Dans cet article, les représentants des principales associations de patients atteints de maladies neuromusculaires et neurodégénératives alertent, dans une tribune au « Monde », sur le manque de personnel soignant et sur les délais de prise en charge que les malades subissent dans les services spécialisés.
Nous revenons sur l'émission télévisée d'octobre dernier de la chaîne télé Grenoble consacrée à l'Amylose cardiaque avec la présence de la Directrice de l'Association: Agnès Farrugia. L'AFCA et la journée mondiale du 26 Octobre dernier, le World Amyloidosis Day y sont mis à l'honneur. Nous y retrouvons également deux médecins du GHM de Grenoble et du CHU Grenoble Alpes reconnus centres experts de la maladie.
Retour en images sur l'évènement international que vous avions tous attendu le #WorldAmyloidosisDay du 26 Octobre dernier ! Lors de cette journée mondiale, nous avons pu assister à plusieurs webinars sur les différentes formes d'Amyloses avec la présence d'experts mondiaux de la maladie. Toutes les vidéos sont à présent disponibles en replay sur la chaîne officielle YouTube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "The Amyloidosis Alliance.
Retrouvez enfin la série incontournable réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de l'amylose "The World Amyloidosis Day" du 26 Octobre dernier, basée sur les témoignages de patients atteints d'amylose "My Amylostory". Toutes les saisons sont diffusées sur la chaîne officielle You Tube de l'Alliance mondiale contre l'Amylose "Amyloidosis Alliance".
Les experts mondiaux de l'Amylose s'engagent dans cette première journée contre l'Amylose , le Word Amyloidosis Day. Ils partageront avec vous des informations concernant la maladie, la recherche et les traitements disponibles dans le monde entier ! Apprenez-en plus avec eux et sur eux en découvrant leur biographies ci-après
Nous y sommes ! Vous l'attendiez tous et il est enfin là : le programme de la première journée internationale contre l'amylose. Le compte à rebours a commencé. Préparez vos agendas, voici les détails de cette journée spéciale : Éric-Emmanuel Schmitt présentera la première session en direct live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. La première session sera suivie de quatre sessions en mini-groupes, chacune consacrée à l'une des quatre formes d'Amylose. Vous trouverez ci-dessous les détails du programme.
Retrouvez ci-dessous l'affiche à imprimer dans le cadre du World Amyloidosis pour la prise de vos photos en soutien à la journée.
Nous avons le plaisir de vous inviter à la soirée de lancement de la première Journée Mondiale contre l’Amylose. Le 25 octobre 2021 à partir de 19h00 au théâtre Rive Gauche, à Paris . Vous assisterez à la représentation du spectacle "Mon Amylostory" où des comédiens et artistes mettront en lumière le quotidien des malades au travers de nombreux témoignages et performances artistiques. Une table ronde sera également animée par des médecins-experts de l'Amylose.
Le World Amyloidosis Day approche à grands pas ! L' Amyloidosis Alliance dont fait partie l'Association Française contre l'Amylose vous invite à participer à la toute première Journée mondiale contre l'Amylose, en nous rejoignant pour l'un des événements en ligne qui auront lieu le 26 octobre prochain. Eric Emmanuel Schmitt présentera la première session (introduction) en live ainsi que la mini-série ''My AmyloStory'', qui servira de fenêtre sur la vie des patients atteints d'amylose. Nous comptons sur vous !
Venez bouger pour l'Amylose en participant à notre évènement national "AMY-TROTTER" du 12 au 24 Octobre qui vient soutenir le #WORLDAMYLOIDOSISDAY. Participez à ce challenge, qui vous fera découvrir les septs merveilles du monde, mais également l’amylose à travers des quizz ! Formez des équipes virtuelles et devenez Amy-Trotter en capitalisant votre activité quotidienne via votre smartphone pour soutenir la lutte contre l’amylose
