Si elle a peiné à démarrer, devant les bénéfices incontestables qu’en ont retiré ceux qui ont eu la volonté et la chance de pouvoir suivre des programmes, l’ETP se développe pour les maladies les plus courantes.
Pour les maladies rares, créer un programme et parvenir à réunir des effectifs suffisants de patients pour animer les ateliers est un défi complexe. Très peu de maladies rares font donc l’objet de programmes.
Pour l’amylose nous avons la chance de bénéficier de 2 programmes.
Ces 2 programmes sont des atouts rares et importants.
EdAMYL réalisé par l’équipe du Centre de Référence des Neuropathies Amyloïdes Familiales au CHU du Kremlin Bicêtre APHP qui prend en charge les NAF
8 ateliers sont proposés : mieux connaitre sa maladie pour organiser un suivi adapté / se repérer dans ses différents traitements / compléter ses traitements par des mesures de rééducation / être greffé du foie / gérer son indépendance avec son handicap / trucs et astuces / gérer sa vie socio professionnelle / faire face aux situations d’angoisse. Des ateliers pratiques peuvent s’ajouter (QiGong, Cuisine, Danse…)
Amylo-PEP réalisé par l’équipe Réseau Amylose Mondor – Centre de Référence des Amyloses Cardiaques au CHU Henri Mondor Créteil APHP – qui prend en charge les amyloses transthyrétine héréditaires, séniles et les amyloses AL.
Une vingtaine d’ateliers (maladie, traitement, nutrition, douleur, rééducation, génétique, aidants, aides sociales.)
Complétés par des ateliers pratiques : Do In, Shiatsu
Ils fonctionnent maintenant depuis 2016 pour l’un et 2017 pour l’autre.
Ils ont permis chacun à plus de 200 patients de se responsabiliser sur leur prise en charge.
Ils ont évolué en fonction des retours d’expérience. Les versions actuelles sont donc bien « rôdées ».
Ces 2 programmes ont représenté un investissement sans faille des équipes de médecins et soignants et un travail énorme en termes d’évaluation des besoins, de collecte et fusion des expertises, de réflexion, de pédagogie, de gestion des groupes, d’outils d’évaluation des compétences et d’indicateurs de réussite… Mireille Clément de l’AFCA a contribué à leur création et à leur animation.
Ils constituent une richesse pour les équipes médicales et une chance pour les patients.
