Ce questionnaire en ligne a été réalisé par des soignants de l'amylose (Réseau Amylose et Centre de Référence), la filière maladies rares Cardiogen et le CNCF. Il servira à mieux comprendre l'impact du COVID19 chez les patients atteints d'amylose et permettra d'améliorer la prise en charge des patients. Le projet est soutenu par l’Association Française contre l’Amylose.
Alliance mondiale contre l'Amylose (Amyloidosis Alliance) et l'UKATPA (UK ATTR Amyloidosis Patients' Association) ont eu le plaisir d'annoncer le 3e Congrès Européen Amylose ATTR pour les patients et médecins. Il est l'événement incontournable pour toute la communauté de l'amylose ! Organisé par le comité scientifique et coordonné par le professeur Julian Guillmore (National Amyloidosis Centre, University College London), il se déroulera de manière 100% virtuelle du 6 au 8 septembre et sera disponible en plusieurs langues.
Mercredi 30 juin dernier, Eric Emmanuel Schmitt, le parrain de la première journée internationale contre l'Amylose "the World Amyloidosis Day", visitait le centre de référence des amyloses cardiaques, le CHU Henri-Mondor accompagné du professeur Thibaud DAMY, cardiologue spécialisé dans l’amylose cardiaque.
Votre histoire est unique! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Aidez nous à nous faire entendre en partageant votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches. Racontez-nous votre Amylostory dans un texte de 4000 à 6000 signes dans votre langue native. Grâce à votre témoignage , vous aiderez le grand public et le monde médical à mieux reconnaître et prendre en compte la diversité des formes d'amyloses, et du vécu des patients d'une forme à l'autre. Nous comptons sur vous 🌟
Le défi majeur avec les maladie rares est de lutter contre l’errance de diagnostic pour mieux diagnostiquer les patients et leur proposer une prise en charge adaptée. C’est l’objectif de RARE à l'écoute : 1ère chaîne de podcasts dédiée aux maladies rares. En partenariat avec l'Association française contre l'Amylose, ils proposent à l’écoute des interviews d’experts et des témoignages de patients consacrés à l'Amylose. Venez les découvrir.
Nous sommes fiers de pouvoir vous annoncer que l'écrivain Eric Emmanuel Schmitt, l'un des auteurs francophones les plus lus et les plus représentés dans le monde, a accepté d'être le parrain de la première Journée mondiale contre l'amylose du 26 Octobre prochain.
Le vendredi 11 juin prochain aura lieu la seconde partie de la JOURNÉE ANNUELLE DE L'ASSOCIATION ! Cette année, au vu des conditions sanitaires actuelles, le premier volet de la journée a eu lieu en visioconférence le 09 avril dernier, tout au long de cet après midi les médecins du Conseil Scientifique ont fait le point de l’activité des Centres de Référence des différentes formes d’amylose : prises en charge, traitements, essais en cours, recherches et bien d'autres sujets importants.
Votre histoire est unique! Racontez-nous votre Amylostory ! L'amylose envahit les vies et les bouleverse. Partagez votre expérience, votre vécu ou celui de vos proches pour aider la communauté à se faire entendre lors de la journée mondiale contre l'Amylose. Osez partager avec nous une expérience qui apporte un éclairage inattendu ou même positif sur ce que l'amylose a changé dans votre vie, votre rapport au monde et aux autres !
Chaque année l’Association organise une remise de prix annuelle pour encourager les équipes qui développent des actions dans plusieurs domaines en rapport avec la maladie. Cet appel à projets est aussi réalisé dans le but de mutualiser, quand cela est possible, les initiatives duplicables. Cette année trois prix seront délivrés.
