Actualités

Lancement de la Web-série

La nouvelle web-série "Si le coeur vous en dit" a commencé le 30 Mars ! Au cours de ces épisodes nous découvrons Pierre, un septuagénaire actif, qui ressent de nouveaux symptômes gênants depuis quelques semaines. Entouré de ses proches et de sa « Pépette d’amour », son épouse Josette, nous suivons son long parcours jusqu’au diagnostic de la maladie. Nous y verrons les différents symptômes qu'il ressent, les étapes qu'il traverse afin d'y aboutir


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PNDS AMYLOSE AA

Rédigé sous la coordination du Pr Gilles GRATEAU et du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE sous l’égide du Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l’Amylose Inflammatoire (CeRéMAIA) et de la Filière des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)


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Enquête « impact de l’amylose au quotidien »

Pour défendre efficacement l’accès aux médicaments auprès des autorités de santé et les droits des patients auprès des institutions sociales, pour communiquer de manière efficace auprès du grand public, faire connaître et reconnaître l’amylose, l’Association a besoin de données chiffrées sur les difficultés et la qualité de vie des patients qui donnent à ses arguments plus de légitimité.


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