La 2ème Rencontre de l’Amylose au CHU de Rennes a réuni plus de 100 participants lors d'une soirée mémorable. Témoignages, avancées médicales et convivialité ont marqué cet événement phare pour les patients et leurs proches.
Chaque année, des milliers de soignants font face à la mort dans leur quotidien professionnel, souvent dans une souffrance silencieuse. Le Pr. Thibaud Damy, cardiologue reconnu à l’hôpital Henri Mondor (AP-HP) et expert en amyloses cardiaques, a décidé de lancer une initiative unique pour sensibiliser à cet enjeu de santé publique souvent ignoré : un Tour de France hospitalier à pied.
L’Association Française contre l’Amylose et l’Amyloidosis Alliance tiennent à remercier chaleureusement les plus de 2 500 participants qui ont pris part à Amylife, l’enquête mondiale sur l’amylose. Grâce à votre mobilisation exceptionnelle, cette initiative a permis de recueillir des données essentielles pour mieux comprendre les réalités vécues par les patients et leurs proches.
L'Association Française contre l'Amylose, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) Cardiomyopathies Rares ou Héréditaires du CHU de Rennes, est ravie de vous inviter à la 2ème Rencontre patients / experts dédiée aux patients atteints d'une amylose et à leurs aidants.
Le nouveau numéro du Magazine XAIPE (n°36) est enfin disponible ! Ce numéro spécial célèbre les 30 ans de l’Association Française contre l’Amylose, un moment de fierté, de réflexion et de solidarité. Cette édition retrace les événements marquants, des témoignages émouvants et les avancées scientifiques dans la lutte contre la maladie en 2024.
Le sport, c’est la santé, et la Journée Cœur et Sport à Rennes, organisée le samedi 29 mars 2025 par la filière Cardiogen, en est une belle illustration. Cet événement inédit rassemble professionnels de la santé, experts du sport et associations de patients pour promouvoir l’activité physique adaptée aux personnes atteintes de pathologies cardiaques héréditaires ou rares.
Le 28 février 2025, la Journée des Maladies Rares met à l’honneur les millions de personnes touchées par des pathologies rares à travers le monde. Parmi ces maladies, l’amylose reste encore méconnue. Cette année, l’Association Française Contre l’Amylose (AFCA) joue un rôle actif en France pour sensibiliser, informer et soutenir les patients et leurs proches.
Les Masterclass Amylose Cardiaque (MAC 2024), tenues le 11 décembre dernier, ont été un rendez-vous incontournable pour les spécialistes et professionnels de santé engagés dans la lutte contre cette pathologie complexe. Vous avez manqué cet événement ? Bonne nouvelle : les replays des sessions médicales sont désormais disponibles en ligne !
Chères patientes, patients, familles, aidants, médecins, partenaires, et toute la communauté de l'Amylose, Alors que nous entamons une nouvelle année, l’Association Française contre l’Amylose souhaite adresser ses vœux les plus sincères à toutes celles et ceux qui sont concernés de près ou de loin par cette maladie rare et complexe
Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans pour l’Association Française contre l’Amylose ! Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves Ghiron. Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit.
