Quelle belle histoire ! Quel chemin parcouru depuis 30 ans pour l’Association Française contre l’Amylose ! Son origine repose sur un « père fondateur » : Yves Ghiron. Il est le point de départ d’une aventure qui lui survit.
Découvrez la campagne Amylife, une initiative unique lancée par l'Amyloidosis Alliance pour recueillir vos réponses sur l'Amylose et son impact sur la vie quotidienne. Participez à cette enquête mondiale pour faire entendre votre voix, contribuer à l’avancée de la recherche et améliorer les soins. Accédez au questionnaire en un clic.
L’Amyloidosis Alliance a officiellement lancé AMYlife: une enquête pour l'Amylose au niveau mondial. Ce projet d’envergure internationale a pour objectif de mieux comprendre la vie des patients atteints d’amylose et de leurs proches, en tenant compte des spécificités des différents contextes sanitaires et sociaux à travers le monde.
À l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, le 26 octobre dernier, nous avons organisé une conférence médicale avec des experts de renommée à Marseille. Cet événement, riche en échanges et en enseignements, a rassemblé professionnels de santé, patients, proches et grand public pour faire le point sur les avancées thérapeutiques, les pratiques de coordination des soins, et les innovations dans la prise en charge de cette maladie rare.
Le 26 octobre 2024 marque la Journée mondiale de l’Amylose, un événement incontournable pour sensibiliser et informer sur cette maladie rare. Cette année, l’Association Française contre l’Amylose (AFCA) organise la journée à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. 🌍✨ Un cadre exceptionnel pour une conférence médicale de haut niveau, à suivre en ligne pour ceux qui ne pourront être présents sur place.
Le mercredi 23 octobre 2024, la Place de la Mairie à Rennes sera le théâtre d’un événement artistique pour sensibiliser le public à l'amylose. Une série de performances est organisée à 14h, 15h et 16h sur la Place de la Mairie à Rennes . Ces mises en scène, sous forme de danse contemporaine, illustreront les difficultés rencontrées par les malades dans leur quotidien, mais aussi le parcours complexe vers un diagnostic.
Relevez le défi et montez des escaliers de manière originale ! Le 26 octobre prochain, à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Amylose, l’AFCA (Association Française contre l'Amylose) et l'Amyloidosis Alliance lancent un défi unique pour sensibiliser le grand public à cette maladie rare : un challenge escalier original !
La 4e Journée mondiale de l'Amylose 2024 se tiendra le 26 Octobre à Marseille, au prestigieux Musée Regards de Provence. Cet évènement est une occasion unique de sensibiliser la population mondiale à cette maladie rare et complexe, tout en partageant des moments de convivialité à travers des animations culturelles et des conférences scientifiques enrichissantes.
Ne manquez pas les 6e Rencontres des Neuropathies Périphériques. Réservées aux professionnels de santé et patients, participez à ces rencontres le jeudi 19 septembre 2024 à la Cité Universitaire à Paris.
Le troisième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (#CFMA2024) s’est tenu le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Organisé par tous les centres de référence de l'amylose et l'Association Française contre l'Amylose, cet événement exceptionnel a rassemblé patients, familles et professionnels de santé. Si vous n'avez pas pu y assister, les replays de cet événement sont désormais disponibles.
