Rare disease day: la journée des maladies rares 2024
Cette année, l'Association Française contre l'Amylose (AFCA) se mobilise encore pour soutenir la cause et mettre en lumière l'impact de l'amylose, une maladie rare peu connue.
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Cette année, l'Association Française contre l'Amylose (AFCA) se mobilise encore pour soutenir la cause et mettre en lumière l'impact de l'amylose, une maladie rare peu connue.
Nous sommes fiers d'annoncer la mise à disposition des livrets ophtalmologistes, en collaboration avec le distingué professeur Antoine Rousseau.Ces livrets informatifs ont été spécifiquement développés et dédiés aux atteintes oculaires liées à l'amylose héréditaire à transthyrétine.
Nous avons récemment eu le privilège et l'opportunité de rencontrer la Sénatrice des Hautes-Pyrénées, Maryse Carrère, pour discuter de la situation des patients atteints d'amylose dans les zones rurales de la France. Cette rencontre fut non seulement un honneur, mais surtout une occasion cruciale pour sensibiliser à une réalité souvent négligée.
Les Cafés Virtuels qui réunissent une fois par mois les patients atteints d’une même forme d’amylose sont un succès depuis leur mise en place en mars 2021. Les patients y sont souvent accompagnés de leur aidant. En 2024, l’AFCA met en place un soutien, spécifiquement destiné aux aidants, en l’absence des aidés pour libérer la parole.
Le combat contre l'amylose continue, et chaque adhésion renouvelée est une étape de plus vers l'espoir et le progrès. Nous sommes ravis de vous annoncer le lancement de la campagne de renouvellement des adhésions pour cette année !
Les recommandations internationales pour une meilleure prise en charge de l'Amylose ATTR: retrouvez un article de Philippe Richard publié dans Ouest france. Récemment, des associations et des professionnels de santé de huit pays ont collaboré pour élaborer les premières recommandations internationales visant à améliorer la prise en charge de cette maladie débilitante.
Inscrivez vous au programme de bourses internationales de l'ISA : Catalyseur de l'Excellence Médicale Mondiale L'ISA (Société Internationale de l'Amylose) lance un programme de bourses internationales visant à soutenir et développer la communauté médicale dans la lutte contre l'amylose. Cette initiative reflète l'engagement continu de l'ISA envers l'amélioration des soins et de la recherche dans le domaine. La lutte contre l'amylose, prend une nouvelle ampleur grâce à cette initiative en visant à renforcer la communauté médicale dans sa quête pour mieux comprendre, diagnostiquer et traiter la maladie. En tant qu'association engagée dans la sensibilisation et le soutien aux patients atteints d'amylose, nous saluons
Retour en images sur les actions de l'Association française contre l'Amylose en 2023. Les événements communautaires à une échelle internationale ont été au cœur des actions de l'association. Ce retour en images témoigne de l'engagement indéfectible de l'association envers sa mission
L'Association Française contre l'Amylose souhaite vous adresser ses meilleurs vœux pour 2024. Afin de débuter cette nouvelle ère avec optimisme, plongeons ensemble dans l'univers complexe de l'amylose héréditaire à transthyrétine
Alors que nous nous apprêtons à accueillir la nouvelle année, c'est avec un cœur rempli d'espoir et de détermination que nous vous souhaitons de passer de merveilleuses fêtes de fin d'année et vous présentons nos vœux les plus chaleureux pour 2024.