Des services accessibles à tous pour vivre mieux chaque jour
Pour mener à bien sa mission d’aider à vivre mieux, l’association répond aux difficultés les plus fréquentes des patients et de leur famille par des services accessibles à tous.
Au fil des ans, les outils mis à disposition se sont enrichis.
Les projets en cours permettront prochainement de vous proposer de nouveaux soutiens.
La plupart des patients et des aidants souhaitent échanger sur leur vécu avec des personnes dans la même situation qu’eux.
Un réseau de patients, aidants, s’est mis en place (Cf : La rubrique équipe) .
Pour un échange avec l’un d’entre eux, appelez Laurence au bureau de l’Association
(04.91.81.17.16 ou contact@amylose.asso.fr ).
C’est une occasion de parler librement avec quelqu’un qui traverse ou a traversé une expérience analogue, de faire part de son ressenti, de ses craintes, de ses souhaits, hors du cercle de la famille ou des proches.
Des échanges directs se nouent également, en fonction des affinités, lors des journées annuelles notamment, souvent suivis d’appels réguliers
Amylose AL : Barbara, Chantal, Christophe, Claude
Amylose TTR héréditaire : Dominique, Gérard, Jean-Christophe, Mireille,
Amylose sauvage : Bernard, Philippe
Aidants : Evelyne
Élodie CAMOIN (Cf : La rubrique équipe) a rejoint fin 2018 l’équipe de l’Association pour écouter et soutenir patients et aidants à travers des entretiens téléphoniques.
Elle a 44 ans et est psychologue diplômée.
L’Association met gratuitement les services d’Élodie à disposition des membres cotisants. Pour bénéficier de son soutien, contactez Laurence au bureau de l’Association (04.91.81.17.16 ou contact@amylose.asso.fr ), elle vous mettra en contact avec elle.
Durant sa formation Élodie a effectué ses stages en milieu hospitalier.
Son intérêt pour l’accompagnement des patients ne s’est jamais démenti puisque depuis 20 ans elle n’a quitté l’hôpital que quelques mois pour travailler dans une association d’aide aux
aidants.
Il existe plusieurs types de soutien, tel que le suivi régulier pendant un certain temps
lorsque la situation le nécessite, ou parfois un appel suffit… Le temps d'écoute et la
fréquence sont variables selon la demande.
Les besoins des personnes écoutées sont multiples.
Dans cette maladie qui reste encore mal connue du grand public, les personnes atteintes
montrent une grande détermination à trouver des solutions, elles se retrouvent actrices de leurs propres soins et très demandeuses de mise en lien avec d’autres pour cheminer main dans la main.
Il faut oser dire, oser demander, oser parler, les patients et leurs aidants sont experts de
leur situation de vie et nous sommes là pour les aider à avancer.
Méryl BLANC a rejoint en août 2019 l’équipe de l’Association pour apporter des conseils personnalisés et une aide individuelle dans certaines démarches.
Elle a 27 ans et est assistante sociale diplômée.
L’Association met gratuitement les services de Méryl à disposition des membres cotisants.
Pour bénéficier de son soutien, contactez Laurence au bureau de l’Association (04.91.81.17.16 ou contact@amylose.asso.fr ), elle vous mettra en contact avec elle.
Assistante sociale depuis plusieurs années, j'ai eu l'opportunité d'exercer mon métier dans de nombreux domaines d'intervention et auprès de publics différents. J’ai, entre autres, travaillé en psychiatrie adulte, en milieu hospitalier, auprès de patients dialysés, personnes du bel âge et salariés en emploi protégé.
Forte de ces expériences, je mets désormais mes compétences à votre disposition afin de vous soutenir dans vos démarches sociales et administratives et vous accompagner dans les difficultés que vous pouvez être amené à rencontrer
Les démarches administratives de toutes natures pour patients et aidants sont un vrai casse-tête !
Pendant plus de 2 ans, l’Association a travaillé avec un cabinet juridique et une agence de communication en partenariat avec Alliance Neuro.
Et, en 2019 a été ouvert un site internet qui recense de manière exhaustive l’ensemble des droits et démarches et met à votre disposition des fiches décrivant les procédures et les méthodes pour les aborder.
La rédaction a été simplifiée pour rendre les textes le plus accessible possible.
Cette plate-forme est à votre service :
5 thématiques sont traitées :
Assurance maladie
Handicap
Projet de vie
Travail
Aidants
Aider le malade et sa famille à gérer le quotidien en centralisant les informations utiles, générales et personnelles, notamment en situation d’urgence. Lancé par l’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne, ViMaRare est une application transversale utilisable pour toute maladie rare car elle est personnalisable par chaque utilisateur.
Que celle ou celui qui n’a jamais été tracassé(e) par une envie pressante sans solution visible à l’horizon lève la main ! Pas toujours facile de trouver des toilettes à proximité…
L’équipe de kinésithérapeutes et d’ergothérapeutes du Centre de Référence des NAH a sélectionné pour vous divers matériels simples qui vous aideront dans les gestes du quotidien ou pour entretenir votre mobilité.
Pour les opérations, consultations et soins, la prise en charge des frais de transport par l’assurance maladie n’est pas assujettie à la nature de la pathologie quelle que soit sa gravité, ni à l’ALD (affection longue durée ou 100% sécurité sociale). C’est l’état de mobilité du patient évalué par le praticien qui génère les droits.
Lire plusLa contribution des aidants dans le quotidien du malade, dans son parcours, dans sa qualité de vie est majeure.
Longtemps ignorée, elle est de mieux en mieux reconnue.
Les premières mesures destinées à soutenir les aidants dans leur mission ont vu le jour (congés de proche aidant, maisons de répit…) et un plan en leur faveur déployé en 17 mesures a été annoncé par l’État fin 2019.
Ce pas important vient offrir des solutions matérielles qui sont indispensables pour améliorer le vécu des aidants.
Nous vous invitons à prendre connaissance des différentes possibilités sur le site
« simplifiezvouslavie.org » co-construit par l’Association avec Alliance Neuro avec le soutien institutionnel de Pfizer.
Un volet complet de la plate forme est dédié aux aidants :
http://www.simplifiezvouslavie.org/aidants/
Qu’il travaille ou pas, chacun y trouvera des suggestions permettant d’améliorer sa situation.
Néanmoins, pour avoir recours à un soutien matériel, il faut d’abord que l’aidant reconnaisse ses difficultés et accepte l’idée que lui-même a besoin d’être soutenu.
Or, il se place le plus souvent en arrière-plan du malade, reste dans l’ombre, seul avec ses états d’âme, ses réticences à dévoiler ses angoisses, ses interrogations, son renoncement à une part de sa vie personnelle. Cet oubli de soi-même met en danger son équilibre et sa santé (20% des aidants sont proches du burn out).
Aidants, préservez-vous ! C’est le mode d’ordre du « guide de l’aidant non professionnel » édité par l’Association : Constats, conseils concrets, fiches pratiques : un petit livret compagnon au quotidien des aidants.
Co écrit par Evelyne Lereuil, Jean-François Mercuriot et Françoise Pelcot avec relecture de Elodie Camoin psychologue de l’Association, Géraldine Nonnez psychologue du centre de référence NAH du CHU de Bicêtre et Julie Pompougnac psychologue du centre de référence amylose cardiaque du CHU Mondor, Créteil, ce livret est téléchargeable sur ce lien ou disponible par courrier sur demande à l’Association.
Découvrez les différentes ressources mises à votre disposition par l’AFCA : livrets, guides, vidéos.
