Une occasion de contacts directs qui apporte à tous les participants un élan renouvelé dans leur lutte commune contre l’Amylose
Dès sa création, en 1995, l’association a mis en place un rendez-vous annuel qui réunit les membres de l’association et les experts du Comité Scientifique.
Cette rencontre traditionnelle connait un succès grandissant.
Les échanges entre patients sont source de réconfort mutuel.
Le dialogue médecins/patients, hors du contexte de l’hôpital, permet une meilleure compréhension de part et d’autre
La journée est ouverte à tous sous réserve de s’inscrire préalablement.
L’inscription est gratuite.
Le transport est pris en charge pour les membres de l’Association sur la base d’un billet de train de seconde classe.
Outre patients et familles, les équipes soignantes des centres de référence sont invitées et présentes en nombre.
L’ensemble des médecins du Conseil Scientifique participe à une partie de la journée.
Au cours de cette journée, les quatre centres de référence de l’Amylose ont présenté une rétrospective des dix derniers années sur les différentes avancées dans chaque forme d’Amylose. Elles ont permis de faire le point sur les parcours de soin: coordination, filières, diagnostic et état de la recherche et des traitements.
Les orateurs de cette journée étaient les médecins du Conseil Scientifique de l’Association. L’ AFCA a également présenté les actions et l’engagement mené par l’association ces dix dernières années.
Accompagnement des patients porteurs d’une amylose : Implications de l’assurance maladie | Dr Philippe TANGRE
Ouverture de la rencontre : allocutions de bienvenue
Amylose AA | Parcours de soin, coordination | Pr Gilles GRATEAU
Amylose AA | Traitements | Dr Marion DELPLANQUE
Amylose AA | Témoignages patients
Amyloses ATTR héréditaires neurologiques | Parcours de soin, coordination | Dr Cécile CAUQUIL
Traitements : Amyloses ATTR héréditaires neurologique
Amyloses ATTR héréditaires | Témoignages patients
Avancées diagnostiques dans les amyloses rares | Anatomopathologie | Dr Elsa POULLOT
Avancées diagnostiques dans les amyloses rares | Génétique
Accompagnement des patients porteurs d’une amylose : Implications de l’assurance maladie | Dr Philippe TANGRE
Ouverture de la rencontre : allocutions de bienvenue
Amyloses AL | Parcours de soin, coordination | Pr Antoine HUART
Amyloses AL | Traitements | Dr Murielle ROUSSEL
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Parcours de soin, coordination
Pr Thibaud DAMY
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Traitements | Dr Pauline FOURNIER
Amyloses ATTR cardiaques, sauvages et héréditaires | Témoignages patient
Introduction
Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet mission maladies rares, ministère de la Santé et de la Prévention
Les actions marquantes de l’AFCA ces 10 dernières années
Françoise PELCOT, présidente de l’AFCA
Les 10 ans de l’ETP, le rôle des patients experts : quelle perspective ? Mireille CLÉMENT, administratrice de l’AFCA
La création de l’Amyloidosis Alliance | Jean-Christophe FIDALGO, président de Alliance Mondiale contre l’Amylose
Nos ambitions pour les 10 ans à venir
Agnès FARRUGIA, directeur de l’AFCA
Conclusion | Clôture de la journée
Un temps d’échanges et de suggestions entre les participants et les membres de l’association, axées sur les actions futures et l’investissement des adhérents de l’Association.
Replay de la Journée Annuelle de l’Association Française Contre l’Amylose.
