La lettre annuelle de l'association, XAIPE 2021 est enfin disponible. Vous y trouverez toutes les actions, missions et projets menés par l'association sous différentes rubriques. Prenez-en connaissance et téléchargez le en PDF.
Retrouvez la vidéo rétrospective de l'année 2021 de l'AFCA. ✨ Vous pourrez y découvrir toutes les actions menées par l'association tout au long de l'année. Une année qui s'est avérée riche en projets digitaux. Grâce à cette digitalisation, vous pouvez également retrouver l'ensemble de ces actions au sein des différentes rubriques de notre site internet. N'hésitez pas à taper le nom du projet qui vous intéresse dans la barre de recherche si vous souhaitez en savoir plus. https://vimeo.com/669405270
Retrouvez cette interview du Pr Thibaud Damy, cardiologue et coordinateur du centre de référence national des Amyloses cardiaques, dans un article du généraliste. Il fait le point sur la maladie, sa propension à se répandre et répond à plusieurs questions importantes concernant l'Amylose. Article à lire et à diffuser au plus grand nombre.
Dans cet article, Nice Matin revient sur l'atteinte cardiaque fréquente que peut engendrer l'Amylose, ainsi que certaines de ses formes d'évolution lentes. Ils reviennent encore également sur l'enjeu de la prise en charge et l'errance diagnostique. Article à lire et à partager sans modération .
L'Association française contre l'Amylose vous présente ses meilleurs voeux pour la nouvelle année. Que les 12 mois à venir soient synonymes de joie, de rires et de bonne santé. Nous diffuserons très bientôt une rétrospective de tous les moments forts de l'année 2021 au sein de l'association, restez connectés et ne la manquez pas.
Retour sur un article du Dr Daniel Gloaguen par REBELLE SANTÉ qui traite de l'Amylose cardiaque , qu'il cite être "L'alzheimer du coeur". Plusieurs points très intéressants sont établis: des signes précurseurs de la maladie, au retard de diagnostic , jusqu'à la greffe cardiaque. Un article à lire et à partager, retrouvez le ici.
Retrouvez ici le livret FORMICAA : Guide d’aide au diagnostic de l’amylose AA ! Prévu dans le cadre du projet FORMICAA soutenu en 2019 par l'association, les filières: Fai2r, santé maladies rares, et le Centre de Référence des Maladies Auto-inflammatoires et des Amyloses : céRéMAIA. Il est destiné aux professionnels de santé afin d'améliorer le diagnostic de l'amylose AA encore beaucoup trop long jusqu'ici.
Retrouvez le podcast et l'interview de la directrice de l'AFCA, Agnes Farrugia sur Vivre FM. Ensemble ils reviennent sur la maladie et la journée mondiale du 26 Octobre dernier qui s'est déroulée dans 18 pays: « En moyenne, il faut 4 ans pour avoir un diagnostic certain d'amylose, c'est très long » Un nouveau cas d'amylose est diagnostiqué chaque année pour 100 000 habitants.
Centre presse et Nouvelle République reviennent dans ces articles sur l'Amylose et la journée mondiale du 26 Octobre dernier. Une série de questions importantes et de nombreuses informations sur l'Amylose y sont abordées. "Un coup de projecteur sur la maladie" à lire et à partager sans modération. Retrouvez ici l'article de NOUVELLE RÉPUBLIQUE et CENTRE PRESSE à ce sujet.
Lancement officiel de l'extranet Patient Escor-ttr: un nouvel outil d'aide pour les patients inscrits dans le programme. Escor-ttr est un programme d’accompagnement des patients atteints d’amylose héréditaire à transthyrétine. Lancé en février 2019, le programme est en constante évolution pour répondre au mieux aux besoins des médecins et de leurs patients. Un extranet sécurisé et dédié pour aider les patients dans l'organisation et le suivi de leur maladie.
