Retrouvez la liste des prochains ateliers qui sont proposés par l’équipe du programme d’éducation thérapeutique AMYLO-PEP de l’hôpital Henri Mondor dans les prochaines semaines.
Le 13 juin 2024, s’est tenu le très attendu 3e Congrès Francophone de l’Amylose, une journée dédiée aux avancées et aux échanges sur cette maladie rare et complexe. Organisée par les centres de référence et l’Association Française contre l’Amylose, cet événement a réuni experts, médecins, patients et partenaires
Du 27 au 31 mai dernier, l'International Society of Amyloidosis (ISA) a organisé le 19e congrès de l’ISA à Rochester, un événement hybride combinant participation en présentiel et virtuelle. Ce congrès, en partenariat avec des membres de la Mayo Clinic, a marqué son importance pour la communauté mondiale de l’Amylose.
Agnès FARRUGIA, directrice de l'Association réalise une présentation des données nationales de la prise en charge des amyloses cardiaques lors des Master Class Amylose en décembre Le point de vue des patients : enquête sur l'impact de l'amylose au quotidien.
Le congrès francophone multidisciplinaire de l'Amylose approche à grands pas ! #CFMA2024. Le troisième Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose (#CFMA2024) se tiendra le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Tous les centres de référence de l'amylose ainsi que l'Association Française contre l'Amylose se mobilisent pour organiser cette édition exceptionnelle.
Aujourd'hui, c'est avec un mélange d'émotions que nous prenons le clavier pour rendre hommage à une figure incontournable de l'Association, Laurence Ronda. En mai, une nouvelle ère va donc s’ouvrir pour Laurence, celle du temps à soi, celle de la réalisation de ses projets, un nouvel ordre des choses résumé sous le mot de Retraite.
Le 3 avril dernier, le CHU de Nantes a eu l'honneur d'accueillir la Conférence Amylose, un événement marquant pour la communauté des patients et des aidants touchés par cette maladie. Cet événement s'est tenu dans le cadre prestigieux du CHU Laennec, rassemblant plus de 60 participants venus en apprendre davantage sur l'amylose et ses traitements. Félicitations à l'équipe Nantaise pour l'organisation impeccable de cette journée enrichissante.
Comme l’an dernier, nous avons été invités à tenir un stand lors du Congrès annuel de la SFH (Société Française d’Hématologie) qui s’est tenu du 27 au 29 mars 2024 au Palais des Congrès de la Porte Maillot.
Dossier MDPH : Un Guide Complet pour une Meilleure Compréhension des Besoins des Personnes Atteintes de Maladies Rares. Il est un élément essentiel pour bénéficier des aides et des droits liés au handicap en France.
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté.
