Depuis 1994, pour toutes les formes d’amylose, l’AFCA a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’Amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette pathologie.
Elle développe et anime un réseau de tous les acteurs de la pathologie : patients, médecins et soignants, chercheurs, institutions, industrie, pharmaceutique… Ainsi elle a acquis une véritable légitimité de représentation des patients et des familles.
L’AFCA est devenue incontournable pour porter leur voix dans toute action ou démarche autour de la maladie
Association de loi
Date de création
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Experts au comité scientifique de l'AFCA
Centres de référence / filières de santé
Paulette Ghiron Bistagne avait manifesté le souhait de
Créer une Association pour alléger la souffrance physique et morale de tous les
malades touchés par l’amylose, pour les informer, les sortir de leur isolement et pour
encourager la recherche.
Les missions de l’Association ont été fixées dans le respect de cette volonté.
Adhérents, bénévoles et amis de l’Association – mobilisés et enthousiastes – se retrouvent sur des valeurs essentielles qui leur apparaissent comme fondamentales dans les actions de l’Association.
Les actions doivent bénéficier à tous les malades et familles, sans distinction.
Chaque patient doit pouvoir, en permanence, rester acteur de sa prise en charge et ne pas se retrouver réduit à l’état unique de patient.
Au-delà de la communauté des patients/familles – naturellement unie dans son vécu de l’amylose – l’Association veut fédérer tous les acteurs de la pathologie (médecins, soignants, paramédicaux, chercheurs, industriels, institutionnels…).
Les faire agir tous ensemble est indispensable pour vaincre cette maladie.
La bienveillance, le respect des personnes, de leurs droits, de la dignité humaine, des règles morales de la recherche guident nos actions.
L’accès aux services collectifs de l’Association est gratuit.
L’Association Française contre l’Amylose
Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans ! Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves GHIRON.
Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit.
En 1994, Yves perd son épouse Paulette Ghiron-Bistagne atteinte d’une amylose TTR héréditaire (neuropathie amyloïde héréditaire).
La famille Ghiron a été confrontée à 12 ans d’errance diagnostique, puis à la découverte d’une maladie rare inconnue de la majorité des médecins et sans traitement. Et enfin, deux après ce diagnostic, Paulette a subi une greOe hépatique invalidante (seule solution proposée à cette époque) et trop tardive dont elle est décédée.
Respectant le souhait de son épouse, Yves transforme son deuil en énergie au service de tous les malades pour porter leur voix et faire connaître la maladie.
Il choisit, avec sa famille et son réseau d’amis, le cadre d’une association loi 1901 et la nomme « ASSOCIATION PAULETTE GHIRON BISTAGNE ».
L’association se constitue avec quelques premiers volontaires : ses trois enfants Marina Ghiron-Richard, Sophie Ghiron-Contri, Yannick Ghiron et deux amies de la famille Françoise Pelcot et Andrée Boyer toujours fidèles à ce jour.
Un conseil scientifique de 6 médecins experts est nommé pour apporter à l’association la caution, la connaissance et les conseils nécessaires à son activité.
Yves, indigné par l’oubli dont sou\rent les maladies rares, a\iche aussitôt des objectifs ambitieux :
« Quels que soient les résistances à vaincre, les barrages à franchir cette maladie rare doit être combattue.
…
Nous voulons mobiliser toutes les énergies : pouvoirs publics, corps médical, assistance sociale, malades, porteurs des gènes et tous ceux qui voudront se joindre à nous tant il est vrai que sans l’addition de toutes les forces, nous n’aboutirons jamais.
…
Nous mettrons tout en œuvre pour créer une Fédération Internationale afin d’atteindre une dimension qui conférera à l’amylose un statut de maladie mondialement connue et reconnue qui permettra de susciter des subventions, d’organiser des manifestations importantes, d’informer le grand public, bref d’AVANCER VITE ! »
L’Association change de nom en 2000 pour devenir « ASSOCIATION FRANÇAISE CONTRE L’AMYLOSE». C’est une étape essentielle qui aOirme un champ d’action national et l’ouverture à toutes les formes d’amylose.
Au fil des ans, de nouveaux bénévoles fidèles et très investis ont rejoint l’équipe initiale et l’action de l’Association se développe.
En 2013, l’Association obtient le statut d’« Association de bienfaisance » et en 2019, elle obtient celui d’« Association d’intérêt général ». Cela lui permet de jouir d’une fiscalité allégée sur le plan des dons et des legs et lui confère une reconnaissance – du sérieux des actions menées et de la rigueur de gestion – importante pour l’obtention de financements.
En 2016, l’association reçoit un legs très important qui lui permet d’embaucher une assistante plein temps et une directrice.
Elle dispose alors de nouveaux moyens humains qui permettent un virage décisif dans la recherche de financements et le déploiement de projets.
En 2018, l’AFCA fonde avec ses collègues néerlandais et italiens « Amyloidosis Alliance – The Voice of patients » une alliance internationale d’associations de patients qui compte aujourd’hui des membres de 21 pays des 4 continents.
L’Alliance crée en 2021 la Journée Mondiale contre l’Amylose qui se déroule depuis tous les 26 octobre. Chaque année, à cette occasion, l’AFCA décline des opérations de communication et de collecte grand public pour faire progresser la connaissance de la maladie ; accélérer le diagnostic et réunir les moyens permettant de poursuivre son action.
En 2024, l’AFCA installe son siège à Paris et étoffe son équipe de permanents.
Pour que l’Association perdure et avance, beaucoup d’obstacles ont dû être franchis.
Développer une association de patients c’est toucher à beaucoup de domaines :
Se faire connaitre (en 1994 : internet n’existait pas !), soutenir les patients, les informer, les orienter, susciter de nouveaux bénévoles, recruter une équipe, montrer aux médecins notre volonté d’avancer à leurs côtés et notre sérieux, pénétrer les instances de la santé pour mieux comprendre le contexte et faire passer nos messages, participer aux congrès et réunions traitant d’amylose, et en organiser, devenir un interlocuteur crédible pour les laboratoires pharmaceutiques, communiquer pour faire connaitre la pathologie, organiser des actions de collecte pour réunir les moyens nécessaires pour poursuivre, mener des projets pour améliorer la qualité de vie des malades et aidants, défendre l’accès aux traitements….
Tout cela – et plus encore ! – a pu être réalisé grâce à une équipe de bénévoles, de permanents et de vacataires soudée et mobilisée.
Et bien sûr, aussi, grâce au legs très important de Françoise Dubois-Charlier, notre bienfaitrice.
Merci aux membres pionniers et à tous les bénévoles d’avoir accompagné cette mutation et cette transmission.
Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes
Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose
L’Association est une association loi de 1901 reconnue association d’intérêt général.
Elle est pilotée par un Conseil d’Administration et un bureau constitué de :
Yves GHIRON ✝️
Fondateur
Jean Christophe FIDALGO
Président
Marina GHIRON-RICHARD
1° Vice Présidente
Barbara MAZZOLINI
2ème Vice-présidente
Evelyne LEREUIL
Trésorière
Mireille CLEMENT
Secrétaire
Sylvie DEVAUTOUR
Administrateur
Jacques LEBAS
Administrateur
Lionel MARTINEZ
Administrateur
Gérard MAISSE
Administrateur
Gérard LEREUIL
Administrateur
Andrée BOYER
Administrateur
Françoise PELCOT
Administrateur
Autres mandats :
Ils sont très investis et interviennent sur des champs très divers :
Pour chacun, un domaine de compétence privilégié
Xavier ANCEAUME
Conseil outils numériques
Chantal COLLIN
Écoute Amylose AL
Bernard HOULOT
Écoute et délégué patients pour Amylose Sauvage (wt ATTR)
Christophe LEMPIRE
Écoute Amylose AL
Philippe LAMBOLEZ
Écoute Amylose Sauvage (wt ATTR)
Jean François MERCURIOT
Soutien aux aidants au CHU Mondor à Créteil
Audrey NORRIS
Correspondante Toulouse
Le conseil scientifique assiste l’Association par son expertise et la soutient dans ses projets.
Pr ADAMS
Neurologue
CHU KREMLIN BICETRE
CRMR NAH/NNerf Coordonnateur
Pr ATTARIAN
Neurologue
CHU la Timone MARSEILLE
Filière Filnemus Président
Pr BRIDOUX
Néphrologue
CHU POITIERS
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur
Dr BUOB
Anatomopathologiste
Hôpital Tenon PARIS
Dr COLOMBAT
Anatomopathologiste
CHU TOULOUSE
Pr DAMY
Cardiologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
CRMR Amyloses cardiaques Coordonnateur
Pr DECAUX
Interniste
CHU RENNES
Pr GEORGIN-LAVIALLE
Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA
Pr GRATEAU
Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA Coordonnateur
Pr HACHULLA
Interniste
CHRU Claude Huriez LILLE
Filière FAI2R Président
Pr JACCARD
Hématologue
CHU Dupuytren LIMOGES
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur
Pr LAIREZ
Cardiologue
CHU Rangueil TOULOUSE
Pr MOREAU
Hématologue
CHU NANTES
Pr PLANTE BORDENEUVE
Neurologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
Réseau Amylose Mondor Co Coordonnateur
Dr ROUSSEAU
Ophtalmologue
CHU KREMLIN BICETRE
Pr SAMUEL
Hépatologue
Hôpital P Brousse VILLEJUIF
CRMR NAH / NNerf
Pr SLAMA
Cardiologue
Hôpital Bichat PARIS
CRMR NAH / NNerf
Pr VALLEIX
Généticienne
Hôpital Cochin PARIS
Pour plus d’efficacité, l’Association a choisi de collaborer avec des organisations reconnues et légitimes dans le contexte national et européen des maladies rares.
Notre ambition est de mettre en place un réseau régional
Chaque bénévole volontaire prendra en charge – en sus des actions nationales ou pour les relayer – la relation en région avec les patients et familles et les médecins experts, les soignants et tous les acteurs locaux de la prise en charge médicale et sociale des patients.
L’intention est notamment d’organiser des réunions communes d’information, d’échanges, de retour d’expérience patients pour améliorer le parcours, d’ouvrir le dialogue soignants/patients et familles…
D’autres actions pourront être mises en place selon les besoins et les structures locales.
De premières initiatives se mettent en place en Rhône-Alpes, Bretagne, Pays de la Loire, et Grand Est.
