A- A+

ACTUALITÉS | FAQ | Contact

ADHÉRER
FAIRE UN DON
Title Image

Actualités

AFCA > Médiathèque > Actualités

3e Congrès Européen sur l’Amylose ATTR – Patients et Médecins

Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont eu le plaisir d'annoncer le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose ! Organisé par le comité scientifique et coordonné par le professeur Julian Guillmore (National Amyloidosis Centre, University College London), il se déroulera de manière 100% virtuelle du 6 au 8 septembre et sera disponible en plusieurs langues.


LIRE PLUS
  2 juillet 2021   Actualités

Racontez-nous votre histoire ! Prolongement de l’appel à témoignages jusqu’au 13 juillet.

Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟


LIRE PLUS
  17 juin 2021   Actualités, Agir Ensemble, Association, Evénements

Podcast dédiés à l’Amylose avec Rare à l’écoute

Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.


LIRE PLUS
  11 juin 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Vyndaqel® 61mg: publication au journal officiel du 26 mai

À l'attention des patients atteints d’amylose cardiaque à transthyrétine: Le décret officiel autorisant la prescription du Tafamidis ou Vyndaqel® à la dose de 61mg en un comprimé par jour est paru le 26 mai 2021. Le Vyndaqel® 61mg est le traitement première intention de l’amylose à transthyrétine avec cardiomyopathie (ATTR-CM). Retrouvez quelques informations importantes sur le Vyndaqel 61mg et son remboursement.


LIRE PLUS
  28 mai 2021   Actualités, Amyloses, hATTR CM

Journée annuelle de l’association: seconde partie

Le vendredi 11 juin prochain aura lieu la seconde partie de la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION ! Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, le premier volet de la journée a eu lieu en visioconférence le 09 avril dernier, tout au long de cet après midi les médecins du Conseil Scientifique ont fait le point de l’activité des Centres de Référence des différentes formes d’amylose : prises en charge, traitements, essais en cours, recherches et bien d'autres sujets importants. 


LIRE PLUS
  21 mai 2021   Actualités

Tous à vos témoignages

Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres ! 


LIRE PLUS
  11 mai 2021   Actualités, Agir Ensemble, Amyloses

Appel à projets annuel

Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés.


LIRE PLUS
  7 mai 2021   Actualités