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La journée internationale des maladies rares du 28 février prochain

Sensibiliser et susciter le changement pour les 300 millions de personnes dans le monde vivant avec une maladie rare, leurs familles et leurs soignants c’est le but de cette journée internationale.

En tant qu’association française contre l’une d’entre elles, nous apportons tout notre soutien à l’organisation de cette journée. Chaque année, des milliers d’événements sont
organisés dans le monde entier. Depuis 2008, la Journée des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde en solidarité avec les 300 millions de personnes vivant avec une maladie rare.

Cette année, vous pouvez participer à la campagne mondiale menée par les patients de différentes manières ! Par exemple :

  • Organiser un événement et le poster sur notre carte du monde,
  • Participer à la campagne #LightUpforRare en illuminant votre maison ou un monument dans votre ville,
  • En téléchargeant les boîtes à outils, les ressources et les webinaires de la Journée des maladies rares sur le site officiel de la journée (lien plus bas).

Que vous soyez un décideur politique, un défenseur de la santé, une personne vivant avec une maladie rare ou un membre de sa famille, chacun est invité à partager ses couleurs et à participer à la Journée des maladies rares 2022 !

Partagez vos actions en soutien à la journée en utilisant le hashtag #RareDiseaseDay sur les médias sociaux pour sensibiliser les personnes vivant avec une maladie rare et rejoindre la campagne mondiale.

Retrouvez-ici le site officiel de la journée internationale.

Visitez également le site de l’alliance des maladies rares et retrouvez les informations à propos de cette journée en Français.

 

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