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Qui sommes-nous ?

Depuis 1994, pour toutes les formes d’amylose, l’AFCA a démontré son engagement sans faille pour lutter contre l’Amylose et améliorer le parcours de tous ceux qui sont touchés directement ou indirectement par cette pathologie.

Elle développe et anime un réseau de tous les acteurs de la pathologie : patients, médecins et soignants, chercheurs, institutions, industrie, pharmaceutique… Ainsi elle a acquis une véritable légitimité de représentation des patients et des familles.

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L’AFCA est devenue incontournable pour porter leur voix dans toute action ou démarche autour de la maladie

1901

Association de loi

1994

Date de création

500

Membres

1500

Abonnés Facebook

18

Experts de la maladie

4

Centres de référence / filières de santé

Qui sommes nous ?
Volonté et valeurs fondatrices

Paulette Ghiron Bistagne avait manifesté le souhait de

Créer une Association pour alléger la souffrance physique et morale de tous les
malades touchés par l’amylose, pour les informer, les sortir de leur isolement et pour
encourager la recherche.

Les missions de l’Association ont été fixées dans le respect de cette volonté.
Adhérents, bénévoles et amis de l’Association – mobilisés et enthousiastes – se retrouvent sur des valeurs essentielles qui leur apparaissent comme fondamentales dans les actions de l’Association.

Respect des malades et familles

Les actions doivent bénéficier à tous les malades et familles, sans distinction.

Chaque patient doit pouvoir, en permanence, rester acteur de sa prise en charge et ne pas se retrouver réduit à l’état unique de patient.

Solidarité

Au-delà de la communauté des patients/familles – naturellement unie dans son vécu de l’amylose – l’Association veut fédérer tous les acteurs de la pathologie (médecins, soignants, paramédicaux, chercheurs, industriels, institutionnels…).

Les faire agir tous ensemble est indispensable pour vaincre cette maladie.

Éthique

La bienveillance, le respect des personnes, de leurs droits, de la dignité humaine, des règles morales de la recherche guident nos actions.

L’accès aux services collectifs de l’Association est gratuit.

Qui sommes nous ?
Les dates clés de l’Association

AOUT 1994
1995
1996
1997
1998
2000
2004
2006/2007
2010
2012
2014
2015
2016
2017
2018
2019

AOUT 1994

Création de l’Association Paulette Ghiron Bistagne contre l’Amylose dont l’objet se limite, au départ, aux neuropathies amyloïdes héréditaires

1995

Constitution du Conseil Scientifique
Parution du premier journal : XAIPE

1996

Premier financement accordé : Etude de pénétrance par le service du Professeur Said, neurologue à l’Hôpital du Kremlin-Bicêtre, financement de cette étude pour 5 ans décidé par l’association

Premier référencement :  L’Association est répertoriée par Allo-gênes et sur le site Infobiogen

1997

Elargissement de l’objet de l’Association à l’ensemble des amyloses

1998

Premier prix attribué par l’Association en collaboration avec la Société Française de Médecine Interne

2000

Changement de nom, l’Association devient Association Française contre l’Amylose.

Adhésion à Alliance Maladies Rares

2004

Création du site Internet « www.amylose.asso.fr« 

2006/2007

Labellisation de trois Centres de référence :

Service de Médecine Interne de l’Hôpital Tenon de Paris
Professeur Gilles GRATEAU : Amyloses et syndromes auto-inflammatoires (amylose AA)

Service de Neurologie du CHU de Bicêtre au Kremlin-Bicêtre
Pr David ADAMS : Neuropathies Amyloïdes Familiales

Service d’Hématologie du CHU Dupuytren à Limoges et Service de Néphrologie du CHU de Poitiers
Professeur Arnaud JACCARD et Professeur Franck BRIDOUX : Amylose AL.

Extension du périmètre du Centre de Référence de Bicêtre aux autres Neuropathies Périphériques Rares (Juin 2007).

2010

Création d’un Prix Annuel : Bourse de recherche remise à un travail de recherche sur les amyloses

2012

Programme d’Education Thérapeutique du Patient
EDAMYL développé par le CHU du Kremlin-Bicêtre pour les neuropathies amyloïdes héréditaires.

2014

Ouverture de la Page FaceBook : https://www.facebook.com/AssociationAmylose/

2015

Programme d’Education Thérapeutique du Patient AMYLO – PEP développé par le CHU Henri Mondor pour toutes les formes d’amylose

Suite au legs généreux de Martha Lajugie, création du Prix Martha : Bourse annuelle récompensant une initiative facilitant le quotidien des patients

 

2016

Membre fondateur de l’Alliance des Associations de Neuropathies Périphériques AFANP devenue en 2019 Alliance Neuro

2017

Labellisation d’un quatrième Centre de référence :

Service de Cardiologie du CHU Henri Mondor à Créteil
Professeur Thibaud DAMY: Amyloses Cardiaques / centre constitutif du centre de référence

2018

Création d’un Consortium entre l’Association et ses 4 Centres de référence Ensemble contre l’Amylose ECLA pour travailler ensemble sur des problématiques communes

Membre fondateur de Amyloidoisis Alliance : Alliance internationale d’organisations de patients atteints d’amylose

2019

Grande enquête sur les parcours de patients pour recueillir des données objectives, quantifiées et opposables sur l’errance, la qualité de soins et d’accompagnement, les impacts physiques, familiaux, psychologiques, professionnels, sociaux, matériels
Suite au legs généreux de Françoise Dubois-Charlier,
création par l’Association d’un Prix Annuel,
le Prix Françoise Dubois-Charlier : Bourse récompensant une initiative de formation ou information de personnels médicaux et/ou paramédicaux

Qui sommes nous ?
Gouvernance

L’Association est une association loi de 1901 reconnue association de d’intérêt général.

Elle est pilotée par un Conseil d’Administration constitué de :

Yves GHIRON

Yves GHIRON

Epoux patiente – Président-fondateur

Andrée BOYER

Andrée BOYER

Membre fondateur- Trésorière

Mireille CLEMENT

Mireille CLEMENT

Patiente

Jean-Christophe FIDALGO

Jean Christophe FIDALGO

Patient – 1° Vice Président

Evelyne LEREUIL

Evelyne LEREUIL

Aidante- Secrétaire

Gérard LEREUIL 2

Gérard LEREUIL

Patient

Barbara-MAZZOLINI

Barbara MAZZOLINI

Patiente

Françoise PELCOT

Françoise PELCOT

2ème vice-présidente

marina-richard

Marina RICHARD

Membre fondateur

Autres mandats :

  • Jean Christophe FIDALGO est représentant de l’AFCA dans Amyloidosis Alliance dont il assume la Présidence
  • Barbara MAZZOLINI est sa suppléante
  • Gérard LEREUIL est représentant des patients dans la gouvernance du Pôle Hospitalier/Universitaire Hôpitaux Paris Nord, Val de Seine – pôle cardiologie et vaisseaux Bichat/Beaujon

Qui sommes nous ?
Equipe

Les permanents :

Agnès-Farrugia

Agnès FARRUGIA

Directeur

Laurence RONDA (1)

Laurence RONDA

Assistante

Elodie CAMOIN psychologue

Élodie CAMOIN

Psychologue (vacations)

Meryl BLANC assistante sociale

Méryl BLANC

Assistante sociale (vacations)

Les Bénévoles

Ils sont très investis et interviennent sur des champs très divers :

  • présence aux congrès, aux réunions scientifiques,
  • témoignages,
  • partage d’expérience,
  • avis sur des projets (supports numériques, documents…) pour fournir le ressenti patients
  • toutes sollicitations pour lesquelles ils sont disponibles et volontaires ou ont des compétences spécifiques

Pour chacun, un domaine de compétence privilégié

Xavier-ANCEAUME

Xavier ANCEAUME

Conseil outils numériques

Andrée BOYER

Andrée BOYER

Juridique, Gestion, Contrôle des comptes

Mireille CLEMENT

Mireille CLEMENT

Éducation Thérapeutique du Patient et écoute – Neuropathie Amyloide Héréditaire (hATTR PN)

chantal-collin

Chantal COLLIN

Écoute Amylose AL

Karine DEBIAS

Karine DEBIAS SANCHEZ

Veille sur réseaux sociaux et forums

Jean-Christophe FIDALGO

Jean Christophe FIDALGO

International et Ecoute Neuropathie
Amyloide Héréditaire (hATTR PN)

Yves GHIRON

Yves GHIRON

Relations avec le Conseil Scientifique et les Partenaires

bernard houlot

Bernard HOULOT

Écoute et délégué patients pour Amylose Sauvage (wt ATTR)

Philippe LAMBOLEZ copie

Philippe LAMBOLEZ

Écoute Amylose Sauvage (wt ATTR)

Christophe-LEMPIRE

Christophe LEMPIRE

Écoute Amylose AL

Evelyne LEREUIL

Evelyne LEREUIL

Support à la Direction dans des missions multiples

Gérard LEREUIL 2

Gérard LEREUIL

Animation Page FaceBook et écoute Amylose TTR héréditaire cardiaque (hATTR CM)

Barbara-MAZZOLINI

Barbara MAZZOLINI

Écoute et déléguée patients pour Amylose AL

Jean François MERCURIOT

Jean François MERCURIOT

Soutien aux aidants au CHU Mondor à Créteil

Dominique NEHR

Dominique NEHR

Correspondant Nantes et écoute
Neuropathie Amyloide Héréditaire (hATTR PN)

Audrey NORRIS

Audrey NORRIS

Correspondante Toulouse

Françoise PELCOT

Françoise PELCOT

Support à la Direction dans ses missions multiples

Qui sommes nous ?
Conseil scientifique

Le conseil scientifique assiste l’Association par son expertise et la soutient dans ses projets.

Pr-ADAMS

Pr ADAMS

Neurologue
CHU KREMLIN BICETRE
CRMR NAH/NNerf Coordonnateur

Pr-ATTARIAN

Pr ATTARIAN

Neurologue
CHU la Timone MARSEILLE
Filière Filnemus Président

Pr-BRIDOUX

Pr BRIDOUX

Néphrologue
CHU POITIERS
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur

Dr-BUOB

Dr BUOB

Anatomopathologiste
Hôpital Tenon PARIS

Dr-COLOMBAT

Dr COLOMBAT

Anatomopathologiste
CHU TOULOUSE

Pr-DAMY

Pr DAMY

Cardiologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
CRMR Amyloses cardiaques Coordonnateur

pr-decaux

Pr DECAUX

Interniste
CHU RENNES

Pr-GEORGIN-LAVIALLE

Pr GEORGIN-LAVIALLE

Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA

Pr-GRATEAU

Pr GRATEAU

Interniste
Hôpital Tenon PARIS
CRMR Amylose AA Coordonnateur

Pr-HACHULLA

Pr HACHULLA

Interniste
CHRU Claude Huriez LILLE
Filière FAI2R Président

Pr-JACCARD

Pr JACCARD

Hématologue
CHU Dupuytren LIMOGES
CRMR Amylose AL Co Coordonnateur

Pr-LAIREZ

Pr LAIREZ

Cardiologue
CHU Rangueil TOULOUSE

Pr-MOREAU

Pr MOREAU

Hématologue
CHU NANTES

Pr-PLANTE-BORDENEUVE

Pr PLANTE BORDENEUVE

Neurologue
CHU Henri Mondor CRETEIL
Réseau Amylose Mondor Co Coordonnateur

Dr-Antoine-Rousseau

Dr Rousseau

Ophtalmologue
CHU KREMLIN BICETRE

Pr-SAMUEL

Pr SAMUEL

Hépatologue
Hôpital P Brousse VILLEJUIF
CRMR NAH / NNerf

Pr-SLAMA

Pr SLAMA

Cardiologue
Hôpital Bichat PARIS
CRMR NAH / NNerf

Pr-VALLEIX-400x400

Pr VALLEIX

Généticienne
Hôpital Cochin PARIS

Qui sommes nous ?
Notre réseau

Structures fondées et gérées par l’AFCA

  • Amyloidosis Alliance « the Voice of Patients » – 2018
    Alliance internationale d’associations de patients dont l’objectif est de « contribuer de manière significative à la qualité des traitements et de l’accompagnement des patients atteints d’amylose par la mutualisation d’expériences et une interaction constructive avec tous les acteurs concernés au niveau international ».
    www.amyloidosisalliance.org
  • Ensemble Contre Les Amyloses ECLA – 2018
    Consortium créé entre l’Association et les 4 Centres de référence de l’amylose pour travailler sur des projets communs à toutes les formes d’amylose (lutte contre l’errance diagnostique / Education Thérapeutique du Patient ETP…)

Structure cofondée par l’AFCA

  • Alliance Neuro
    Alliance de 3 associations neuropathies périphériques rares : Association Française contre les Neuropathies Périphériques, CMT France et l’AFCA
    Mutualisation de certaines actions et représentation des maladies neurologiques dans la filière Filnemus (Filière des maladies neuro musculaires )
    www.alliance-neuro.org

Membre

Pour plus d’efficacité, l’Association a choisi de collaborer avec des organisations reconnues et légitimes dans le contexte national et européen des maladies rares.

  • Alliance Maladies Rares
    Créée en 2000 pour fédérer les associations de patients, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades soit plus de 2 millions de patients et 2 000 maladies rares. Elle apporte un soutien à ses membres et porte la voix des patients dans le débat national , Plan National Maladies Rares notamment.
    Elle fait partie de la Plateforme Maladies Rares https://www.plateforme-maladiesrares.org/ structure unique au monde qui réunit six acteurs des maladies rares.
    https://www.alliance-maladies-rares.org/
  • Eurordis
    Eurordis rassemble une importante communauté d’associations de patients européennes (et au-delà) qui représentent plus de 30 millions de personnes touchées par les maladies rares.
    Sa mission essentielle est d’être leur porte-parole auprès des instances européennes.
    https://www.eurordis.org/fr
  • RareConnect
    RareConnect est une plateforme – accessible à tous – de communication et d’échanges de communautés créées autour d’une maladie rare. L’AFCA est membre de la communauté amylose.
    https://www.rareconnect.org/fr

Qui sommes nous ?
Présence régionale

Notre ambition est de mettre en place un réseau régional

Chaque bénévole volontaire prendra en charge – en sus des actions nationales ou pour les relayer – la relation en région avec les patients et familles et les médecins experts, les soignants et tous les acteurs locaux de la prise en charge médicale et sociale des patients.

L’intention est notamment d’organiser des réunions communes d’information, d’échanges, de retour d’expérience patients pour améliorer le parcours,
d’ouvrir le dialogue soignants/patients et familles…

D’autres actions pourront être mises en place selon les besoins et les structures locales.

De premières initiatives se mettent en place sous l’impulsion de Dominique à Nantes et de Audrey à Toulouse.