Aujourd'hui, c'est avec un mélange d'émotions que nous prenons le clavier pour rendre hommage à une figure incontournable de l'Association, Laurence Ronda. En mai, une nouvelle ère va donc s’ouvrir pour Laurence, celle du temps à soi, celle de la réalisation de ses projets, un nouvel ordre des choses résumé sous le mot de Retraite.
Le 3 avril dernier, le CHU de Nantes a eu l'honneur d'accueillir la Conférence Amylose, un événement marquant pour la communauté des patients et des aidants touchés par cette maladie. Cet événement s'est tenu dans le cadre prestigieux du CHU Laennec, rassemblant plus de 60 participants venus en apprendre davantage sur l'amylose et ses traitements. Félicitations à l'équipe Nantaise pour l'organisation impeccable de cette journée enrichissante.
Comme l’an dernier, nous avons été invités à tenir un stand lors du Congrès annuel de la SFH (Société Française d’Hématologie) qui s’est tenu du 27 au 29 mars 2024 au Palais des Congrès de la Porte Maillot.
Dossier MDPH : Un Guide Complet pour une Meilleure Compréhension des Besoins des Personnes Atteintes de Maladies Rares. Il est un élément essentiel pour bénéficier des aides et des droits liés au handicap en France.
L'Association Française contre l'Amylose vient de dévoiler sa toute nouvelle vidéo de présentation Offrant un aperçu captivant de son engagement envers la sensibilisation et la lutte contre cette maladie rare, à travers cette vidéo nous mettons met en lumière notre travail, nos missions et notre impact dans la communauté.
L' AFCA et les centres de référence de l'amylose finalise le programme du 3e Congrès Francophone Multidisciplinaire de l'Amylose, un événement majeur dans la lutte contre cette pathologie. Ce congrès se tiendra le jeudi 13 juin 2024 à la Fondation Biermans-Lapôtre à Paris. Le 3e congrès multidisciplinaire de l'Amylose est spécialement conçu pour rassembler patients, famille, médecins et professionnels de la santé autour du thème "Progrès Réalisés et à Venir".
Dans le domaine des progrès médicaux, chaque avancée est prometteuse, en particulier pour les personnes atteintes de maladies rares. Les 5 et 6 juillet, la Belgique devient l'épicentre de l'espoir en accueillant la première réunion internationale sur l'amylose AL. Organisé par l'Amyloidosis Alliance, cet événement novateur marque un tournant pour les patients et les médecins amylose AL.
Si vous êtes confronté à une maladie rare ou si vous accompagnez une personne dans cette situation, vous savez à quel point il est crucial de bien comprendre les limitations fonctionnelles causées par cette condition. C'est pourquoi l'Alliance Maladies Rares et ses partenaires ont développé un outil précieux : le formulaire complémentaire au dossier MDPH.
AMVUTTRA, maintenant disponible dans le cadre de son AMM, en pharmacie d’officine. Le Laboratoire Alnylam a annoncé la parution au Journal Officiel (JORF) des avis et arrêtés relatifs leur spécialité pharmaceutique AMVUTTRA 25MG. Cette parution clôture le statut Accès Précoce et donne accès au traitement pour les patients
Nous sommes ravis d'annoncer la sortie du dernier numéro du journal de l’association : le XAIPE n°35. Ce journal annuel est bien plus qu'une simple publication : il reflète l'engagement continu de l'association au cours de l’année 2023 envers ses membres et la communauté médicale, ainsi que ses efforts pour faire progresser la recherche et sensibiliser le public à l'amylose.
