé
Nombreuses vidéos, mise à jour continue du site internet
Favoriser la prise en mains par les patients de leur propre pathologie
Bourse tous les deux ans qui récompense toute initiative améliorant l’accompagnement des patients
Participation active à la création et à l’animation des 2 programmes d’éducation thérapeutique du patient : EdAmyl et Amylo PEP
Développement d’un programme dédié Origamy
Organiser des rencontres entre patients et avec les médecins experts
Journée annuelle avec présence des experts du Conseil Scientifique
Réunions à distance (Facebook lives)
Réunions régionales
Actions diverses
Soutien à l’organisation des actions initiées par les bénévoles
Faire connaître et reconnaitre la maladiePermettre des diagnostics plus rapides, améliorer la prise en charge médicale et sociale
Communiquer largement auprès de tous les acteurs pour une meilleure connaissance de la maladie
Journée mondiale contre l’Amylose: le World Amyloidosis Day
Lien avec les médias : Articles dans la presse nationale ou régionale et dans la presse médicale spécialisée, émissions TV
Favoriser la formation et l’information des médecins et soignants
Bourse tous les deux ans récompensant toutes initiatives dans ce sens
Soutien financier de journées régionales, nationales
Participer à toutes réunions, journées scientifiques… pour porter la voix des patients sur leur vécu et leurs difficultés
Journées des centres de référence, des filières de santé, des sociétés savantes – réunions médecins régionales, nationales
Participation au réseau des instances influentes de la santé (HAS, ANSM, alliance maladies rares)
Disposer d’outils montrant la gravité de la pathologie pour communiquer
avec les institutionnels (MDPH…)
Résultats de l’enquête quantitative sur le parcours de vie, vidéo, témoignages
Mettre à disposition des supports pour la prise en charge médico-sociale
Site dédié aux démarches administratives : simplifiezvouslavie.org
Stimuler, accélérer la rechercheAvancer plus vite vers des traitements, veiller à un accès rapide et égalitaire aux traitements
Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques
Informations essais, enquêtes, projets en partenariats
Consortium « Ensemble Contre Les Amyloses » ECLA regroupe l’Association et les 4 Centres de référence de la maladie pour travailler sur les thèmes communs à toutes les amyloses
Enquête quantitative sur le parcours de vie des patients : données chiffrées importantes dans la défense des droits des patients (médicaux et sociaux)
Bien connaître le réseau d’experts régionaux
Participation aux journées annuelles, aux congrès et réunions scientifiques, visites, projets communs et mise en place de réunions en région
Contacts avec les laboratoires pharmaceutiques
Informations essais, enquêtes, projets en partenariats
Soutenir les projets de recherche
Bourses spécifiques
Prix tous les deux ans
Défendre l’accès aux traitements auprès des institutions
Avis à la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les nouveaux traitements pour l’accès au marché Interventions auprès de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament) pour les accès précoces aux médicaments encore non disponibles
Représentant Amylose auprès de l’agence européenne du médicament (EMA) : contributions patients pour nouveaux essais cliniques
Se fédérer en France et à l'internationalMettre en évidence l’Amylose dans les réseaux de santé, constituer des groupes plus représentatifs pour avoir plus de poids dans le débat public
Intégrer les organisations patients de maladies rares ou maladies proches :
Membre de Alliance Maladies Rares, Rare Connect, Orphanet, Eurordis, Alliance neuro (neuropathies périphériques rares)
Être actif dans les filières de santé dont relève l’amylose
En France : Cardiogen, FAI2R, Filnemus, MaRIH
En Europe : Education Advisory Board de l’European Reference Network
Neuro Muscular Diseases
Se regrouper avec des organisations patients amylose
Éducation thérapeutique pour tous
La notion d’Education Thérapeutique du Patients (ETP) et le dispositif existant pour l’instant dans les amyloses sont décrits dans le chapitre Se soigner
En 2 ans, en s’appuyant sur les programmes existants, l’Association, en partenariat avec les centres de référence et plusieurs centres de compétence et avec la collaboration de patients volontaires, souhaite créer un ensemble de ressources permettant au maximum de patients de profiter des bénéfices de l’éducation thérapeutique pour améliorer leur qualité de vie.
L’objectif final est triple :
- Mettre à disposition de toutes les équipes soignantes une « mallette ressource» pour dispenser ces programmes : contenus avec supports (vidéos, quizz …) pour un programme de base et des modules « à la carte »
- Organiser un accès à distance : éviter aux patients des déplacements pour certains ateliers
- Permettre au plus grand nombre de patients d’accéder en toute autonomie à de l’information sur la maladie, les traitements, le parcours de soins, les possibilités d’accompagnement (internet / papier)
Les patients qui souhaitent s’investir (avis à donner, enquête, animation d’ateliers…) sont invités à se faire connaître auprès de l’Association.
Projet « médecins généralistes »
Une enquête menée en 2018 par le Dr Sébastien Marciano, interne généraliste à l’Hôpital Tenon, sous la houlette du Pr Sophie Georgin Lavialle – CRMR amylose AA – a montré qu’une majorité des médecins généralistes suivant des patients d’amylose souhaitent connaître mieux la maladie et partager d’avantage avec les spécialistes suivant leurs patients.
Face à ce constat, l’Association lance un projet qui poursuit un double objectif :
- renforcer la coordination des médecins généralistes avec les centres experts de prise en charge
- améliorer la connaissance de l’amylose et des traitements pour ces interlocuteurs privilégiés de proximité
Ce projet sera mené sur 2 ans : 2020/2021 et devrait aboutir à la mise en place :
- fin 2020 d’un carnet de liaison Amylose relatant le parcours médical du patient ,dont le il sera le garant et le vecteur.
- dans un deuxième temps, de diverses ressources destinées aux généralistes pour faciliter la prise en charge de leurs patients notamment dans les pathologies courantes et le traitement des symptômes
Nouvelle version du livret « Mieux connaître les amyloses »
L’édition du livret de 2017 a été mise à jour des nouveaux traitements en 2020.
Une refonte devrait être terminée dans le courant de l’année 2021.
Pour recevoir une version papier contacter l’Association par mail contact@amylose.asso.fr
Télécharger la version 2020
Développement d’actions en régions
Des réunions régionales avec les médecins et les patients souffrant d’une amylose vont être organisées.
L’objectif de ces réunions est d’apprendre à mieux connaître sa maladie, rencontrer d’autres malades même s’ils souffrent d’une forme d’amylose différente, de pouvoir échanger avec les médecins de sa région experts dans la prise en charge de l’amylose.
Le réseau régional de l’Association est mis à jour au fur et à mesure de l’avancement ainsi que le Calendrier des prochaines réunions.
Améliorer l’information sur la nutrition et les liens avec la diététique
La question de la nutrition est une préoccupation commune aux patients de toutes les formes d’amylose.
Un travail sur ce thème a démarré , il sera développé et enrichi par une collaboration plus étroite avec le réseau des diététiciens.