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Actualités

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Appel à témoignages: votre histoire avec l’amylose !

Nous avons besoin de vos témoignages et de votre histoire avec l'Amylose. Vous êtes un patient, un aidant ou un médecin confronté à l'amylose ? Vous souhaitez témoigner et partager votre expérience ? Grâce au World Amyloidosis Day, vous le pouvez désormais ! Comme l'année dernière, nous relançons un appel à témoignages intitulé "My AmyloStory" sur le site internet de l'évènement. Il vous suffit de remplir le formulaire en anglais ou dans votre langue maternelle. Vous pouvez aussi simplement l'envoyer à notre adresse e-mail 👇 form@worldamyloidosisday.org Votre histoire sera publiée sur le site internet du World Amyloidosis Day. En partageant votre histoire, vous aiderez


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  23 juin 2022   Actualités
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Journée annuelle de l’association française contre l’Amylose

Depuis notre création en 1995, nous avons créé une journée annuelle de l'association française contre l'Amylose, qui réunit les membres et les experts du Comité Scientifique. Cette année, l'évènement sera divisé en deux temps: Le 1er congrès francophone Multidisciplinaire, le 17 juin prochain à l'Espace Saint Martin, à Paris sur inscription gratuite directement en ligne. Le 18 juin, nous vous attendons à la Cité universitaire de Paris de 10h00 à 12h30.


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  14 juin 2022   Actualités, Evénements

Témoignage d’une vie d’aidante

Témoignage d'une vie d'aidante : Evelyne, bénévole de l'Association Evelyne, bénévole au sein de l’Association, nous livre son cœur au travers d’un témoignage bouleversant, le témoignage d’une vie d’aidante. Dans son témoignage nous découvrons ce qu’est une « aidante », héroïne anonyme du quotidien, et comment elle mène de front leur vie. Qu’est-ce qu’un aidant ? Être aidant est un métier à temps plein, qui n’est pas rémunéré, et qui demande pourtant les plus gros sacrifices. L’aidant doit mettre entre parenthèses ses projets, ses rêves, voire sa vie, pour être dévoué à la personne qu’il chérit. C’est un métier qui demande sûrement le plus de dévouement. L’aidant


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  9 juin 2022   Actualités

Le World Amyloidosis Day

Le World Amyloidosis Day ! La journée internationale contre l'Amylose est de retour en 2022 ! Après le succès des actions menées lors de la première édition du World Amyloidosis Day l'année dernière, l'Amyloidosis Alliance et les associations de patients à travers le monde s'associent à nouveau dans l'organisation d'une journée mondiale contre l'Amylose. Celle-ci est organisée dans le but de communiquer à propos de la maladie auprès du grand public et d'alerter le monde sur le retard de diagnostic auquel les patients sont confrontés. Des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualité ne peuvent être obtenus que par une connaissance plus


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  2 juin 2022   Actualités, Agir Ensemble, Evénements
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Congrès Francophone multidisciplinaire de l’Amylose

À l’occasion de leur 10e anniversaire, les JFMA se transforment et deviennent le 1 er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose. Organisé en partenariat avec l’Association Française contre l’Amylose, le 1er Congrès Francophone Multidisciplinaire de l’Amylose sera l’occasion de fédérer les acteurs de la pathologie et de faire un retour sur 10 années au cours desquelles les évolutions et les avancées à visée diagnostique et/ou thérapeutiques ont été incessantes. Un programme large sera proposé autour de quatre sessions thématiques permettant de faire le point sur les parcours de soin: 


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  5 mai 2022   Actualités, Evénements
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Retour sur la première rencontre en région de l’AFCA

Un grand merci aux patients et familles Bretonnes qui sont venus très nombreux à cette réunion en région !  Le Pr Donal et le Pr Decaux ainsi que leurs équipes se sont beaucoup investis pour faire de cette rencontre un succès avec beaucoup d’échanges et de belles rencontres entre patients.  Nous remercions également tous les participants qui à l’issue de cette réunion nous ont fait part de leur envie de s’engager comme bénévoles dans l’association.


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  21 avril 2022   Actualités, Agir Ensemble, Evénements