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Actualités

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MDPH-formulaire

Dossier MDPH : Un Guide Complet pour une Meilleure Compréhension des Besoins des Personnes Atteintes de Maladies Rare

Si vous êtes confronté à une maladie rare ou si vous accompagnez une personne dans cette situation, vous savez à quel point il est crucial de bien comprendre les limitations fonctionnelles causées par cette condition. C'est pourquoi l'Alliance Maladies Rares et ses partenaires ont développé un outil précieux : le formulaire complémentaire au dossier MDPH.


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  25 mars 2024   Actualités
AMVUTTRA (vutrisiran)

AMVUTTRA (vutrisiran) maintenant disponible en pharmacie d’officine dans le traitement de l’Amylose hATTR!

AMVUTTRA, maintenant disponible dans le cadre de son AMM, en pharmacie d’officine. Le Laboratoire Alnylam a annoncé la parution au Journal Officiel (JORF) des avis et arrêtés relatifs leur spécialité pharmaceutique AMVUTTRA 25MG. Cette parution clôture le statut Accès Précoce et donne accès au traitement pour les patients


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  22 mars 2024   Actualités, Newsletter, Recherche

XAIPE: le Journal annuel de l’Association Française contre l’Amylose vient de paraître !

Nous sommes ravis d'annoncer la sortie du dernier numéro du journal de l’association : le XAIPE n°35. Ce journal annuel est bien plus qu'une simple publication : il reflète l'engagement continu de l'association au cours de l’année 2023 envers ses membres et la communauté médicale, ainsi que ses efforts pour faire progresser la recherche et sensibiliser le public à l'amylose.


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  21 mars 2024   Actualités, Newsletter
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La Réforme du Cumul Pension d’Invalidité : L’Engagement de l’AFCA pour l’Équité

La Réforme du Cumul Pension d'Invalidité et revenus professionnels Dans un contexte où les droits des personnes touchées par l'amylose sont au cœur des préoccupations, la récente réforme du cumul entre pension d'invalidité et revenus professionnels prend une importance capitale. L'Association Française de Lutte contre l'Amylose (AFCA), fière de soutenir cette réforme, s'engage fermement en faveur de l'équité pour ces individus.


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  13 mars 2024   Actualités
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Rencontre avec la Sénatrice Maryse Carrère : un pas de plus vers la sensibilisation à l’Amylose en milieu Rural

Nous avons récemment eu le privilège et l'opportunité de rencontrer la Sénatrice des Hautes-Pyrénées, Maryse Carrère, pour discuter de la situation des patients atteints d'amylose dans les zones rurales de la France. Cette rencontre fut non seulement un honneur, mais surtout une occasion cruciale pour sensibiliser à une réalité souvent négligée.


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  15 février 2024   Actualités